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Zeus
Nuovo iscritto
Iscritto il: sabato 28 luglio 2012, 22:38 Messaggi: 7
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Nuova amica e vi racconto la mia storia
Ciao mi chiamo Erica ho 38 anni e vivo a Genova...........La mia storia inizia 24 anni fa, ero una ragazzina di 14 anni suonavo il pianoforte e da li che leggendo lo spartito mi sono resa conto che avevo problemi visivi. Detto ai miei genitori mi portarono subito a far vedere, la diagnosi fu tremenda xche il medico disse a mia mAdre che avevo il Cheratocono bilaterale e che sarei diventata cieca se nn con il trapianto di cornea, che all'epoca lo favevano solo a Lione....Immaginate mia mAdre......ovviamente mi portarono di corsa al San Martino di Genova presso la Clinica oculistica dell'ospedale, e anche li ci fu la conferma.
Ovviamente in questi 24 anni ho provato tutte le lenti a contatto, ma i miei occhi nn le sopportavano e allora ho messo l'occhiale......L'impatto è stato devastante........poi con il tempo ti rassegni e ci vivi......anche perchè si che è una malattia rara, ma è anche vero che la ricerca ha fatto passi da gigante e vi posso dire che c'è di peggio.........molto di peggio.......esperieza personale......!!!!!!! Cmq 2 anni fa ho dato alla luce una bimba con parto naturale e li è stato il tracollo dell'occhio destro..........Premetto ho girato vari centri compresa la Clinica Humanitas di Milano dal Prof. Vinciguerra.........A novembre 2011 quando ho fatto la Mappa corneale di controllo mi hanno consigliato la Clinica Oculistica del San Martino di Genova dal Prof. Venzano. Mi recai subito e mi disse che ero pronta per il trapianto...........Il 11 luglio 2012 il Prof. Venzano mi ha fatto la Cheratoplastica perforante...........Il giorno dopo mi ha sbendato e mandato a casa......Dopo 5 giorni ho fatto il primo controllo...........incredibile..........nn c'era traccia di astigmatismo.....infatti vedevo molto bene a occhio nudo.........Il Prof mi disse: Se nn fosse che l'ho operata io, nn si direbbe che sia un occhio trapiantato......Spettacolo..........Ora porto gli occhiali con la lente graduata x l'occhio sn, e nel dx lente neutra........Speriamo che duri.........Felicissima di averlo fatto.............
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domenica 29 luglio 2012, 11:34 |
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nino744
Utente anziano
Iscritto il: venerdì 23 settembre 2005, 21:39 Messaggi: 347
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
felice di leggere buone notizie
_________________ diagnosi marzo 93 os 1/10 od 1/10 Con lac os 10/10 secondo stadio
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domenica 29 luglio 2012, 20:12 |
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Zeus
Nuovo iscritto
Iscritto il: sabato 28 luglio 2012, 22:38 Messaggi: 7
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
Come stai?
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domenica 29 luglio 2012, 20:16 |
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cinzia
Socio AMC
Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37 Messaggi: 1757 Località: MILANO
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
Ciao Erica benvenuta nel ns forum ....ed io sono felicissima per te
_________________ ''La voce dei malati è spesso un sussurro. La voce dei malati rari è quasi silenzio. Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !'' Cinzia Di Nicola
http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M
CHERATOCONO
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domenica 29 luglio 2012, 21:06 |
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massimo54
Socio AMC
Iscritto il: venerdì 18 febbraio 2011, 13:52 Messaggi: 822 Località: TOSCANA
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
Ciao ERICA, STRAFELICE pure io per te, buona convalescenza in compagnia della bimba. MASSIMO
_________________ MASSIMO ( Lyon )
CHERATOCONO
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lunedì 30 luglio 2012, 17:49 |
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Zeus
Nuovo iscritto
Iscritto il: sabato 28 luglio 2012, 22:38 Messaggi: 7
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
Grazie Massimo..............
La bimba si chiama Francesca e ha fatto 2 anni il 24 luglio.......... ciauuuuuuuuuuu
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lunedì 30 luglio 2012, 18:32 |
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nino744
Utente anziano
Iscritto il: venerdì 23 settembre 2005, 21:39 Messaggi: 347
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
meglio ,grazie oggi ho rimesso le lac ,perchè senza di esse ,con i soli occhiali non riesco inoltre gli occhili che faccio mi durano solo 6-9 mesi dopo di che la correzione non va piu' bene ,e gli attuali occhiali non vanno e sono da ripetere. Quindi fino a quando non arrivano i nuovi vetri o lac o mal di testa estenuante. Sono tentato di usare qualche goccia di amuchina per disinfettare le lac in modo brutale
_________________ diagnosi marzo 93 os 1/10 od 1/10 Con lac os 10/10 secondo stadio
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lunedì 30 luglio 2012, 23:25 |
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Andy
Utente attivo
Iscritto il: martedì 5 luglio 2011, 11:08 Messaggi: 24
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
Grazie per il tuo messaggio di speranza.
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martedì 31 luglio 2012, 15:21 |
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massimo54
Socio AMC
Iscritto il: venerdì 18 febbraio 2011, 13:52 Messaggi: 822 Località: TOSCANA
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
| | | | nino744 ha scritto: meglio ,grazie oggi ho rimesso le lac ,perchè senza di esse ,con i soli occhiali non riesco inoltre gli occhili che faccio mi durano solo 6-9 mesi dopo di che la correzione non va piu' bene ,e gli attuali occhiali non vanno e sono da ripetere. Quindi fino a quando non arrivano i nuovi vetri o lac o mal di testa estenuante. Sono tentato di usare qualche goccia di amuchina per disinfettare le lac in modo brutale | | | | |
Ciao Nino, scusami ma torno a farti presente . A) con la CONGIUNTIVITE a prescindere le tue necessità e condizione non si può tassativamente applicare le LAC, B) le LAC non si sterilizzano con amuchina o altro ma solo l'Optometrista con liquidi specifici e con l'ausilio di un macchinario, e spesso purtroppo anche lui non riesce a sterilizzarle al 100% il che ne consegue che vanno rifatte nuove. Ciao NINO, continua con il collirio e basta e buona convalescenza. MASSIMO
_________________ MASSIMO ( Lyon )
CHERATOCONO
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martedì 31 luglio 2012, 17:40 |
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nino744
Utente anziano
Iscritto il: venerdì 23 settembre 2005, 21:39 Messaggi: 347
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
scusami e se non fosse congiuntivite? se quest secrezione fosse da imputare ad altro? insufficiente film lacrimale o altro? stento a credere che sia congiuntivite ,perche' anche dopo 10 giorni di terapia senza uso di lac essa rimane , e se sarebbe dovuta ad affaticamento oculare? ci vedo poco ,e sforzo la vista? questa situazione è presente da circa uno due anni anche se il dubbio delle lac infette mi rimane ma se si ammette che il circuito della sterilità possa infettarsi ,allora mi crollano tutte le certezze. saluti
_________________ diagnosi marzo 93 os 1/10 od 1/10 Con lac os 10/10 secondo stadio
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martedì 31 luglio 2012, 18:30 |
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Betty74
Affezionato
Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56 Messaggi: 791 Località: Cuneo
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
ciao nino, non entro nel merito dell'uso lac perchè non me ne intendo ti posso però dire con certezza che la secchezza oculare NON produce secrezioni, al massimo una lacrimazione "paradossa" ma acquosa tieni però conto che i problemi a carico di congiuntiva e film lacrimale sono lunghissimi da trattare e guarire (quando si può guarire..) per lunghissimi intendo MESI: armati di santa pazienza, segui una terapia adeguata passo passo, senza sgarrare e senza dermodere ovvio che devi prima inquadrare il problema, capire se e cosa ci devi mettere su quell'occhio: trova un oculista che ci capisca di film e annessi oculari non tutti sono così ferrati, è vero anche io chi ho messo un po' ad arrivare a diagnosi (occhio secco) e relativa terapia, ma conta che son due anni che sto dietro al problema sicuramente il campo congiuntiviti è variegato e complesso vai da qualcuno bravo, purtroppo i nomi che conosco sono del nord ma certamente dalle tue parti qualcuno ci sarà ma poi devi sopratutto avere pazienza, fidati e OVVIAMENTE mollare la lac finchè il problema non rientra! auguri
_________________ Betty74 CHERATOCONO
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mercoledì 1 agosto 2012, 12:50 |
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nino744
Utente anziano
Iscritto il: venerdì 23 settembre 2005, 21:39 Messaggi: 347
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
qua sono andato da tutti e mi dicono sempre le stesse cose 10 giorni max di antibiotico sospendere uso llac per 10 giorni sempre fatto ma se adesso metto in dubbio la sterilità delle lenti dopo regolare disinfezione- e dei porta llenti dopo accurati lavaggi con amuchina ,allora la congiuntiviti puo' essere recidivante da infezioni resistenti sulle lac questo spiegherebbe molte cose Punto pertanto provvedo a buttare i contenitori delle lac provvedo a buttare i liquidi provvedo a buttare le morbide usa e getta rimane il problema della disinfezione delle rigide. Come faccio? p.s in sicilia gli oculisti keratoconici ,non esistono. sfido chiunque a dimostre il contrario ciao
_________________ diagnosi marzo 93 os 1/10 od 1/10 Con lac os 10/10 secondo stadio
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mercoledì 1 agosto 2012, 18:20 |
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nino744
Utente anziano
Iscritto il: venerdì 23 settembre 2005, 21:39 Messaggi: 347
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
dimenticavo una congiuntivite , batterica ,in 10 giorni di trattamento deve guarire una congiuntivite virale ,deve risolversi da sola nello stesso tempo p,s come fai a dire che la tua la stai trattando da un anno? ciao
_________________ diagnosi marzo 93 os 1/10 od 1/10 Con lac os 10/10 secondo stadio
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mercoledì 1 agosto 2012, 18:33 |
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Betty74
Affezionato
Iscritto il: mercoledì 30 maggio 2007, 23:56 Messaggi: 791 Località: Cuneo
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
.......magari si risolvesse tutto in dieci giorni! io non ho congiuntiviti ma occhio secco però, senza volerlo, si son fatta una cultura sulla superficie corneale, annessi e connessi le congiuntiviti, forse nella fase acuta durano un paio di settimane, ma il ripristino ottimale del film lacrimale richiede tempi moooooolto più lunghi se tu appena stai meglio ci rimetti su delle lac non uscirai mai dal circolo vizioso è un film instabile, il tuo, questo è un fatto OGGETTIVO, non adatto a reggere lac anche se passa la fase acuta, resta un equilibrio precario e delicato che bisogna pazientemente risistemare ps intendevo oculisti esperti in lacrime, congiuntiva & c., non in cheratocono! cmq poi non voglio portarti fuori strada, ti invito solo alla pazienza, è il requisito sine qua non per gestire problemi di superficie corneale
_________________ Betty74 CHERATOCONO
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mercoledì 1 agosto 2012, 19:42 |
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massimo54
Socio AMC
Iscritto il: venerdì 18 febbraio 2011, 13:52 Messaggi: 822 Località: TOSCANA
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Re: Nuova amica e vi racconto la mia storia
Ciao Nino, in parte ricalco quanto ti ha esposto la BETTY, cioè che se si tratta di congiuntivite batterica o virale il film lacrimale viene a modificarsi anche per via dei colliri antibiotici, nella maggior parte dei casi occorre molto tempo prima che tutto torni a livelli accettabili per poter riapplicare qualsiasi tipo di LAC. iNTANTO MI VIENE DI SUGGERIRTI UNA COSA MOLTO FACILE E PER NIENTE INVASIVA, potresti farti un'analisi decisiva in questi casi (meglio se dietro indicazione di un oculista), vai in un laboratorio di analisi ti fai fare un tampone oculare con la ricerca del virus o batterio presente e già da lì comprendi se si tratta di congiuntivite o altro tieni presente che per fare detta analisi occorre non essersi istillati colliri di nessen tipo per un tot di ore ( ne falserebbero il risultato ) e quindi devi farti per forza consigliare da un oculista o dal laboratorio stesso per come fare. Poi con l'oculista troverai la cura giusta, ma ricordati che le LAC non le devi ASSOLUTAMENTE mettere neanche per 1 secondo fino a quando non sarai guarito completamente, e comunque le lac dovranno essere controllate attentamente dall'optometrista per valutare se sono prive di virus o batteri. Ciao Nino e armati di tanta tanta pazienza,auguroni. MASSIMO
_________________ MASSIMO ( Lyon )
CHERATOCONO
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giovedì 2 agosto 2012, 14:50 |
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