Buongiorno,

sono nuovo del forum, quindi chiedo scusa da subito se sono off-topic. mi chiamo Fabio e vi scrivo da Cuneo. Da quasi dieci anni aiuto mia mamma, affetta da sclerosi sistemica, nella sua lotta quotidiana contro la malattia.

Come per molti altri malati, il primo sintomo che si manifestò fu il fenomeno di Reynaud, al quale si accompagnò fin da subito un aumento costante della secchezza delle mucose, soprattutto dell'occhio, che fu successivamente motivata con una nuova diagnosi: sclerosi sistemica e sindrome di Sjogren. Da quel momento iniziarono per mia mamma i problemi alla cornea. La secchezza oculare portò alla cheratopatia bollosa, la cheratopatia bollosa all'opacità e all'ispessimento del tessuto corneale, e quindi alla parziale cecità. Nel 2007 scegliemmo di farci seguire dall'Ospedale Humanitas di Milano. Vista la situazione critica, l'unità operativa specializzata nelle patologie della cornea ci consigliò al più presto di optare per il trapianto. Il primo, nel maggio 2008, all'occhio sx fu un successo e non presentò inizialmente problemi di sorta. Il secondo, maggio 2009, invece si rivelò da subito problematico: un rigetto acuto a due mesi dal trapianto fu risolto con un trapianto di membrana amniotica, ma non poté evitare la cicatrizzazione di parte del lembo nuovo. A quasi un anno dal trapianto, cominciarono i primi problemi di ipertensione oculare. Altro intervento di rimozione di sinechie e poi tutte le terapie farmacologiche possibili, ma senza successo. Quindi fu necessario un intervento di fotociclo coagulazione, ma la pressione rimase alta. Il visus subì una drastica riduzione all'occhio dx.

Arriviamo ad oggi. Mia mamma ha appena subito un altro intervento: laser yag, sempre all'occhio destro, per risolvere un nuovo problema di cataratta secondaria e tentare così di aumentare il visus. Fallimento. La pressione rimane alta e la vista nulla. E l'altro l'occhio? Nel frattempo la cornea a sx si è nuovamente ispessita e opacizzata. Risultato: visus nullo anche qui e consiglio da parte del nostro specialista di un nuovo intervento: trapianto di endotelio corneale, ancora... il secondo nello stesso occhio nell'arco di tre anni. Tirando le somme: mia mamma non vede un decimo da entrambi gli occhi. E' sostanzialmente ipovedente (per usare un eufemismo) come prima, forse più di prima.

A tre anni dall'inizio delle cure, abbiamo chiesto conto al nostro specialista di questa situazione. Perché tutto questo? Perché il lembo trapiantato nell'occhio sx dopo appena due anni si è nuovamente opacizzato? Perché le terapie e gli interventi per la riduzione del glaucoma all'occhio dx sono stati tutti, senza esclusione, inefficaci? Il nostro medico ha risposto così: "sua mamma ha la sclerosi sistemica: con questa malattia aumentano le probabilità di rigetto, e soprattutto è favorita enormemente la cicatrizzazione dei tessuti".

Il dato curioso è che tutti gli immunologi che abbiamo consultato (a partire dal primario dell'Ospedale di Mondovì, arrivando a quello del S.Martino di Genova, al tempo Dr. Indiveri) si sono pronunciati diversamente, sostenendo che i due fenomeni non erano interrelati. MOrmai la fiducia nel nostro oculista (cmq ottima persona, disponibile e gentile) sta vacillando: tre anni senza alcun risultato sono davvero troppo lunghi. i rivolgo a voi, soprattutto a coloro che hanno vissuto storie travagliate come quelle di mia mamma, per avere un consiglio: sapreste indicarmi un altro specialista della cornea/struttura ospedaliera a Milano, Torino, Genova o nei dintorni che abbia familiarità con casi border-line come questo? Avremmo bisogno di una persona di compravata esperienza e con una storia di interventi importante e completa per un secondo parere all'altezza.

Inoltre, qualcuno sa se esiste una letteratura circa i legami tra sclerodermia e patologie della cornea? Casi precedenti simili a quelli di mia mamma? Ho conosciuto persone in tutta Italia affette da sclerodermia. Chi con problemi alle mani, chi con problemi ai polmoni, chi con problemi al cuore, ma nessuno mai, nessuno, a cui questa malattia avesse causato problemi simili al suo. Vi ringrazio infinitamente per l'aiuto.


Fabio Magi

Caro Fabio,
la patologia e le complicanze che hanno colpito tua mamma sono indubbiamente complesse e hanno concause molteplici e di difficile soluzione.
Preciso che non sono un patologo ma solo un contattologo appassionato "di cornea" e per quel minimo di esperienza che ho maturato nel campo delle lenti a contatto correlate a complicanze corneali, posso dedurre che in una malattia autoimmune come la sclerodermia far attecchire un trapianto possa avere delle complicanze non indifferenti.
Volevo comunque segnalarti il nominativo di un oculista che è un luminare nel campo del film lacrimale.
Nella patogenesi della malattia si riscontra la Sindrome di Sjogren che influenza notevolmente il film lacrimale e le mucose in generale. Lo stato di salute della cornea ovviamente dipende largamente dalla buona qualità del film che a tutt'oggi viene considerato un vero e proprio "tessuto".
Il Prof. Maurizio Rolando esercita a Genova e questi sono i suoi riferimenti:
Via Monti Giovanni Battista n. 3
16151 Genova
tel : 010.411548
sicuramente non sarà la soluzione al vs. problema ma certamente potrà valutare una terapia che magari porti un po' di solliveo agli occhi di tua mamma.
Spero di essere stato utile, un grosso in bocca al lupo,

Grazie infinite per le tue indicazioni. Mi pare di aver già sentito nominare il Dott. Rolando da altri pazienti malati di sclerodermia in cura dal nostro stesso immunologo al San Martino di Genova. Ci muoveremo sicuramente anche in questa direzione, speriamo bene! Crepi il lupo e grazie, grazie di cuore!

Fabio

Ciao Fabio,
sono anche io di cuneo.. posso confermarti che per i miei problemi di occhio secco, ho finito col trovare in Rolando l'unico in grado di darmi delle dritte efficaci per gestire la situazione, che in alcuni momenti è stata davvero difficile
naturalmente nulla di paragabonile al dramma di tua mamma, che ha una problematica assai complessa e delicata ..ma se vuoi un consiglio, fatevi un giro fino a genova
se c'è uno che può darvi una mano, è lui
certamente ci saranno altri medici altrettanto competenti, ma non saprei indicarteli..nel suo caso, invece, ho un'esperienza di prima mano decisamente positiva
in bocca al lupo
un abbraccio alla mamma

Brava Betty

Grazie ancora Betty e Mr X. Siamo stati proprio ieri a milano per una visita di controllo, e le notizie purtroppo non suono buone... la pressione alta all'occhio dx probabilmente ha leso il nervo ottico e ridotto il campo visivo. La pressione rimane alta e mia mamma dovrà fare un altro intervento di ciclofoto coagulazione, senza garanzie. Non so davvero a questo punto se rivolgermi a uno specialista del film lacrimale come Rolando oppure a un luminare del glaucoma.... il problema è davvero complesso! Ho provato a contattare il dott. Rama del San Raffaele, ma ha dei tempi di attesa assurdi... conoscete per caso il dott. Scialdone del Fatebenefratelli di Milano? Ho letto cose egregie su di lui. Grazie ancora a tutti per l'aiuto!

Fabio