Buongiorno a tutti,
sono una nuova iscritta, ma ho avuto il piacere, tempo fa, di leggere le interessanti (e a volte tristi) esperienze che avete passato riguardo questa malattia. Ora che ne ho vissuta qualcuna anch'io, mi piacerebbe raccontarvela per avere un vostro parere.
Ho 25 anni, sono di Torino e ho scoperto circa 3 anni fa di avere il cheratocono all'occhio sinistro grazie ad un'intuizione del mio ottico di fiducia (da cui andavo ogni 6 mesi a farmi rifare gli occhiali, un peggioramento anomalo dopo i 20 anni...), scoperta confermata dall'oculista ben un anno dopo... Da quel momento ho eseguito mappe corneali (Orbscan) ogni 6 mesi, mi sono state fortemente consigliate le LAC semirigide e sembrava dovessi operarmi da un momento all'altro... Chiesto consiglio all'oculista "anziano" dello studio, il mio oculista ha deciso che non ero così grave, ha improvvisamente cambiato atteggiamento da una visita all'altra (a distanza di 6 mesi) dicendo che non era più così importante un costante controllo attraverso l'Orbscan e che le lenti non servono a niente o quasi... Peccato che nel frattempo avessi passato da ottobre 2011 a marzo 2012 a provare e riprovare lenti cercando la combinazione giusta, piangendo di continuo quando le avevo addosso e con un fastidio perenne all'occhio sinistro... E dopo mesi di prove, ben 500€ spesi, mi dici una cosa del genere???? Detto questo ho deciso di cambiare oculista, sotto consiglio di un'amica mi sono recata da un "professorone" che pare sia esperto di cheratocono. Mi sono presentata, mi ha fatto visitare da una collega giovane, e lui in 5 minuti, senza visitarmi, mi ha detto che dovevo operarmi con il cross-linking ad entrambi gli occhi, senza spiegarmi nemmeno che cosa fosse (per fortuna che mi sono informata da sola), i tempi di degenza (che per me è importante sapere visto che dovrei laurearmi), che sembrava una cosa urgentissima in quanto è meglio farlo quando si è giovani e soprattutto chiedendomi, per farlo con lui privatamente, 2200€ a occhio (ad un fronte di 180€ di visita, tra l'altro) che non posso assolutamente permettermi.
Adesso, oltre ad essere un po' confusa, sono anche un po' arrabbiata, perchè dopo 3 anni non ho ancora capito: a) quanto sia grave il mio cheratocono, b) quanto sia urgente operarmi e c) quanto mi costerebbe pubblicamente... L'unica informazione ricavata dallo sbrigativo professore è stata che il mio occhio sinistro è ad uno stadio 2/3 su 4 mentre il destro è appena all'inizio...
Cercherò sicuramente di sentire altri pareri ed altri oculisti, magari che pensino di meno al loro interesse e un po' di più a quello del paziente, però nel frattempo volevo sapere se questo tipo di operazione può essere passata dalla mutua, quali sono (se li conoscete) le strutture e gli oculisti migliori a Torino o in Piemonte, se eventualmente in Piemonte posso ottenere l'esenzione dal ticket (ho letto che il cheratocono è una malattia rara, o mi sbaglio?) e se questo mi darebbe problemi con il rinnovo della patente...
Ringrazio chi vorrà rispondermi o anche solo leggermi, so di essermi dilungata parecchio ma spero di aver detto tutto in maniera chiara...
Grazie e buona giornata, Elena

Ciao ELENA,
e benvenuta nella " nostra grande famiglia ",
sei stata molto chiara e la tua storia è la storia di quasi ognuno di noi,
cioè l'ennesima conferma che la nostra malattia spesso non ci viene diagnosticata in tempo utile
anche per poter porre rimedio con eventuali nuovi interventi tipo Cross L. , che pare dia buoni risultati in alcuni di noi.
A mio avviso ti sei già mossa nei modi giusti ,
io non ho avuto esperienza del Cross L. ,ai miei tempi non esisteva
comunque stai tranquilla che qui ci sono molti ragazzi che si sono sottoposti a questo intervento e non tarderanno a darti un help.
Ciao un abbraccio e a rileggerti.
MASSIMO
m

ciao elena
a me sembra che il problema più urgente sia quello di trovarti un oculista serio ed esperto perchè se nn sai nemmeno a che punto stai nn puoi procedere....io ti consiglio di andare da uno dei soliti noti....

Grazie per le vostre risposte, mi fate sentire meno sola (oltretutto ho scoperto essere una malattia ereditaria, ma nessuno nella mia famiglia ne soffre, quindi sono sola sola ). Per ora mi sono rivolta allo studio del dott. Miranti (a Chieri, TO) e al dott. Bauchieri a Torino... Ho letto sul vostro sito del prof. Belloni e di centri specializzati a Pisa o Mestre, che però sarebbero troppo lontani per me... Se avete qualcuno di Torino e dintorni da consigliarmi sono ben contenta!
Grazie ancora!

Mia cara Elena di brutte esperienze questo forum è pieno, purtroppo ci sono tanti oculisti che si spacciano per esperti quando poi non lo sono.
Veniamo alle tue domande.
Puoi ottenere l’esenzione del tichet, basta che ti rivolgi alla tua asl di competenza, loro ti diranno tutti i passi da compiere, comunque non preoccuparti la cosa è semplice.
L’esenzione di per sé non ti crea nessun problema nel rinnovo della patente, il problema vero è che vediamo male non che abbiamo l’esenzione.
Attraverso l’esenzione puoi fare nelle strutture pubbliche, visite, mappe, operazioni.
Io a giungo avendo l’esenzione non ho pagato nemmeno il tichet quando ho tolto gli intacs.
Il cross in alcune regioni è convenzionato, l’unica cosa che puoi fare è armarti di santa pazienza e fare un giro di telefonate presso i reparti di oculistica delle tue zone e capire dove è fatto in convenzione.
Che tu sia arrabbiata è del tutto normale, però ora devi cercare di essere molto razionale e capire quale sia la cosa giusta da fare.
Unico consiglio che mi sento di darti, se secondo te, nelle tue zone non c’è un dottore che soddisfi le tue aspettative, cercalo altrove, e non fermarti finché non trovi quello giusto per te.

Elena il Kc non è una malattia ereditaria, può avere in alcuni casi la caratteristica della familiarità, ma non è ereditaria.
Ossia nella stessa famiglia possono esserci più persone affette da questa patologia come nel mio caso, ma non si trasmette di automaticamente dai genitori ai figli.

Cara ELENA mi associo alla Lory,
hai solo 25 anni e i tuoi occhi in buona salute
ti serviranno per almeno altri 75.
Fatteli curare da chi ne è capace ,cosciente e ha
tanta ma tanta esperienza.
Un abbraccio.
MASSIMO

Grazie mille per le vostre risposte e la vostra gentilezza. Ho prenotato una nuova visita per il 5 febbraio, da un terzo oculista, certo i tempi non sono stretti ma per ora la mia vista non è peggiorata... E come ho detto prima, non avendo ancora capito lo stadio della malattia e il grado di avanzamento non so quanto è opportuno aspettare per una nuova visita...
Lory scusami, mi sono espressa male, intendevo appunto che non ho casi in famiglia di cheratonici, non che la mia futura prole rischia di soffrirne... Chiedo venia

Eccomi di nuovo qui, mi sono fatta un po' attendere ma giusto oggi ho effettuato una nuova visita dall'ennesimo oculista.
Fortunatamente questo mi è sembrato più onesto, mi ha spiegato che il cheratocono, per ora, dalle topografie corneali (orbascan) del 2011 e 2012 sembra stabile e che il mio è un difetto della cornea più profonda e non superficiale, quindi probabilmente più correggibile con le lenti. Mi ha consigliato di mettere più spesso le lac semi-rigide (che per fastidio non metto spesso) e sconsigliato il cross-linking in quanto l'evolversi della malattia sembra essersi arrestato. In più mi ha parlato di un nuovo metodo d'analisi chiamato Oculus Pentacam che andrebbe a sostituire la topografia, pare che ricostruisca in 3d la struttura interna dell'occhio e sia più affidabile, peccato che costi 120€...
Per ora quindi niente operazione (evvai!) e vedremo cosa succederà prossimamente... Mi sembrava giusto informarvi, grazie dei consigli che mi avete dato fin'ora e buona serata!

ciao elena di torino
sei giovane, non spaventarti di fare qualche km in più ed affidarti a un vero esperto in cheratocono
se ci pensi bene facciamo migliaia di km per andare in vacanza, perchè non fare un viaggetto per i nostri preziosi occhi?
come ti ha detto massimo i tuoi occhi ti devono servire per tutta la vita!!!
mio figlio ha 20 anni e un cheratocono diagnosticato a 19
noi andiamo a siena al policlinico le scotte anche se siamo di trento e il viaggio è ogni volta di 5 ore...
lui per ora ce l'ha solo all'occhio sinistro ed è fra il 1° e il 2° stadio
a siena ha fatto il cross 20 giorni dopo la prima visita a siena (e un mese e mezzo dopo la prima diagnosi) perchè alla vostra età spesso progredisce rapidamente e l'ha fatto con la mutua e abbiamo pagato 36 euro di ticket
non ha avuto miglioramenti ma il cross non serve a quello (purtroppo)
serve a "provare" a fermare la progressione della malattia
le lac semirigide servono a riacquistare una buona visione, in quanto riescono ad appiattire il cono, quindi non fidarti di chi te le propone come cura
e non fidarti nemmeno di chi ti dice che è stabile
può stare fermo per anni e poi progredire senza un preciso motivo
a siena abbiamo incontrato tanti giovani, una ragazza sarda, un ragazzo di perugia, un altro di macerata....all'ultima visita c'erano due siciliani...
se hai bisogno di informazioni pratiche, sono qui

in bocca al lupo!

Ciao a tutti,
senza nemmeno accorgermene sono passati 4 anni... E purtroppo sono sempre più demoralizzata per la mia vista.
Mi sono laureata e ho un lavoro... E proprio per questo la mia vista è diventata fondamentale e in questi 4 anni l'ho trascurata troppo.
Ho trovato un ottico che mi segue passo passo e ho provato di tutto. Ho le LAC semirigide, ho provato le morbide per cheratoconici e gli occhiali... Con cui sono un pericolo pubblico. Dopo alti e bassi ad oggi nessuna delle tre mi permette di vedere in maniera accettabile. Le semirigide (che dopo anni di prove riesco a sopportare) da qualche mese non riesco a metterle per delle strane macchie che continuano a formarsi... L'ottico non è mai riuscito a vederle ma io ho provato di tutto per pulirle e loro sono sempre lì. Le morbide ho dovuto abbandonarle perchè mi offuscavano un occhio (pare togliessero ossigenazione) e con gli occhiali vedo tutto doppio e annebbiato. Sono ad un bivio e non so cosa fare. Non sono nemmeno più andata dal mio oculista, l'ultima volta mi ha sconsigliato il cross linking (dice che non è affidabile ed in continua evoluzione), non ho più fatto l'Orbscan ma una mappa corneale dal mio ottico... E la situazione non è buona. Il sinistro peggiora ma quel che è peggio è che il destro ha iniziato l'iter che ha già seguito il sinistro. Ora io non sono più disposta a litigare tutti i giorni con le lenti che si macchiano ed essere costretta a mettere gli occhiali e non vederci niente. Ho davvero bisogno di un consiglio, sono disposta a spostarmi a Siena, Pisa (ho letto di una clinica oculistica universitaria), ovunque, per un consiglio, uno specialista VERO, un operazione, non importa, basta migliorare questa situazione...

Grazie a tutti e a chi saprà consigliarmi,
Elena

Ciao carissima Elena e si !
che devi prenderti cura dei tuoi occhi ,
come no !
Il problema delle LAC molto probabilmente è dovuto alla tipologia e progettazione delle stesse e ti consiglierei di rivolgerti a un optometrista
di quelli " seri,validi e con tanta esperienza di applicazione lac per Keratoconici " ,
uno tra tutti e sicuramente tra i migliori 4/5 in Italia Giovanzana di Milano,
qui sul forum trovi indirizzo e tutto quanto, e in rapporto alla qualità prezzo stai tranquilla è al TOP,
ma ripeto se non hai problemi dovuti agli occhi le sue lac le porterai sicuramente con attenzione e moderazione ma le potrai " portare".
Per i due Centri che hai citato PISA o.k. ,per SIENA il top per il Cross-Linking,
anche di questi trovi indirizzi qui sul forum .
Non torturati oltre e non abbatterti, tutti noi quanti chi più chi meno ci siamo comportati un pò come te.

Ti ripeto per il tuo bene è ora che ti prenda cura dei tuoi occhi,
vedrai che tornerai a sorridere e vivere serena la tua vita.

Un abbraccione a presto .

MASSIMO

Ciao Elena anche io sono di Torino è piu' o meno ho seguito il tuo iter (vari dott ecc...)
Con le lac io utilizzo minisclerale solo su un occhio e correggo decentemente.... sopportazione ottima 16 ore da ormai 3 4 anni l'ho fatta qua a Torino da ottica Olent.
Come oculista ne ho girati tanti ad oggi sto andando dal Dott Igor di Carlo conosciuto anche qua sul forum e mi sembra oltre che un bravo oculista anche una brava persona
In pratica senza spostarti qua a Torino ci sono dei validi professionisti .
Per qualsiasi domanda non esitare .....Ciao