Salve a tutti, sono Arianna, la mamma di un ragazzo di 15 anni al quale è stato diagnosticato 2 anni fa un cheratocono piuttosto aggressivo all'occhio sx. Ci è stato consigliato il cross-linking e per due anni l'occhio è rimasto stabile. Quest'anno poi è stato praticato anche sull'occhio dx. Ma...sorpresa!!! Al controllo salta fuori che nell'occhio trattato 2 anni fa il cheratocono ha ricominciato a progredire. Sapevo già che in età adolescenziale è più difficile che tale trattamento sia "risolutivo": certo, forse abbiamo guadagnato due anni prima di ricorrere ad un eventuale trapianto. Ma ora mi si prospetta la possibilità di effettuare nuovo Cross, stesso occhio, (questa volta senza rimozione dell'epitelio) e sono perplessa. Continuare a torturarlo con infiniti cross?C'è qualcun altro a cui è capitato? La percentuale di successo prolungato nel tempo è di solito alta, so benissimo che il mio può essere un caso isolato. Sarebbe però interessante capire se vi sono altre esperienze simili alla nostra. Grazie a tutti!!

Buongiorno Arianna e benvenuta purtroppo fra Noi.
Al momento ho notizia diretta di altri due casi molto simili al vostro.
Purtroppo la tecnica è relativamente giovane, ed è stata adottata fino ad oggi su un numero di pazienti molto esiguo, (se paragonato al follow-up esistente per altri interventi di chirurgia oculare).
Dunque temo che nel prossimo futuro, il numero dei "fallimenti" sia destinato a crescere fisiologicamente, per il semplice fatto che in medicina non esiste il 100% di successo.
Quanto sopra non mina l'effettiva efficacia del trattamento, che a dati odierni ,resta un opzione favorevole per molti casi di cheratocono progressivo.

Per il futuro tutto dipende a mio parere dalla condizioni visive dell'occhio che è tornato a peggiorare.
Qualora sia presente un buon visus residuo, credo che valga la pena di ritrattare.

Non so comunque dirti con certezza, quali siano i risultati di un eventuale reintervento,non so neanche se esista una minima casistica su questo gruppo di pazienti.
In bocca al lupo.

Ho riflettuto moto prima di raccontare la mia esperienza anche perchè non vorrei mai scoraggiare, chi sta decidendo in questo momento se effettuare il cross.
Io ho fatto il cross nel luglio del 2007 e dopo quasi tre anni in cui situazione non solo si era stabilizzata ma pareva addirittura migliorare, all'ultimo controllo la doccia fredda.
Il cheratocono ha riiniziato a peggiorare, con mio grande rammarico, devo dire.
I miei oculisti mi hanno prospettato dopo un'uteriore controllo tra 3 mesi, di effettuare di nuovo il cross, questa volta senza disepitelizzazione.
Ora, alla luce di ciò, mi chiedo ha poi davvero senso continuare su questa strada??
Cosa mi aspetta un cross ogni 3 anni??
Mi sento delusa, quando l'ho fatto mi era stato detto che per molti anni la situazione sarebbe stata stabile, ma invece non è stato così.
L'intervento in sè non è insopportabile, ma non mi sento pronta e sinceramente non ho più voglia di essere in convalescenza da un'operazione ogni 3 anni.
A questo punto forse mi rendo conto di aver riposto troppe speranze in un'intervento che forse non riesce a dare i risultati promessi, o almeno con me non ci è riuscito.
Non voglio scoraggiare nessuno con questo mio post, ma mi sembra giusto però far sapere, che non sempre il cross funziona, e che sicuramente questa non è la "cura" che tanto aspettiamo noi cheratoconici.

Capisco la tua delusione e mi è venuto in mente la doccia fredda che ho avuto io qualche anno fa. A distanza di circa 9 anni da un trapianto e 7 dall'altro (cheratoplastica perforante) ho scoperto con grande sopresa (direi rammarico) che il trapianto non durava presumibilmente per tutta la vita, ma aveva una durata media.... (di circa 10-12 anni), pertanto andava ripetuto ed allora cosa devo fare io????? Un trapianto ogni 1'0 anni? Anche se non ho provato il cross-linking, penso che il post sia un po' più lungo... Del resto, fossi tornata indietro cosa avrei fatto???? Ero arrivata ad un punto in cui le lenti mi davano noia e gli occhiali non mi permettevano di superare 4-5 decimi.... Forse avrei ritardato un pochino ma probabilmente avrei provato lo stesso. E penso che a parte la grande delusione, se ci pensi forse avresti fatto lo stesso il cross, ed anche adesso stai forse pensando di ripeterlo... E' vero è dura ripassare da quello che si è già passato, ma che alternative hai?
Però una cosa è sacrosanta: Chi viene siottoposto a qualsiasi trattamento deve essere informato che queste cure non sono risolutive al 100% dei casi

secondo me dipende sempre dalla situazione di partenza e dall'età a cui è sopraggiunto il cheratocono.
ora non so lory come partiva...però mi aspetterei che su un 30enne in cui il cono ha esordito da poco, il cross sia pressochè risolutivo...forse sto sognando?

ti riferisci alle età, dei pazienti dei due casi (anch'essi adolescenti, insomma?)

Mi riferisco a due persone di circa 30 anni.

Caro Paolo. io di anni ne ho quasi 31 ed il cross l'ho fatto tre anni fa.
Il chertacono mi era stato diagnosticato quando avevo all'incirca venti anni.
Quindi ho portato la lente rigida, fino al 2005 quando mi sono sottoposta ad intacs.
E sullo stesso occhio nel 2007 ho fatto il cross e contemporanemente il laser ad eccimeri per correggere difetto visivo.
Anche io come te, pensavo che con il cross ed il laser, avrei chiuso la parentesi cheratocono per molti anni, invece purtroppo così non è stato.
Ora siceramente non penso proprio che mi sottoporò di nuovo al cross,anche se questa volta senza disepitelizzazione, aspetterò e vedrò se come si evolverà la situazione.
Certo è che il cross link serve a tamponare il probelma, può dare anche l'illusione che sia la soluzione definitiva, ma purtroppo non è così.
Ora sicuramente io sono scoraggiata, dai risultati del mio cross e vedo tutto nero, ma il cross secondo me non è la terra promessa per noi cheratoconici ma per i nostri oculisti, che molto spesso,e non dico sia la regola per tutti, con questo intervento stanno facendo tanti tanti bei soldini!!!!

@Lory ... innanzitutto mi dispiace e ti capisco: anch'io come Maria
ho fatto il trapianto convinta che sarebbe stata la soluzione definitiva
solo quando ho trovato per caso questo sito ho scoperto che Maria e
Barbara e chissa quanti altri hanno rifatto l'intervento più volte

molti di questi argomenti abbiamo cercato di trattarli nelle FAQ
in modo che oggi chi 'passa di qui' può avere la consapevolezza
prima di fare delle scelte

http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=15

inoltre Lory ... dato che mi sembrava di ricordare che qualche mese
fa eri entusiasta dei tuoi risultati...sono andata a rivedere il tuo post

viewtopic.php?f=25&t=3074&p=39682#p39682

se non ho capito male ti sei sottoposta a cross linking ed a laser
su una cornea malata ... hai provato a chiedere ai medici
se per caso ( e ti parlo da vera ignorante in materia )
i due trattamenti hanno potuto influire su un peggioramento
della malattia piuttosto che il contrario

Il cl serve per congelare temporaneamente il kc e a volte non funziona neanche in questo senso. Lo scopo è quello di ritardare il più possibile il ricorso al trapianto, che prima o poi è inevitabile; o per sfiancamento della cornea o per sfiancamento da LAC o per sfiancamento psicologico. La differenza è che più tardi lo si fa, più è probabile che sia "definitivo" e migliore il risultato. il CL server solo a questo...

queste sono solo sciocchezze

Quali sciocchezze ho detto? Era più di una riga il mio intervento...

Credo che sia un metodo di approccio poco intelligente e un po' maleducato...


Fear Fac. ha soltanto espresso la sua idea su una tecnica (dalla quale è possibile dissentire ovviamente), qualora tu ritenga che i concetti che ha esposto, contengono informazioni "distorte" se non addirittura errate, dovresti essere così gentile da argomentare , possibilmente con motivazioni oggettive a supporto della tua tesi.

Altrimenti l'unica sciocchezza che leggo, è la tua risposta....

Grazie premetto che nn mi sono offeso e sarei veramente curioso di sapere su cosa dissente. Ad ogni modo sono d'accordo che il CL non è sto granchè dal punto di vista del cheratoconico, ma visto dal lato medico è l'unica procedura non invasiva per contrastare il suo peggioramento; poi che noi cmq ci vediamo da schifo ai medici non importa...

credo sia persino meno intelligente da parte tua, francamente, non sottolineare le grossolane, fragorose imprecisioni del suo intervento, piuttosto maleducato magari no, ma certo goffamente arrogante dare lezioni di educazione dall'alto (che non sussiste) verso il basso (idem), ma hai un po' il vizietto, ti conosco

Fear Factory, perdonami ma di fronte a sparate così pericolose per la salute (mentale, e non solo oculare!) di persone affette da una malattia rara, mi cascano le braccia.

ripeti nel tuo intervento che si ainevitabile un trapianto chirurgico, il che è fuori dal mondo, allucinante e assolutamente assurdo.
ma, soprattutto, pericoloso.
addirittura, l'altra orrenda imprecisione è che sottolinei come il CL serva _solo_ a quel ritardo di cui parli, non considerando tutte le altre connotazioni.
davvero una fear factory, al di là della band! :)

e scusami se non son stato esaustivo da subito, ma davvero non potevo crederci
!