Salve a tutti… due giorni fa mi è stato diagnosticato il cheratocono all'occhio sinistro, me ne sono accorto per caso… ho sempre avuto una vista perfetta (10/10 ad entrambi gli occhi), ma all'ultima visita quinquennale obbligatoria per il mio lavoro, l'optometrista ha rinvenuto un leggero astigmatismo all'occhio sinistro e 8/10 anziché 10… perdere due gradi in poco tempo mi ha insospettito e così ho deciso di sottopormi ad una visita specialistica… il primo che ho consultato mi ha detto, in poche parole, che ero stanco… il secondo (il migliore qui in zona) mi ha diagnosticato il cheratocono e prescritto la mappa corneale… Inutile dire che ho praticamente divorato il vostro sito, e che ancora non ho nessuna informazione specifica sullo stadio della malattia, ne saprò di più mercoledì dopo la mappatura corneale, ma prima di allora avrei qualche domanda per voi…

1) Ho scoperto che l'ospedale della mia città (Ragusa) è convenzionato con SSN per il cross linking, qualcuno ha notizie in merito sulla bontà della struttura?
2) Ho letto che il centro pilota in italia è Siena, se volessi prenotare li qual'è l'iter?
3) L'attesa da qui e mercoledì è davvero lunga… qualcuno può dirmi come funziona la mappa corneale? I risultati vengono consegnati in tempi brevi?
4) Ho letto che la degenerazione non segue regole e immagino che non ci sia una risposta a questa domanda, ma immagino che ci sia correlazione tra l'abbassamento della vista e l'avanzamento della malattia, 2 gradi in relativamente poco tempo può dare un'idea sulla velocità dell'avanzamento della malattia?

Vi ringrazio per le vostre risposte…

Gianni

Anzitutto benvenuto sul forum, hai fatto benissimo a leggere quanto più possibile così hai già un quadro più preciso della situazione.
Provo a rispondere a qualcuna delle tue domande.
Non sono siciliana, però il cross è un intervento standardizzato quindi puoi farlo tranquillamente anche nella tua città.
Siena è uno dei centri di eccellenza per il Kc, io sono in cura lì, l’iter per l’ospedale non lo conosco, ma se vuoi posso passarti in privato i contatti del dott Mazzotta.
Di solito il kc, non è molto aggressivo dopo i 30 anni.
Inoltre potresti avere il kc da molto più tempo di quello che credi ma solo ora te ne sei accorto perché hai avuto un calo di visus, significativo.
La mappa corneale la consegnano al momento e tranquillo il kc è una malattia lenta a meno che tu non abbia 14 anni le cose si evolvono lentamente tre giorni, una settimana, un mese non cambiano molto nell’evoluzione della malattia.
Inoltre non è detto che tu abbia bisogno di un cross.
Uno dei presupposti del cross è il peggioramento accertato della malattia, quindi mappa ora, e poi tra 6 mesi, solo in quel momento avrai in mano tutte le carte per decidere se fare o meno il cross.
Come correggi attualmente??
Lac o occhiali?
Spero di aver risposto in modo chiaro alle tue domande.
Se ne hai altre non esitare siamo qui, a tua disposizione.

Intanto grazie per la risposta! Il crosslinking mi è stato suggerito dal mio medico oculista, non è qualcosa che è venuto da me... Per quanto riguarda la correzione... Semplicemente i miei occhi non accettano alcun tipo di correzione, se uso entrambi gli occhi vedo perfettamente, mentre usando solo il sinistro no, faccio fatica a mettere a fuoco. Aspetto mercoledì e cerco di stare tranquillo :)

Il tuo occhio non accetta la correzzione
L'astigmatismo ha proprio questo brutto vizio , renderci difficile la messa a fuoco.
Trovare la correzzione giusta non è mai cosa facile, l'oculista deve essere dotato di molta molta pazienza, il che non sempre accade
Aspetta mercoledì con serenità e se nel frattempo hai altre domande non esitare.

Ciao,
lory ti ha già detto praticamente tutto e tu ti sei informato x bene
solo una ulteriore info: io porto occhiali e ti confermo che trovare la lente oftalmica giusta è difficile
visto che hai ancora un buon visus, non credo sia il caso di lanciarsi su un uso continuo di lac, non ne hai bisogno a meno tu le voglia per sport o altro
in realtà con 8/10 potresti anche non usare correzioni, ma visto che sei abituato ad una vista perfetta (anche io noto le più piccolissime variazioni..) puoi comunque tentare con un occhiale molto ben fatto
il cross, dice bene lory, non è detto sia indispensabile
a me la diagnosi è stata fatta nel 2006 e nessuno mi ha consigliato di farlo
si fa se il kono muove, questo è l'aspetto dirimente
come ha detto lory, forse già era lì e magari te ne sei accorto solo adesso...la vista cambia nel corso di tutta la vita (al di là della cornea..), magari è sufficiente un periodo di maggiore affaticamento perchè difetti latenti vengano fuori
a proposito, quanti anni hai?

Grazie anche a te Betty, ho 32 anni... In realtà l'ultimo oculista che ho consultato ha trovato la lente giusta, o per lo meno la "meno peggio", in realtà continuo a vedere perfettamente senza. Mercoledì farò la mappatura della cornea e ne saprò di più.

allora stai sereno
se non ti dà fastidio, tanto meglio
non usare proprio niente, manco occhiali se le cose restano così
la vista è soggettiva: ci si deve "trovare bene", semplicemente
anche ti segnalano un abbassamento del visus (peraltro non così importante, perchè magari basta misurare al mattino o alla sera per avere una variazione di 1/10..) non devi per forza correggere
magari al tuo cervello va benissimo così!
tieni soltanto sotto controllo l'andamento della (eventuale) progressione della malattia, niente di più
fai mappe ogni 6 mesi, almeno i primi anni
a cmq 32 anni non dovrebbero avvenire catastrofi!
anche io l'ho scoperto a quell'età e in effetti non si è praticamente mosso
(ma la mia vista è peggiorata..questo te lo segnalo, perchè sono anche miope e, in generale, con l'età non migliora niente: oggi fatico molto di più di 6 anni fa per le aberrazioni, ma se ci sono stati movimenti di cornea sono stati minimi)
se invece muovesse, senza indugi il cross linking
ma ora è presto per questo tipo di valutazioni
ci vogliono almeno un paio di mappe che denotazione progressione..
quindi, prendi le misure alla novità , ma vivi tranquillo
auguri

Grazie, il tuo messaggio m'ha rincuorato moltissimo :)
In effetti la prima oculista che ho consultato (che non si era accorta del cheratocono) mi aveva detto una cosa del genere, ovvero che il mio cervello compensa decisamente bene.

Domanda… se lo spessore della cornea fosse vicino al limite alla prima mappatura sarebbe il caso di fare il cross linking immediatamente? anche se la mia speranza è che così non sia… ma preferisco prepararmi psicologicamente all'eventuale terapia piuttosto che illudermi!

Tranquillo, se ti mancano appena due decimi, di sicuro il tuo kc sarà in una fase molto iniziale, e lo spessore in questo caso è buono.
Per avere uno spessore preoccupante il kc deve essere in una fase avanzata.
Non preoccuaprti aspetta a mercoledi e poi avrai tutto il tempo, per farti mille domande, ora non avrebbe proprio senso, sarebbe come fasciarsi la testa, prima di rompersela.

Hai ragione… a volte il dottori hanno il potere di atterrirti anche senza volerlo… quando sono uscito dal suo studio ero abbastanza confuso, per fortuna siamo nel XXI secolo e l'informazione è merce alla portata di tutti

confermo: con un visus così certamente hai una cornea "quasi normale", anche a livello di spessore
secondo me c'è tanta gente che, come te, magari per puro caso si accorge di avere un kono e poi resta così per tutta la vita
(alcuni, forse meno sensibili alla propria acuità visiva, se lo tengono senza manco realizzare di cosa si tratta!)
gli oculisti, beh, non hanno tutti la stessa capacità di sdrammatizzare...e forse buttano le mani avanti perchè ora c'è il cross linking
è solo questo, sai, che è cambiato rispetto a qualche anno fa: esiste una terapia in grado di "contenere" la progressione x cui te la prospettano, per fortuna
a me fu detto: "se progredisce molto, trapianto.."
sentirsi dire "se progredisce, cross linking..." è una festa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

se anche dovessi farlo, e dico se, non è tutto sta tragedia
vedrai che in forum moltissimi anche descritto della loro esperienza..
goditi l'estate e poi, mappe alle mano, farai tutte le valutaizoni del caso
ps. come vedi le luci?
nessun fastidio?