Ciao a tutti! Sono la mamma di un ragazzo di 18 anni cui nel settembre 2010 è stato diagnosticato un cheratocono all'occhio destro, purtroppo al III/IV stadio. La diagnosi ci ha lasciato 'sconcertati' in quanto mio figlio nel corso del 2009 era stato visitato da ben 3 oculisti della stessa equipe, per disturbi di irritazione agli occhi: l'ultimo che lo aveva visitato nel settembre 2009 aveva diagnosticato un astigmatismo di 1 grado all'occhio destro, prescrivendo occhiali che sembravano aver risolto il problema, e non dando altre indicazioni per quanto riguarda controlli successivi. Nel maggio 2010 a mio figlio era stata rimisurata la vista da un ottico in quanto aveva rotto gli occhiali, poi da luglio 2010 diceva di 'non vedere piu' tanto bene con quegli occhiali'.
Dopo la diagnosi di settembre 2010 l'oculista ha prescritto le lenti rgp e ha detto che se volevo saperne di piu' sulla malattia, guardando su internet si sarebbe aperto un 'mondo'. E così per fortuna ho conosciuto la vostra associazione: in pochissimo tempo ho letto tutti gli argomenti del sito, gli articoli, il forum e devo ringraziarvi perchè siete per me una preziosa fonte di informazioni e consigli, utilissima in momenti in cui ci si sente 'disorientati' o 'delusi'. Grazie per l'umanità che vi contraddistingue e che sapete comunicare a chi vi legge.
Seguendo i Vostri consigli ho fatto visitare mio figlio dall'equipe del San Raffaele di Milano a fine ottobre e fine novembre per valutare possibilità di cross-linking: mi hanno detto che è tecnicamente eseguibile pur se con parametri al limite (pachi a fine nov. 400) e invece consiglierebbero di mettersi in lista d'attesa per trapianto lamellare, che prima si fa meglio è.
Ho consultato anche un collaboratore del prof. Caporossi a Siena che dice che finchè si sopporta la lac non si fa il trapianto e che il cross-linking si può fare pur se con parametri al limite (ma bisogna tollerare la lac per 10/12 ore al giorno). La protusione è al III/IV stadio ma la pachimetria è 429 (400 nel thinnest point) quindi III stadio.
Anche il nostro oculista di famiglia (che esegue anche trapianti) afferma che a 18 anni si è troppo giovani per il trapianto e ben venga il cross-linking (Siena è il centro che ha portato questa tecnica in Italia e che ne ha fatti di piu') che non pregiudica nulla e puo' rimandare/scongiurare il trapianto.
Per quanto riguarda la lac dopo un primo tentativo presso un ottico locale ci siamo rivolti ad un contattologo piu' volte citato nel sito, ma tra adattamento graduale, sospensioni dovute a visite e qualche fastidio, finora ha tollerato la lente mediamente 4/5 ore al giorno (solo 2/3 giorni l'ha tenuta per 10 ore) e ora i primi 5 minuti di applicazione sono dolorosi. Vedremo nei prossimi giorni ....
Vi chiedo:
- fareste il cross-linking?
- il cross-linking non pregiudica la possibilità di nessun intervento successivo?
- dopo migliora la tollerabilità alla lac?
- puo' portare anche ad un peggioramento del visus? e in questo caso dopo quanto tempo si potrebbe ricorrere al trapianto?
- puo' determinare peggioramento dell'altro occhio? (ora il sx non ha cheratocono con visione 10/10)
Vi ringrazio fin d'ora per i vostri preziosi consigli e ... perchè ci siete.

Ciao e benvenuta nel club dei Cheratoconici.
rispondo alle tue domande .... ma voglio precisare che e' un mio parere..........

>Vi chiedo:
>- fareste il cross-linking?

si e' il primo passo da fare.
(possibilmente fallo in convenzione sono tanti gli ospedali
chiedi il nome del primario e fai visita privata vedrai che si aprono tutte le porte alla convenzione non sprecare soldi)

>- il cross-linking non pregiudica la possibilità di nessun intervento >successivo?

No puoi leggere sia nel forum (le varie testimonianze) che su internet .

>- dopo migliora la tollerabilità alla lac?

Non pensare che faccia miracoli ma per uno che porta le lenti RGP da tanti anni ( anche 16 ore al giorno ) come me di dico di si.

>- puo' portare anche ad un peggioramento del visus? e in questo caso >dopo quanto tempo si potrebbe ricorrere al trapianto?

No non porta nessun peggioramento al massimo non ha nessuna effetto sul cheratocono.

>- puo' determinare peggioramento dell'altro occhio? (ora il sx non ha >cheratocono con visione 10/10)

Il cross linking non da nessun problema all'occhio non trattato. I problemi ci potrebbero essere se diventa un cheratocono bilaterale.

>Vi ringrazio fin d'ora per i vostri preziosi consigli e ... perchè ci siete.

ciaoo

grazie Marcantonio per la prontezza e la precisione della risposta!

e BUON ANNO A TUTTI !!!!!

Io consiglio vivamente e quanto prima di eseguire il Cross-Linking, ora si può eseguire senza più la rimozione dell'epitelio (che era la parte dolorosa) e si può eseguire su uno spessore corneale di 300micron (nel 2008 quando l'ho fatto io dal Dr.De Cadilhach a Roma, si poteva eseguire fino a 400micron). Le lenti danneggiano e non fermano l'evoluzione del Cheratocono, prima lo fai e meglio è...perchè ciò che hai perduto non lo recuperi più! Fallo privatamente , ma sempre da Oculisti che aderiscono al "Protocollo di Dresda e di Siena" vai su Google in Internet trovi tutto ..Convegni..per accorciare i tempi e non aspettare peggioramenti!!!......poi mi sembra prematuro parlare di trapianto lamellare....prima c'è il cross-linking per fermare l'evoluzione..che può anche essere ripetuto (ma è raro che si debba ripetere! ormai è una pratica collaudata e con ottimi risultati, puoi anche recuperare visus!) in bocca al lupo!

Grazie criollo per la tua risposta e le tue info.

A Marcantonio chiedo:
"Il cross linking non da nessun problema all'occhio non trattato. I problemi ci potrebbero essere se diventa un cheratocono bilaterale"
Esattamente cosa significa?

A questo punto mi sorgono altre domande:
- mi sembra strano che 2 oculisti (citati su questo sito) pur riconoscendo che ci sono parametri per il cross (seppure al limite) hanno consigliato subito una lamellare (precisando che può anche trasformarsi in perforante), prospettando tempi di attesa di 2 o 3 mesi, mentre 1 altro ha detto che finchè si tollera la lac non si fa il trapianto e ha consigliato un cross a breve. Finora mio figlio ha portato la lac per una media di 4/5 ore al giorno arrivando solo 2 o 3 giorni a 10 ore. E dopo ogni visita l'occhio faceva fatica a riadattarsi alla lente. Se si fa il cross o si rimanda il trapianto poi si rischia che possa essere solo perforante e che
il risultato finale sia peggiore?
Sono passati solo 4 mesi dalla 'scoperta' del cheratocono e abbiamo dovuto fare tutto molto in fretta (lac, oculisti) per evitare un ulteriore peggioramento....

Grazie a tutti.

Ciao Vittoria

Nel cheratocono la fretta o l'urgenza non esiste

Purtroppo quando si viene a conoscenza della malattia, definita rara ma mica tanto, si va in panico totale, malato, famigliari etc....
specialmente quando i nostri cari dottori onde evitare paragoni con altri fanno una panoramica della malattia con la solita frase finale che si arriverà al trapianto. (nel mio caso sono passati 30 anni ).

Vogliamo risolvere tutto in breve tempo e tornare a vederci come prima.
ma si può vivere una vita normale senza grossi problemi.

Il mio parere e quello di affidarsi ad un buon oculista e monitorare con delle mappe il cheratocono ed effettuare il cross linking.
Solo se la malattia e galoppante si arriva al trapianto.


Il nostro carissimo cheratocono ( il link http://it.wikipedia.org/wiki/Cheratocono )

è una malattia della cornea (distrofia corneale progressiva non infiammatoria) che generalmente colpisce entrambi gli occhi (85% dei casi) dicasi Bilaterale . Il problema insorge quando la parte centrale della cornea inizia ad assottigliarsi e ad incurvarsi progressivamente verso l'esterno. Si verifica quindi una curvatura irregolare della cornea, che perde la sua forma sferica, divenendo conica. Ha una maggiore frequenza nel sesso femminile e sembra in relazione a disfunzioni delle ghiandole endocrine (ipofisi, tiroide). Può esistere anche una predisposizione ereditaria. La malattia può presentarsi già durante l'adolescenza.La curvatura irregolare creatasi modifica il potere refrattivo della cornea, producendo distorsioni delle immagini ed una visione confusa sia da vicino che da lontano. Il paziente lamenta comunque una diminuzione della vista, soprattutto da lontano. La qualità della visione continua a peggiorare irreversibilmente; il rischio è che venga scambiata con una miopia associata ad astigmatismo.

Nelle forme lievi si utilizzano lenti a contatto rigide per correggere il difetto visivo . Le forme più gravi, che sono progressive e che conducono ad uno sfiancamento ed assottigliamento della cornea, necessitano di intervento chirurgico come il trapianto della cornea stessa (cheratoplastica).
Dal 2002 è stata introdotta la cheratoplastica lamellare. In pratica, non viene sostituita l'intera cornea, ma solo lo spessore esterno, quello affetto dalla malattia.
Un trattamento chirurgico relativamente recente è rappresentato dagli inserti intracorneali. La tecnica, che migliora sensibilmente il visus dei pazienti, consiste nell’impianto di microscopici inserti in materiale sintetico trasparente appena sotto la superficie dell’occhio, alla periferia della cornea. Il risultato che se ne consegue è quello di una cornea più piatta e di una visione più nitida.

Nel 1997 viene inventato presso l'università di Dresda in Germania il cross-linking corneale. Da allora viene utilizzato in quasi tutti i paesi del mondo.
Nel 2005 il Policlinico di Siena ha iniziato in Italia una investigazione sugli effetti che tale tecnica ha sul collagene corneale. Per compiere questa ricerca si è utilizzato uno strumento noto come microscopio confocale.

La tecnica è esente da rischi se viene rispettato il protocollo ideato, ed ampiamente sperimentato, a Dresda.
Alcuni oculisti italiani hanno cominciato ad apportare delle modifiche a tale protocollo ma l'efficacia di queste modifiche è stata fortemente messa in dubbio nel corso del congresso tenutosi a Dresda nel Dicembre 2008, in occasione del decennale dell'applicazione del cross-linking.
L'utilizzo di colliri diversi dall'originale e l'impiego di macchinari diversi da quello ideato a Dresda potrebbe portare ad una minore efficacia del trattamento stesso.
Nel 2006 è partito uno studio multicentrico che ha coinvolto, oltre all'Università di Siena, molti altri centri oculistici italiani.
Dal 1º gennaio 2007, tale terapia è stata riconosciuta a livello sia nazionale (italiano) che sovranazionale (UE) come cura ufficiale. Nel corso del 2007, grazie agli eccezionali risultati riconosciuti internazionalmente, si sono moltiplicati i centri che praticano il cross-linking. Tuttavia non dappertutto viene effettuato in regime di completa gratuità, ma solo in alcune regioni dove viene rimborsato dal Servizio Sanitario Regionale. In Toscana il costo del trattamento è interamente sostenuto dal Sistema Sanitario Regionale (si paga solo il ticket).

io penso che occorra un periodo di osservazione, che vi serva anche ad individuare un centro ed un oculista in cui riporre la mzx fiducia.... non riconoscere il KC mi pare grave ..... specie al III stadio.
il trapianto lamellare, è il mio rimpianto. se l avessi fatto quando m era stato consigliato, cioè 3 anni fà, oggi non mi troverei a dover gestire i postumi di un trapianto perforante......

ma ogni cosa è soggettiva, e questa mia esperienza e questo mio parere non deve assolutamente influenzare le scelte di nessuno.
cmq, quando ho firmato la liberatoria per il trapianto, prima di entrare in sala op. ho chiesto la differenza tra lamellare e perforante, e mi dissero che il lamellare NON AVEVA PROBLEMI DI RIGETTO e quindi DURAVA VITA NATURAL DURANTE. mentre nel perforante il rischi di rigetto permane sempre, e la durata del lembo è limitata ad un lasso di tempo veriabile fino ad un max (ad oggi sperimentato ) di 25 anni circa.

in bocca al lupo, e su col morale, alla fine il kc oggi è gestibilissimo e curabilissimo!!

Vi aggiorno sulla situazione di mio figlio: due ulteriori visite ci hanno confermato che il cheratocono è evoluto, con spessore corneale inferiore a 400 nel thinnest point e che in questa situazione il cross-linking è inutile.
Solo un medico tra quelli consultati si era offerto di praticarlo, ma pensiamo di desistere come consigliato dai piu'.
Visto che ora tollera la lente a contatto l'indicazione è di proseguire così e fare visite ogni 4/6 mesi per controllare soprattutto l'altro occhio: il consiglio per la lamellare era stato dato in precedenza solo perchè un medico aveva capito che non tollerava la lente.
Ciao a tutti.