FORUM Associazione A.M.C.
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informazioni su dove effettuare il cross linking
http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=19&t=4311		 Pagina 1 di 2
Autore:  claudiocas [ giovedì 7 marzo 2013, 21:17 ]
Oggetto del messaggio:  informazioni su dove effettuare il cross linking
Ciao a tutti, volevo chiedere delle informazioni in merito a dove effettuare la terapia del Cross Linking.
La struttura che mi è stata consigliata è una clinica privata di Roma dove la terapia è sicuramente a pagamento.
La terapia la deve fare mio figlio che ha 14 anni e vorrei essere comunque sicuro che tutto vada bene.
Ho letto su i vari forum che esistono delle strutture convenzionate ma non riesco a capire quali siano e comunque lo spessore della cornea è di 410 um quindi non potrei aspettare molto.
Inoltre vorrei chiedervi quali siano i centri migliori e i medici migliori che effettuano questo trattamento.
Grazie in anticipo per le informazioni che mi potrete dare.
anche perche avrei ancora tante domande da fare.........
Autore:  luna21 [ giovedì 7 marzo 2013, 21:45 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
nella home page del sito c'è una mappa con i centri che praticano il cross linking in convenzione.
Il cross non è un intervento complicato: meglio non buttare soldi.
Sulla base delle testimonianze dei vari partecipanti al forum, i centri migliori per la cura del cheratocono sembrano essere quelli di Milano (S. Raffaele), Siena, Mestre.
La cosa più importante, considerata anche la giovane età di tuo figlio, è quella di affidarsi a un medico oculista preparato ed onesto.
Leggi le esperienze raccontate in questo forum e potrai prendere dimestichezza con i nomi degli oculisti più preparati nella cura di questa patologia.
Autore:  claudiocas [ giovedì 7 marzo 2013, 23:24 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
Grazie Luna,
Mi domando quando può costare una terapa di CL presso una clinica privata.
Roma per me sarebbe l'ideale, possibile che a Roma non esiste una struttura convenzionata con medici quotati.
La struttura più quotata vicina a me è Siena e correggimi se sbaglio, i medici più nominati per il CL sono Mazzotta Capogrossi e la Ballerini.
La cosa che mi fa pensare sono i tempi molto lunghi e io non so se li ho.
Mio fuglio ha lo spessore della cornea di 410 UM ed il minimo consigliato per intervenire è 400 Um.
Autore:  lory79 [ venerdì 8 marzo 2013, 16:39 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
A Siena sono molto bravi, i tempi di attesa per visite convenzionate non li conosco.
Se le interessa in privato posso fassarle i contatti del prof Mazzotta, e informala sui costi sia delle visite che del cross.
Cosa fondamentale è affidare suo figlio nelle mani di un vero specialista del Kc.
Autore:  claudiocas [ venerdì 8 marzo 2013, 19:51 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
lory79 ha scritto:
A Siena sono molto bravi, i tempi di attesa per visite convenzionate non li conosco.
Se le interessa in privato posso fassarle i contatti del prof Mazzotta, e informala sui costi sia delle visite che del cross.
Cosa fondamentale è affidare suo figlio nelle mani di un vero specialista del Kc.

Grazie lory,
da quello che ho capito il prof Mazzotta è uno dei migliori in questo campo, comunque vorrei provare tramite ospedale.
Ti sarei grato se potessi inviare ugualmente tutte le informazioni, sai non posso aspettare molto e nella peggior delle ipotesi lo contatterei molto volentieri anche privatamente.
Ti ringrazio anticipatamente.
Ciao
Autore:  claudiocas [ venerdì 8 marzo 2013, 19:54 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
Scusate ma in Abruzzo quali sono i medici più quotati per effettuare questa terapia......se ci sono.
Autore:  luna21 [ venerdì 8 marzo 2013, 20:29 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
Cita:
Cosa fondamentale è affidare suo figlio nelle mani di un vero specialista del Kc


A supporto di quanto asserito da lory, ricordiamoci sempre che il cheratocono è una malattia rara e sono pochi gli oculisti che ne possono parlare con cognizione di causa.
Tra i pochi, poi, bisogna distinguere gli onesti e i disonesti con i secondi particolarmente attenti a spillare soldi al povero malcapitato.
Autore:  claudiocas [ venerdì 8 marzo 2013, 21:33 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
luna21 ha scritto:
Cita:
Cosa fondamentale è affidare suo figlio nelle mani di un vero specialista del Kc


A supporto di quanto asserito da lory, ricordiamoci sempre che il cheratocono è una malattia rara e sono pochi gli oculisti che ne possono parlare con cognizione di causa.
Tra i pochi, poi, bisogna distinguere gli onesti e i disonesti con i secondi particolarmente attenti a spillare soldi al povero malcapitato.[

Immaginavo e non ne avevo dubbi, anzi è sicuramente proprio così ma visto che parliamo di un bambino vorrei metterlo nelle mani di chi veramente sia capace e che la terapia del CL gli sia di vero aiuto.
Io anche se sono lontanto da Siena sarei pronto a partire adesso stesso solo se fossi sicuro al 100%.
Autore:  cinzia [ venerdì 8 marzo 2013, 21:43 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
claudiocas ha scritto:
Ciao a tutti, volevo chiedere delle informazioni in merito a dove effettuare la terapia del Cross Linking.
La struttura che mi è stata consigliata è una clinica privata di Roma dove la terapia è sicuramente a pagamento.
La terapia la deve fare mio figlio che ha 14 anni e vorrei essere comunque sicuro che tutto vada bene.
Ho letto su i vari forum che esistono delle strutture convenzionate ma non riesco a capire quali siano e comunque lo spessore della cornea è di 410 um quindi non potrei aspettare molto.
Inoltre vorrei chiedervi quali siano i centri migliori e i medici migliori che effettuano questo trattamento.
Grazie in anticipo per le informazioni che mi potrete dare.
anche perche avrei ancora tante domande da fare.........


So che alcuni utenti del ns forum si sono rivolti a ROMA al
Dr Claudio De Cadilhac. Non so se il cross linking e' ancora in
convenzione al San Carlo di Nancy. Fai una telefonata :-)
Autore:  pietro79 [ sabato 9 marzo 2013, 7:13 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
buongiorno,sono Pietro,anche io affetto da cheratocono e anche io come il signor claudiocas cerco un posto dove fanno il cross a roma e provincia,non ho possibilita di andare in altre regioni,il san carlo di nancy non lo fa piu,io ho trovato solo il gemelli ma sono mesi che sono in protesta con i sindacati il personale del policlinico,
c'è qualcosaltro oltre al gemelli,anche se privato per fare questo intervento?
vi ringrazio
Autore:  lory79 [ sabato 9 marzo 2013, 15:42 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
Ciao Pietro se vuoi fare il cross privatamente dai un'occhiata qui.


http://studiooculisticocaporossi.com/centri_cma.html
Autore:  paoladi [ sabato 9 marzo 2013, 23:10 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
ciao Claudio
io ti posso raccontare brevemente la nostra esperienza
a mio figlio è stato diagnosticato il cheratocono a 19 anni a giugno 2011
dopo due settimane se non sbaglio il 6 luglio facevamo la visita privatamente al policlinico le scotte costo della visita 74 euro
è stata confermata la diagnosi e siamo stati messi in lista d'attesa per il cross
per la sua giovane età e perchè il cono era in rapida evoluzione (avevamo una topografia di un anno prima dalla quale di vedeva che non aveva niente) appena si è liberato un posto (immagino che qualcuno abbia rinunciato) il 18 luglio ci hanno chiamati per fare il cross il 25 luglio con il ssn

quindi lui ha fatto il cross dopo un mese e mezzo che siamo stati a siena la prima volta pagando solo il ticket 36 euro

garanzie al 100% non te le da nessuno ma pare che il cross sia l'unico mezzo che abbiamo a disposizione per tentare di fermare la progressione della malattia

se nel frattempo non è cambiato qualcosa anche al san raffaele di milano i ragazzi sotto i 16 anni vengono sottoposti al cross in tempi brevi con il ssn

se hai bisogno di altre informazioni, chiedi pure

in bocca al lupo!
Autore:  claudiocas [ sabato 9 marzo 2013, 23:40 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
Grazie Paola
Ma quanto tempo abbiamo.....lo spessore il 2 di febbraio era di 410um.
So che è una domanda inutile ma voi che dite.
Autore:  paoladi [ domenica 10 marzo 2013, 12:56 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
buongiorno claudio
ho sbagliato una cosa: mio figlio ha fatto il cross 19 giorni dopo la prima visita a siena
quanto tempo avete non lo so ma non credo che lo spessore cambi da un mese all'altro...
se vuoi chiamare il policlinico di siena per una visita a pagamento il numero è 0577 585234
noi siamo seguiti dal dottor balestrazzi che è il figlio del prof. balestrazzi di cui si parla anche qui sul forum
Autore:  toro84 [ mercoledì 10 dicembre 2014, 11:01 ]
Oggetto del messaggio:  Re: informazioni su dove effettuare il cross linking
lory79 ha scritto:
A Siena sono molto bravi, i tempi di attesa per visite convenzionate non li conosco.
Se le interessa in privato posso fassarle i contatti del prof Mazzotta, e informala sui costi sia delle visite che del cross.
Cosa fondamentale è affidare suo figlio nelle mani di un vero specialista del Kc.


Ciao, se non ti dispiace potresti inviarmi queste info.
Ciao
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