ciao, sono marta ed ho 24 anni. Due giorni fà durante un normale controllo annuale, oculistico, mi è stato diagnosticato il cheratocono ad entrambi gli occhi. Ho perso 7 decimi all'occhio sx e 4 al dx in un anno.la notizia mi è arrivata come una pugnalata alle spalle, sono qui che leggo e rileggo info su questa patologia in attesa di essere visitata da uno specialista di siena. Mi hanno detto che per l'occhio sx ho poche speranze di sottopormi al Crossing, ma devono verificare il tutto gradatamente con dei successivi esami,quali?...e che succede se non posso sottopormi a tale intervento?che l'unica soluzione per il mio occhio sx è il trapianto?mi sembra di aver letto che tutti voi siete stati sottoposti a tale intervento, perchè, io, forse, non posso?per quanto riguarda la mia visita a siena dovrò attendere ancora due settimane...vi sembra troppo?mi sembra di aver capito che questa malattia và per conto suo e che anche domani mattina potrei svegliarmi con 9 decimi in meno, voi che fareste?mio padre vuole attendere questi 15gg ma non sò se effettivamente sono troppi. Insomma per adesso stò brancolando nel buio e basta. secondo voi com'è la mia situazione?devo mettermi a piangere adesso oppure aspettare i primi risultati e chiarimenti?mah...

ciao e benvenuta,
non devi piangere ne' adesso ne' dopo. e' normale l'impatto e' devastante e la mente vola amplificando ovviamente verso il peggio. non ti allarmare e affronta tutto con calma e vedrai che troverai la migliore soluzione per te, 15 giorni non sono nulla.non tutti hanno fatto il cross linking chi per scelta, chi perche' impossibilitato chi, come me, che per ora non ne ha bisogno. sicuramente comunque cross, lentine, trapianto o qualsiasi altra cosa troverai la soluzione. dovrai vedere se nel tempo il tuo cheratocono e' progressivo oppure si ferma, tutto e' possibile, senti piu' campane e con il tempo saprai come comortarti.

per ogni cosa qua trovi sempre qualcuno disposto ad aiutarti

Ciao

Ascolta perdere di colpo molte diottrie e normale cadere nello sconforto generale......(ho passato le tue stesse paure )

Fai le cose con calma e prendi tempo fidati di un bravo specialista ma prima ascolta + campane.
Di che zona sei???

ciaooo

...abito in toscana, per adesso mi ha visitato uno specialista di pisa e vorrei rimanere con lui, mentre mio padre vuole andare a siena e iniziare lì le visite specialistiche. Insomma meglio siena o pisa? tra l'altro quest' ultima sarebbe anche piu' vicina a dove abito e non sò forse mi sentirei piu' sicura. Potete rispondermi ad alcune domande? i raggi del sole sono dannosi per chi ha questa patologia? il nuoto? faccio molti km al giorno in auto, è vero che la sera sarebbe meglio non guidare?le luci a neon possono darmi fastidio?e per ultimo posso stare davanti al pc per molte ore?grazie e scusatemi. saluti.

per siena o pisa non so consigliarti, per il resto il mio oculista mi ha consigliato di proteggere gli occhi con occhiali da sole e di non strofinarli, per quanto riguarda la piscina, la macchina o il pc ti accorgi tu stessa quanto riesci a resistere e quando è tempo di staccare. occhio sempre alla guida cheratocono o no

Prima di tutto buongiorno e benvenuta.
Poi una cosa per volta:
1. stai tranquilla 15 giorni non sono niente li puoi tranquillamente aspettare. Il kcono può progredire ma non in modo tale da perdere 9 diottrie in una notte.... In genere consigliano di monitorare con mappa corneale ogni 6 mesi e quindi puoi attendere 15 giorni
2. Non ho mai sentito dire che i raggi del sole siano dannposi per il kcono ma lo sono per tutti gli occhi compresi quelli che nopn hanno questa patologia. Quindi stai attenta come tutti.
3. Tutti mi hanno detto e l'ho chiesto più volte che non c'è nessuna relazione tra il kcono ed il PC. Io ci lavoro davanti. Credo che valga la stessa cosa per i neon anche se questo non l'ho mai chiesto.
4. Guidare di notte non fa male al kcono ma la visione notturna di solito con questa patologia è scarsa perché le luci si ingrandiscono o fanno delle strisce che danno fastidio (fai conto che se la macchina che mi viene incontro non è molto vicina io tendevo avedere 1 faro solo anziché 2) Se tu non vedi aloni nei fari, le luci non ti danno fastidio, forse sei ad uno stadio non avanzato nel kcono e quindi perché non dovresti guidare?
5. Per il nuoto, io dopo i trapianti al mare nuoto con gli occhialini per paura di infezioni ma prima facevo il bagno tranquillamente senza.
6. Ed infine io sono di PISA e all'inizio sono andata a cercare specialisti di fuori tanto che mi hanno operato ad Empoli e a Milano ma sono tornata, per comodità, a Pisa ed ora mi segue uno di qui. Non so però dirti se è la scelta giusta o no. Se vuoi sapere altro manda un MP, e cercherò di risponderti non appena possibile.

Martina,
tranquilla il cheratocono è si una malattia rara ma è anche molto facile conviverzi.
Innanzitutto fai le cose con calma io posso testimoniare che si può tranquillamente fare le cose piano piano.
Credo di essere l'esempio vivente (e devo dire molto, ma molto fortunato) per l'evoluzione del Cheratocono.

I miei consigli:
1) trovati un oculista di fiducia;
2) accerta con precisione lo stato del cheratocono;
3) le azini conseguenti le fari sulla base di quello che i medici diranno

Mah! sul fatto che sia facile conviverci io testimonierei al contrario per mia esperienza personale ma ognuno lo vive a suo maniera... Ad ogni modo se non ti da problemi guidare guida e se non ti da problemi stare al pc, staccì quanto vuoi, tanto non influiscono sul peggioramento della malattia. Un suggerimento sulle terapie da intraprendere (sempre IMHO).
1) Il cheratocono è una patologia talmente conosciuta che non vale la pena fare migliaia di kilometri per una visita o una mappa. Discorso diverso per operazioni (trapianto, intacs) che puoi fare una tantum
2) Prima di fare il crosslinking valuta se sei soddisfatta della tua visione con l'occhio da operare (con lente a contatto, occhiale, quello che ti pare meglio), se no lascia stare, dato che non ti ridarrà la vista perduta. Piuttosto, opta per un impianto di intacs e poi per il crosslinking. Potresti aver fortuna e recuperare abbastanza, oppure anche niente. Se puoi fai tutto sfruttando il ssn, dato che se no di soldi da sborsare ce ne sono tanti e gli esiti sono sempre incerti.
3) Cerca un contattologo specializzato in questa patologia, dato che più che le operazioni, in questo caso, valgono le lenti a contatto e una importante discriminante sarà se riesci o meno a tollerarle.

Mi accodo...calma!!! Il tuo stato d'animo è normale ma 15 giorni non sono nulla, vedrai che soluzioni ce ne sono....

ciao marta!caspita, ogni tanto ringrazio che mi sia stato diagnosticato il kc quando avevo 15 anni, almeno a quell'età ero spensierata, non mi rendevo conto, e sinceramente la notizia non mi sconvolse più di tanto (sconvolse molto di più mia re). Mi capitasse adesso credo sarei colta dal panico come te e molti altri che hanno scritto su qst forum!
cmq, dato che ormai sono 7 anni che ci convivo, non posso far altro che tranquillizzarti:all'inizio gli oculisti tendono a parlarti abbastanza duramente di qst patologia, in fondo è vero che essendo una malattia degenerativa, può solo peggiorare. Ma ciò può anche non accadere:il tuo kc magari ha fatto un salto evolutivo in un anno e poi bon, si bloccherà. Non sono questi 15 giorni in ogno caso che ti cambieranno la vita. L'essenziale è sapere che la tua vita con il cheratocono potrà tranquillamente essere normale. Io ad occhio nudo vedo 6/10 da un occhio(sx) e 1-2 dall'altro, ma con gli occhiali(dopo il cross linking) con qll sx vedo 9/10 (con quello dx forse 3). Le lenti a contatto dall'occhio dx ultimamente non le tollero per più di un'ora, e perciò dovrò fare a breve il trapianto. Ma conduco una vita normalissima: studio lettere all'università, esco con gli amici, recito in una compagnia teatrale, faccio il bagno al mare e in piscina e prendo il sole (io uso sempre gli occhiali da sole, ma perchè ho gli occhi chiari e mi ha sempre dato fastidio, non credo ci sia alcuna relazione con il kc). L'unica cosa per cui avverto un "handicap" (se così lo si può chiamare, ma credo la parola sia un pò grossa!) è il fatto che non posso guidare di sera perchè, come ha già scritto qualcun'altro in un post, vedo tanti aloni attorno alle luci. Questo direi, è davvero l'unico mio problema.
sperando di esserti stata un pochino di conforto, ti abbraccio forte.

elena

ps:se il tuo cheratocno è molto avanzato, è pox che il cross linking sia inutile sui tuoi occhi. tipo io a quello dx (il più malandato) non ho potuto farlo. Non so però se ti hanno parlato di INTACS? Sono degli anellini che vengono collocati all'interno della cornea per distenderla. Di solto sono la via di uscita prima del trapianto. Non tutti sono soddisfatti, ma a me è andata bene: mi sono stati impiantati 5 anni fa in entrambi gli occhi, ed ho recuperato molto dalla mia situazione iniziale (anche se ora il kc dall'occhio dx sembra di nuovo in evoluzione)

Cavoli..
Io ad occhio nudo vedo 1-2 decimi con entrambi gli occhi, con lac morbide circa 8 decimi eppure mi han detto che ho un cheratocono non grave ma iniziale, tu che vedi più di me devi gia fare il trapianto?

ciao supro, purtroppo il mio problema è che dall'occhio dx non tollero più le lac, neanche quelle morbide..dopo un'oretta inizia a pungermi..ho cercato di allontanalo il più pox, ma mi da davvero fastidio quell'occhio, anche perchè di sera mi distorge completamente la vista anche dell'altro occhio, ora che, dopo il cross linking, vedrebbe bene!

Ciao, eccomi tornata, grazie mille a tutti per le vostre risposte.Alla fine ho scelto di andare sia a pisa che a siena e sentire piu' "campane". lo spacialista di siena mi ha molto tranquillizzata mi ha detto che sono al primo stadio della malattia che dovrò mettermi le lenti ma anche gli occhiali e poi tra 4 mesi si vedrà se la malattia si è arrestata oppure no. A pisa invece altra opinione, la specialista non vorrebbe mettermi niente e attendere 4 mesi per vedere se c'è una progressione della malattia oppure no e tra l'altro mi ha detto che sono al terzo stadio. Adesso la mia domanda è questa, che faccio? a chi dò ascolto?com'è possibile che ci siano due pareri cosi' discordanti tra l'uno e l'altra?in effetti ho pensato...se da un occhio ho perso 8 decimi in meno di 6 mesi come faccio ad essere al primo stadio???forse il medico di siena si basa su altri analisi che riguardano lo spessore della cornea o altro...non sò cosa fare, io nell'ultimo mese soffro di mal di testa continui, non posso guidare ecc...non mi và di aspettare ancora, capite?Ciao e ancora grazie.

Topografia corneale è questo l'esame che classifica lo spessore della cornea e che fà capire a che stadio è la malattia, quindi non c'entra niente quanti decimi ho perso da un occhio o dall'altro. Forse penso di aver capito. Lo spessore della mia cornea è "leggo qui" 4.5 da un occhio e 4.8 dall'altro, in condizioni normali mi sembra che sia superiore a 5. In effetti devo specificare che lo specialista di pisa non mi ha ancora fatto questo tipo di esame, se non sbaglio sono quelle fotografie che iniziano cn il rosso centrale, arancio, giallo e vanno a finire nel blu "magari fosse tutto blu". Probabilmente se decidessi di andare avanti con lo spacialista di pisa dovrebbe ritirare la sua ipotesi "azzardata"del terzo stadio dopo aver svolto la topografia. Chissà se il mio ragionamento è giusto.

Se non ci vedi bene sarebbe il caso che usassi una correzione ottica (occhiali o lenti a contatto). Che senso ha aspettare 4 mesi? Se il cono peggiora poi valuterai il da farsi. Io non credo che tu sia al terzo stadio, anche perchè probabilmente ti avrebbe parlato di trapianto lamellare se così fosse...