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Iscritto il: domenica 28 agosto 2005, 19:37
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… anche il mio caso. Salve, sono Silvia, anni 40, Prato, kc bilaterale: os cicatriziale, od un po’ meglio ma non abbastanza. Ho digitato la parola cheratocono ed è apparso questo forum: bella idea, grazie. Ho letto molti dei vostri interventi e così sono venuta a conoscenza di quanto non sapevo, e mi avete indotta a riflettere. Sinceramente fino ad oggi non avevo sentita la necessità di approfondire l’argomento kc, forse perché l’ho accettato da subito (oltre 16 anni fa, nonostante un inizio piuttosto traumatico), ed ho imparato a conviverci senza dovermene o volermene troppo preoccupare, senza lasciare che influenzasse negativamente la mia esistenza; certo non dimenticandomene -sapete bene che non è poi così facile :wink: , né trascurandolo: semplicemente non permettendo che divenisse un peso insostenibile. Il kc all’os venne diagnosticato nel 1989. Ci vedevo bene prima di allora e non portavo occhiali, nemmeno “da riposo” (ricordo di averlo fatto per un breve periodo alle elementari, causa astigmatismo). Nel 1989 stavo completando la mia tesi di laurea quando improvvisamente mi accorsi di non riuscire più a focalizzare le parole con l’os. Di lì a poco il kc fece gentilmente visita anche all’od. Allora sostenevano che gli occhiali non fossero di aiuto nel mio caso, ed in effetti le prove fatte non mi permettevano di vedere bene. Considerate la tesi, il fatto che sono una lettrice accanita (mi sono chiesta se avessi affaticato troppo i miei occhi: voi che ne pensate?)… insomma indossai lac gas permeabili. Fu un delirio: non le tolleravo, mi schizzavano fuori dalle orbite così o le perdevo oppure mi si incollavano negli angoli interni o nella parte superiore dell’occhio. Decisi di non arrendermi, e variando alcune caratteristiche, finalmente riuscii a trovare lac a me adatte. Con i dovuti accorgimenti ho portato le lac per oltre 16 anni, con la massima tranquillità. Negli ultimi anni ho sofferto di occhio secco (per ovviare a questo sono state sufficienti le lacrime artificiali), e recentemente ho avuto alcune difficoltà di messa a fuoco causa spostamenti delle lac. Inoltre, riguardo cause e conseguenze, ho il colon irritabile, sono carente di ferro (diciamo pure anemica), e il test per le intolleranze alimentari ha rilevato un basso livello di magnesio (ne ho dovuto assumere). Nel dicembre 2003 la prima lesione all’os. Il 19 luglio e 16 agosto 2005 le ultime. L’os non tollera più la lac, il leucoma è molto esteso, si evidenziano una grande cicatrice e/o piccole e “antiche” altre (7 oculisti 7, mi hanno visitata in questo mese di ferie). Adesso potrei provare a modificare la lente, però tutti dicono che, ho fatto sì bene a portare lac procrastinando l’operazione a quando fosse divenuta inevitabile, ma il momento del trapianto è giunto! Ho letto cosa alcuni pensano in merito. Scrivo qui per confrontarmi con voi, in serenità. In particolare mi piacerebbe conoscere i dettagli delle esperienze di qualcuno dei miei paraggi, e di quanti abbiano già affrontato l’intervento o siano in procinto di farlo (come è il decorso? Quali le possibili conseguenze e complicazioni? Differenze fra trapianto lamellare e perforante, ecc…). Chiedo anche notizie in merito al Prof. Aldo Caporossi (mammadipaziente lo ha recentemente incontrato, mi pare), al quale mi avrebbero indirizzata: quali sono le modalità ed i tempi per una visita con lui? Insomma è giunto il momento che scelga il chirurgo al quale affidarmi (accettasi consigli). Grazie per l’accoglienza e per le opinioni che vorrete darmi, anche se faccio veramente fatica a leggere il pc (che oltretutto ha problemi di connessione!), quindi non posso promettervi frequenti contatti: farò del mio meglio. Permettetemi di concludere con tre pensieri Tao (3 come gli occhi a nostra disposizione: non dimentichiamo il terzo, non noi):
Ogni sentiero è l’unico possibile. Malgrado la varietà dei percorsi, un solo sentiero potremo scegliere.
E’ bene avere un fine verso il quale dirigersi; ma dopotutto quello che conta è il cammino.
Una torre di nove piani inizia su un mucchio di terra. Un viaggio di mille miglia inizia dai tuoi piedi.

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quello che il bruco chiama fine del mondo
il resto del mondo chiama farfalla (Lao-Tze)


domenica 28 agosto 2005, 20:57
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Iscritto il: giovedì 16 giugno 2005, 14:29
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Ciao Sivia...(porti il nome della mia sorellina e sei toscana come me :D )!

Facciamo cosi' ..se ti fa ci possiamo scrivere in privato cosi' ti spiego tutto su Siena, anche se da quel che ho capito ..forse il tuo chera è troppo avanzato x la loro sperimentazione.

In ogni casi ti riporto cosa mi hanno detto sul reparto di oculistica di Siena, i medici del centro di cura per le malattie rare qui a Torino dove vivo "..A siena, per i problemi agli occhi sono dei luminari!) quindi anche in caso tu debba percorrere la strada del trapianto ...ti consiglio di entrare in cura da loro.

Un abbraccio

_________________
roberta


lunedì 29 agosto 2005, 8:15
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Iscritto il: lunedì 3 ottobre 2005, 16:01
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Località: ROMA
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ciao Silvia questo è il mio primo intervento all'interno del forum. Sei la prima persona con cui ho voluto interagire. Sono affetta da cheratocono da 5 anni e circa un mese fà ho subìto il trapianto di cornea all'occhio sinistro. Sono stata operata a Siena dal SUPERDOTTORE: ANTONIO LECCISOTTI, presso la Casa di cura "RUGANI". La mia, se pur nella sua complessità, è stata un'esperienza ottima: Dopo una prima visita oculistica del 12 luglio 2005 sono stata subito messa in lista per l'intervento avvenuto il 31 Agosto 2005. Il primo settembre ero già fuori di lì! Infermieri e dottori tutti bravi e disponibili.........Sembra strano ma é così e tutto senza pagare neanche un centesimo ( a parte le visite private ovviamente). Il decorso é lungo ma ti assicuro che ne vale la pena!!!!!!!!! Spero di esserti stata utile e in bocca al lupo


lunedì 3 ottobre 2005, 16:50
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
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Ciao Silvia, un benvenuto anche da me. Mi chiamo Marta, ho 32 anni e la tua storia è molto simile alla mia (tranne i tempi che sono un pò più brevi): kc scoperto nel 1999, lac portate bene per tutti questi anni, poi ulcere corneali a ripetizione da marzo 2005, per cui unica soluzione possibile l'innesto corneale. Le ulcere sono anch'esse bilaterali, come il mio kc, per cui da lunedì sono anche in mutua perchè tollero una lac per volta solo per qualche ora, quindi lavorare è diventato impossibile!! Dal 27 maggio sono in lista di attesa al San Martino di Genova: spero che l'attesa non sia lunghissima, anche perchè mercoledì scorso mi hanno chiamato dalla banca delle cornee per dirmi che il Prof che mi opererà vuole visitarmi, forse qualcosa si sta muovendo, anche se non ne sono ancora tanto sicura e non voglio illudermi!!! Questi ultimi mesi sono stati molto duri, un'alternanza di momenti di sconforto e di speranza, comunque frequentare questo sito mi sta aiutando tantissimo perchè la mia attesa la condivido con tanti amici che mi capiscono! Inoltre ho letto tantissimi contributi sul momento dell'intervento e sul suo post, leggili, vedrai che ti serviranno per chiarirti le idee e per arrivare più preparata. Stai serena, vedrai che andrà tutto bene, un bacione e a presto!!!

_________________
Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009


lunedì 3 ottobre 2005, 17:15
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Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
Messaggi: 2109
Località: Napoli
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Ciao Silivia e benvenuta. Anche tu.. un pò come tutti noi, ti torturi cercando di capire la causa di tutto ciò. Nel tuo caso sono i libri, nel mio caso sono i monitor dei PC, per qualcuno è l'uranio impoverito.. :? :cry:

insomma.. siamo ancora nel buio completo, ma almeno.. sappiamo che in qualche modo possiamo convivere con la malattia (e tu ne dai piena conferma..).
Grazie per averci portato la tua coraggiosa testimonianza.. e ti faccio un grosso in bocca al lupo per quello che ti aspetta!


lunedì 3 ottobre 2005, 20:51
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