Salve a tutti è da un po che leggo questo Forum che mi è d'aiuto per capirne qualcosa su questa patologia che purtroppo ci è capitata e quindi trovo giusto parlare della mia esperienza.
Il mio chertocono è stato scoperto nel 2010 a seguito di una normalissima visita oculistica dove m ' è stato parlato di una'' strana ''comparizione dell 'astigmatismo mai avuta in precenza(avevo solo una miopia nemmeno troppo elevata) con quindi relativa topografia . Diciamo che fino a questo settembre cioè 3 mesi fa non me ne ero mai preoccupato in quanto forse perchè il medico non mi aveva spiegato se non sommariamente e minimizzando al massimo il problema ck e prescrivendomi nuovi occhiali e controlli annuali (topografia corneale) con cui ci vedevo bene nel complesso quindi non essendo certo io un medico non me ne ero preoccupato pensando fosse solo un astigmatismo comparso che dovevo correggere con occhiali e amen .Ovviamente a tutte le visite mi diceva che era tutto ok o comunque in norma. Il problema è che improvvisamente 3 mesi fa mi rendo conto di vederci male allora mi preoccupo e vado a farmi fare un altra visita da uno specialista e intanto mi informo per i fatti miei sul ck su internet(sopratutto grazie a voi ) preoccuoandomi non poco . Purtroppo il medico mi dice è peggiorato non si spiega come per l altro oculista fosse tutto ok dicendomelo come se non mi credesse che mi avessero detto p tutto ok ecc e in definitiva ho fatto le visie per fare il Cross linking per cui sto attendendo la data dell ' intervento. Il punto è che ultimamente con gli occhiali ci vedo sempre peggio sfocato mi gira spesso la testa ho una sensibilità alla lue pazzesca obbligandomi a mettere gli occhiali da sole all aperto a quasi ogni condizione di luce e inoltre anche se a quanto dice il medico non c entra nulla (e a quanto pare non ha dato alcun caso a qusto)mi sono aumentate in maniera spaventosa miodesopsie che ho presenti da anni (umor vitreo ''sporco'' che fa vedere macchie puntini luminosi ecc)miodesopsie che con l abitudine avevo imparato a ignorare del tutto ma in questo periodo è impossibile farlo in quanto tra macchie e puni luminosi in cielo macchie nere luminose che appaiono e scompaiono mi sembra di impazzire inoltre non capisco se possa essere una coincidenza il peggioramento simultaneo di entrambe le cose... in definitiva sono parecchio disorientato e spaventato mah spero qualcosa si riesca a migliorare perchè ora come ora qualsiasi cosa mi crea difficoltà Scusatemi per la lungaggine ecc ma è la prima volta che scrivo in un forum

Benvenuto sul forum siamo contenti che tu voglia condividere la tua esperienza con noi.
Mi dispiace ma le miodesopsie non hanno nulla a che vedere con il Kc.
Sono due malattie distinte e l’una non influenza l’altra.

Quello che è capitato a te, purtroppo capita a molti ragazzi, ci si fida dell’oculista di sempre, quello che ci dice non preoccuparti, teniamo la cosa sotto controllo, ci vediamo una volta all’anno, ma nulla di grave.
Molto spesso, questi “dottori” non hanno una gran casistica di Kc, non conoscono a fondo la malattia, e le loro reminescenze risalgono ai tempi dell’università.
Una domanda te la voglio porre, ma in questi anni, nonostante ti dicesse è tutto ok, non ti è mai venuto in mente di rivolgerti ad un centro specializzato per il kc?
Non è un rimprovero a te, è solo un monito a tutti quei ragazzi, che si fidano di oculisti non esperti in kc, a non fidarsi a scatola chiusa.
Rivolgetevi sempre ad un centro specializzato, ma soprattutto cercate un medico che vi faccia capire cosa è il kc e quali sono le conseguenze a cui può portare.

Purtroppo nel Kc si arriva ad un punto in cui non è più possibile correggere in modo adeguato con gli occhiali e per questo motivo il passo successivo sono le lac.
Per quanto riguarda le “condizioni di luce” tipo fari, lampioni, sono purtroppo normali in questa malattia si chiamano aberrazioni.
Per queste non ci sono soluzioni purtroppo, ma con le lac migliorano.
La sensibilità alla luce del sole, anche io ne soffro molto, per cui non esco mai di casa senza occhiali da sole.

Dove farai il cross?? Lo farai in una struttura convenzionata?
Che tipo di cross farai?
Quale è in tuo visus attualmente?

il Cross lo farò a Monselice che è convenzionato in realtà ho letto solo poi in questo sito che ne esistono di due tipi con o senza rimozione dell epitelio, ma quando ho fatto le visite per il cl non mi han detto assolutamente se è l una o l altra e io non sapendo nemmeno cosa fosse un epitelio non lo ho chiesto . (piccolo sfogo :Sinceramente ho la netta sensazione se non quasi certezza che ti dicano il meno possibile molte volte a domande specifiche rispondono in maniera vaga o come per dire ''sono io il medico te vieni io ti metto le mani e a posto ''come se si trattasse di un auto ),Il mio visus attuale sinceramente non lo so ma con occhiali col dx vedo molto ma molto sfocato ; per quanto riguarda il fatto del come mai non mi fossi rivolto prima ad altri beh questo è forse assurdo ma io fino a 3 mesi fa per me è come se non avessi avuto nulla nel senso che non mi ero mai posto il problema in quanto non mi dava problemi di alcun tipo nella mia vita poi se ti dicono è tutto ok ; cioè non mi ero mai posto il problema sinceramente sapevo a malapena cosa era una cornea fino poco fa :)non avevo proprio capito l ' entità del problema ecco, l 'unic cosa he mi davano ogni tanto fastidio erano le miodesopsie ma nulla di che.Oltretutto oltre ora a vederci da cani e con un sacco di macchie ho l 'occhio dx (il messo peggio)che spesso mi si irrita lo sento secco e mi prude boooh . Ps le macchie poi le vedo principalmente diciamo il 90 % sempre dall ' occhio dx ed ogni tanto ho pure un tic , è come se fosse ''partito ''di colpo negli ultimi mesi , spero di non dover mettermi un occhio di vetro

ps : oltretutto credo sarà da ridere quando dovrò mettere le lac a 18 anni ho provato a mettere le morbide usa e gett solo per lieve miopia e a causa degli occhi con poca lacrimazione non riuscivo a tenerle per piu di 2 ore ...

Caro Luca capisco perfettamente il tuo sfogo, non ti preoccupare è del tutto normale essere un po’ incavolati

A volte nelle strutture pubbliche i dottori vanno un po’ di fretta e danno molte cose per scontate, ma non perché non vogliano rispondere alle nostre domande, ma perché hanno tanti pazienti, i tempi sono quelli che sono, e poi molto spesso credono che tutti i conici che arrivano da loro sappiano già molto della malattia.
Per questo motivo io preferisco le visite private, ma è solo per una mia serenità e per poter essere in grado di porre tutte le domande che desidero.

Una cosa importante invece è:
Chiedi che tipo di cross ti faranno.
C’è una grande differenza tra quello con o senza rimozione dell’epitelio.
Al momento i risultati migliori, si hanno con il tradizionale, e poi tu sei ragazzino praticamente, quindi meglio optare per il classico cross.
Certo forse i tempi di ripresa saranno un po’ lunghi ma i risultati accertati nel lungo periodo sono sicuramente migliori.

Capisco anche che finchè tu non abbia avuto il “crollo” del visus non ti sia nemmeno posto il problema di indagare più a fondo, in fin dei conti nessuno ti aveva detto, quanto potesse essere subdolo il Kc.
Però ora non pensare al passato, e a cosa avresti potuto fare o non fare, devi essere concentrato sul tuo cross e sui passi successivi da compiere.

Non riesci a tenere su le lac??
Bè aspetta un po’, fai il cross e dopo qualche mese, ti cerchi un bravo e paziente contattologo che abbia davvero voglia di
“ farti vedere”.
Le lac a 18 anni non sono un dramma!!!!!
Non è facile adattarsi è indubbio ma dopo un po’, ci si abitua e faranno parte della tua routine, e ti sembrerà strano non averle su.
Non porti oggi il problema, lac, anche perché potresti avere anche un recupero di visus con il cross e non ti sarebbero più necessarie.

Se hai altre domande non esitare.
Ma mi raccomando chiama il centro dove hai intenzione di effettuare cross e chiedi quale tipo ti faranno.
E inoltre non metterti strane idee per la testa, con il Kc non si diventa ciechi e di certo non c’è bisogno dell’occhio di vetro

Per quanto riguarda le miodesopsie molto probabilmente ora le noti di più perché ci fai caso, purtroppo l’unico modo per conviverci è ignorarle e poi con il tempo non le “vediamo” più.

Be in realtá vado giá privatamente ho ormai capito che se vai subito con la mutua la visita dura 10 minuti e ciao :) Comunque le Lac intendevo dire che avevo provato ma per un mero fattore estetico di non mettere gli occhiali circa 10 anni fa con scarsi risultati spero saró piu fortunato questa volta ormai di anni ne ho 28 la prossima settimana e non piu 18:)Mah per le miodesopsie il fatto che magari lo stressecc me le faccia nptare di piu lo credo pure io pero Son cmq oggettivamente tante quindi ignprarle del tutto e impossibile e come ignorare un elefante dentro a un negozio di cristalli ; e che ovviamente l insieme delle 2 cose mi butta un po tanto giu cioé pensp non bastavan gia le macchie? :)

Anche se di anni se ne hanno 28, credo sia giusto chiamare l'ospedale, e sapere a che tipo di trattamento si sarà sottoposti.
Insomma non siamo "un numero" siamo pazienti che hanno il diritto di sapere, a cosa si andrà in contro....
Essere informati è un nostro diritto.

ciao luca,
non demoralizzarti
prima o poi troverai un equilibrio più decente di quello attuale
davvero, il cervello fa miracoli di adattamento, nell'arco di qualche mese probabilmente starai meglio secondo me
lory ti ha spiegato tutto benissimo, segui i suoi consigli e procedi col cross senza epitelio, proprio perchè sei giovane
(anche 28 sono pochi!!!)
sulle lac, oddio...posso capire la difficoltà perchè io ho gli occhi secchi e non le tollero
anche prima del kono non ho mai portato lenti
però vista la difficoltà con occhiali, potresti tentare ancora con qualcuno di esperto che magari trova una quadra buona nonostante il film ballerino
piuttosto, hai provato a rivedere la correzione con occhiali?...magari qualcosa di meglio può venir fuori anche da lì
e non buttarti giù, davvero
capisco perfettamente lo stato d'animo, ma dopo "il tracollo" di questi ultimi mesi io credo che troverai più accettabile la visione, anche se hai parecchi disagi
un po' ci si abitua, un po' le cose si stabilizzano...
sei in buona compagnia, cmq, anche se mal comune non è mezzo gaudio
tantissimi auguri