Sono ormai 20 anni che combatto in linea diretta, una vita che combatto per il cheratocono di mia re... Una sofferenza immensa quando ho scoperto a 18 anni di averlo anche io...Una vita di viaggi della speranza in Svizzera (badate parliamo del 1976) dove ho accompagnato mia re seppure avevo solo 4 anni, a monza a siena e alla fine tutto per me a Mestre. Sono campana e non era un peso fare i 900 km per andare in un mondo completamente diverso da quello che vivevo nel quotidiano... Primo trapianto perfetto... Ripresa lenta per intorpidimento del nervo oculare ma alla fine avevo 8/10 con correzione non LAC. Passano un bel po di anni arriva il momento del 2 occhio:intervento il 31/5/2001 il mio matrimonio il 22/07/2001. Ho accettato ero fiduciosa... Ma 10 giorni prima del mio si il primo rigetto la prima corsa a mestre... Vado avanti 3 anni tra rigetti vari e due gravidanze con un unico figlio superstite... alla fine mi dicono che ormai va tutto bene ne sono fuori. Era il 2004 e nasceva mia figllia Vittoria (chiamata cosi' per tanti motivi). Nel settembre del 2006 i miei 8/10 del primo trapianto passano in una settimana a meno di 1/10. Si ricomincia ... Mi viene detto che per trapianti cosi' vecchi è normale aspettiamo che lo sfiancamento aumenti e procediamo... aprile 2008 intervento di scorrimento lamellare a mestre e mia figlia è con me come io con la mia mamma...Mi confesso riscrivere tutto questo mi sta facendo piangere... a ottobre non vedo piu nuovo sfiancamento intervento urgente e risistemate le cose... Nella vita ci sono cose strane, nel frattempo il mio lavoro mi porta a trasferirmi in Veneto (ma guarda te)... Controllo di ottobre 2009 :visus in riduzione bilaterale per .... cataratta incipiente. Sono stufa mi lascio vivere e non ci penso... ora giunta al capolinea aspetto di andare a mestre per un altro intervento che non ho la forza di sopportare ... Mi sono iscritta per dare aiuto e forse ora che mi rileggo ho bisogno io di aiuto... GRAZIE

Certo che la tua lunga storia è davvero sconcertante ed io che mi lamentavo della mia ....
Che dirti, anche io sono rimasta malissimo quando seppi che il trapianto poteva non durare per la vita anzi era facile che dopo un certo numero di anni dovesse essere rfiatto (a questo proposito, dopo quanti anni dal trapianto la vista ti si è ridoitta così drasticamente?). L'ho affrontato in maniera completamente diversa dai primi due (beata incoscienza mi ha aiutato ad affrontare il primo e anche il secondo), temevo, avevo molta più paura che potesse non andare bene ma per fortuna è andata (anche se proprio una piccola crisi di riegtto è quello che mi ha spinto ad iscrivermi qui). Ora il quarto attende perché non ho voglia di ricominciare, perchè per ora come dice anche il mio oculista posso tirare avanti così, la mia vita è normale, ma non appena non ne posso più (credo che tu sia a questo punto) lo farei anche se con molta molta paura

Non ti demoralizzare, questa volta andrà meglio delle precedenti.
In bocca al lupo e rimani con noi, mi raccomando!

Accidenti che storia!
Dai, tieni duro, non mollare proprio adesso.....forse poter condividere con chi ti capisce davvero può darti un pò di sollievo....
Credo che anche nei momenti peggiori la forza poi si trova...rimani con noi e tienici aggiornati!

Finalmente martedi 2 andro' a Mestre per vedere di risolvere il mio problema di cataratta. Chissa' se mi toglieranno i punti della lamellare sono vecchietti hanno appena due anni...
Vorrei aver scoperto questo forum molto prima

cataratta, naturalmente, dovuta al trapianto?

2 anni prima di levarti i punti della lamellare? Comunque se la dott.ssa Bohm o chi ti ha operata ha deciso cosi' un motivo più che valido ci sara'. Buona Fortuna.

Solo quando ho fatto la prima perforante, eravamo nel 1991 ho tolto i punti dopo un anno poi li hanno sempre lasciati li' a giacere per due o tre ANNI
Grazie per la vs vicinanza è bello condividere con chi ti capisce....

Si la cataratta è dovuta alle due perforanti + e rigetti e due lamellari ma in un arco temporale di 20 anni

Ma fammi capire, hai fatto due perforanti ad un occhio e due lamellari all'altro?

Sì visto che tu hai cominciatio circa quando me, ci racconti gli anni e il tipo di operazioni effettuate? mi piacerebbe capirci qualcosa di più.

Nello specifico sono :

OD perforante eseguita nel 1991 o 92 non ricordo...
esito con visus 6/10 non migliorabile per atrofia del nervo ottico. Seguono 3 anni di controlli post intervento che mi portano a 8/10 con correzione lenti normali. Dopo la seconda gravidanza comincia a cambiare qualcosa ... siamo nel 2006. La sensazione e' angosciante ma non vedo piu'...Con una figlia piccola non voglio fare tanti km e mi affido ad un ciarlatano di Napoli che mi fa sborsare bei soldini per fare un intervento ambulatoriale di correzione... Se non ricordo male non lo ha mai chiamato lamellare... Non ti preoccupi, ormai la tecnologia va avanti, ma la mia vista non migliora...Nel 2007 mio marito va a lavorare in Veneto e approfitto per andare a Mestre... Tragica scoperta: il ciarlatano non ha mai eseguito nessun intervento o simile e la mia situazione e degenerativa occorre intervenire:lamellare
a febbraio visita, ad aprile il 22 lamellare. Sono già depressa ma riprendo speranze qualcosa cambia ma l'estate e' in agguato (non so a voi ma a me la degenerazione avviene sempre d'estate). A ottobre torno per controllo e il medico è talmente sconvolto che programma il mio intervento per il mattino seguente... PERCHE? Non ho avuto il coraggio di chiederlo... Lamellare 2 sutura ultra stretta e che dolore e tranquillita'!!!! dopo un anno il visus e' tornato accettabile tutto ok cornea pulita ma mi viene detto che era da aspettarselo ci sono per entrambi due cataratte in discesa.. Ci vuole tempo si parla di anni. Ora ne e' passato solo 1 e il mio oculista mi ha consigliato di far rivalutare la cataratta: Lei e' giovane ha modo di vedere normalmente e condurre una vita normale... E

OS perforante eseguita nel 31/05/2001. Il 6/7 primo rigetto e primi 900 km di corsa...11/9 (torri gemelle) secondo rigetto e nuova rincorsa... a maggio 2002 controllo e scoperta della gravidanza :Non si preoccupi vada tranquilla... Gennaio 2003 :controllo sulla sutura che ha retto al parto nonstante vecchiotta e alla fine la tirano via... Sembra vada bene ma nel punto di rigetto, un angolo che va da ore 7 a ore 9 rimarra sempre l'opacita'... Ho recuperato 8/10...

Vi rimando al 2/11 quando qualcuno mi dira' che fare. Dopo la prima lamellare con mia figlia da questa storia ho tirato fuori la mia famiglia e cerco di dir loro il meno possibile: Per un figlio crescere in questo inferno non è facile lo so per esperienza... Mio marito cura ns figlia e io me la gestirò da sola anche se mi sento tanto sola devo farlo solo per lei

Anche io in famiglia cerco di parlarne il meno possibile anche se ovviamente tutti sanno che ho problemi.... ("dimmi tu che c'è scritto, sai che mamma non vede un tubo ...." ed il + piccolo, miope, risponde "Neanche io mamma!" ed allora chiamiamo l'altro che per fortuna legge anche da molto lontano senza problemi).
Nel 1992 è nato il primo figlio, nel 1995 il secondo; avevano rispettivamente 3 anni il primo e 6 mesi il secondo quando ho fatto il primo trapianto. Per fortuna avevo terminato di allattare. Sono stata via una settimana ed avevo in casa una tata appena appena arrivata in previsione di rientrare a lavorare che menomale è stata all'altezza della situazione. Ed il secondo trapianto è stato nel 1997 quindi loro non erano molto + grandi. La distanza era relativa, poco meno di un'ora di macchina. Nel 2006 altra operazione, altra settimana, stavolta a Milano, un po' + lontano ma i figli erano + grandi e + facilmente gestibili. Non sono mai venuti con me, sono sempre rimasti a casa con babbo, nonni (finchè si è potuto) e tata. Non credo però che a loro possa essere sembrato un inferno, in fin dei conti la mancanza della mamma è stata di una sola settimana, e anzi, dopo, non rientrando subito al lavoro, la prsesenza della mamma era anche + del normale.
Tutta questa storia per dirti che secondo me non ti devi sentire in colpa perché tua figlia può risentire dei tuoi problemi anche se capisco che tu l'hai passato già in veste di figlia. Solo un piccolo consiglio, senza nessuna pretesa, se posso, rimani con noi e racconta a noi i tuoi problemi, ti farà sentire meno sola e lascia lei a casa, se puoi, non te la portare in ospedale con te, quando torni sarà una festa.

PS visto che oggi e il 2/11, in bocca al lupo per la visita e tienici aggiornati

Scusami ma atrofia del nervo ottico, dovuto cmq al trapianto?

sono rientrata da Mestre in piena emergenza alluvione... Vivo a san bonifacio che è il centro che gestisce l'alluvione dei comuni veneti della provincia est di verona... Tornando a noi dall'ultimo controllo del mio oculista la cataratta mi ha tolto un altro decimo e manco a dirlo avendo avuto a sx 3 rigetti il tessuto è fragilissimo e al 99 % mi porterà verso una nuova perforante a sx con dispiacere del medico poichè avevo un astig residuo di 0.50??? Ora devo solo attendere che i punti si rompano nell'od e a seguito di questo devo fare PS a Mestre per rimuovere la sutura che potrebbe portare a danni più che benefici. All'orizzonti due nuove cheratoplastiche perforanti che mi incutono terrore ma la dolcezza del medico mi ha dato buone speranze. Non voglio fare pubb ma credetemi Mestre ha uno staff a livello stratosferico
Stranamente o con terrore mi sono accorta che ormai questa vicenda fa parte di me e anche i risvolti negativi sembrano scivolarmi addosso...
Grazie per tutto e sono disponibile a chiunque possa volere info o pareri...
Non sono un medico ma ieri(come quasi tutti noi del resto) leggevamo con il medico la topo corneale e la conta endoteliale come quasi due colleghi...

No era indipendente forse per la lunga attesa per la pk avevo in visus che mi permetteva di vedere solo attraverso il monoculo...