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quanto tempo ho per fare la terapia http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=19&t=4314	Pagina 1 di 2

Autore:	claudiocas [ lunedì 11 marzo 2013, 15:53 ]
Oggetto del messaggio:	quanto tempo ho per fare la terapia
Buongionro a tutti, Ho un dubbio che mi tortura il cervello Mio figlio di 14 anni ha un cheratocono all' occhio Sx, lo spessore della cornea è di 410 Um e il requisito minimo per fare la terapia del CL è 400. Io vi chiedo, anche se è una domanda da 1 milione di dollari, quanto tempo ho per fargli fare la terapia prima che scenda al di sotto del requisito richiesto ovvero 400Um. Grazie

Autore:	prtruz [ lunedì 11 marzo 2013, 16:00 ]
Oggetto del messaggio:	Re: quanto tempo ho per fare la terapia
E' impossibile dire con che velocità possa progredire o no un cono. Però considerando la giovane età consiglierei, da semplice cheratoconico senza competenze mediche, di non sprecare tempo e di procedere quantomeno a mettersi nelle mani di medici specializzati nella cura del cheratocono.

Autore:

claudiocas [ lunedì 11 marzo 2013, 16:39 ]

Oggetto del messaggio:

Re: quanto tempo ho per fare la terapia


	prtruz ha scritto: E' impossibile dire con che velocità possa progredire o no un cono. Però considerando la giovane età consiglierei, da semplice cheratoconico senza competenze mediche, di non sprecare tempo e di procedere quantomeno a mettersi nelle mani di medici specializzati nella cura del cheratocono.

Grazie prtruz,
Abbiamo appena prenotato la visita per il 03 aprile a Siena speriamo che non ci facciano aspettare tanto per la terapia.
Altrimenti mi dovrei rivolgere a una clinica privata.......che dici?
che fareste voi

Autore:	lory79 [ lunedì 11 marzo 2013, 17:02 ]
Oggetto del messaggio:	Re: quanto tempo ho per fare la terapia
Siena è stata un'ottima scelta. "Che fareste voi"??? Non è una domanda semplice da porre. Onestamente credo che non aspetterei il 3 aprile per una visita, e farei il trattamento il prima possibile, anche se privatamente. A 14 anni risparmiare tempo credo sia fondamentale, forse alla fine un mese di tempo non incide sul risultano finale, però non credo potrei rimanere con il dubbio " e se l'avessi fatto prima???" A qell'età il cono sa essere "cattivo" e un cross forse riesce ancora a fare la differenza.

Autore:	paoladi [ lunedì 11 marzo 2013, 22:09 ]
Oggetto del messaggio:	Re: quanto tempo ho per fare la terapia
ciao claudio da chi lo porti a siena?

Autore:

massimo54 [ lunedì 11 marzo 2013, 22:27 ]

Oggetto del messaggio:

Re: quanto tempo ho per fare la terapia


	claudiocas ha scritto: Buongionro a tutti, Ho un dubbio che mi tortura il cervello Mio figlio di 14 anni ha un cheratocono all' occhio Sx, lo spessore della cornea è di 410 Um e il requisito minimo per fare la terapia del CL è 400. Io vi chiedo, anche se è una domanda da 1 milione di dollari, quanto tempo ho per fargli fare la terapia prima che scenda al di sotto del requisito richiesto ovvero 400Um.Grazie

,Ciao Claudicas ,
ti rispondo perché quando un babbo chiede per il proprio figlio dietro c’è tutta una famiglia in ansia e in apprensione ,
mi hai riportato indietro di 45 anni.
La nostra malattia quando colpisce sull’età dell’adolescenza come ben ha detto Lory
sà essere cattiva,
sa mettere il suo vantaggio sull’eventuali cure ,
toglie la tranquillità a tutta la famiglia,
i genitori non possono avere già a portata di mano l’oculista giusto,
avere già le idee chiare di quale operazione fare .

Tu chiedi quanto tempo hai

Mi viene di dirti che intanto il 3 aprile è molto vicino oggi siamo già il 12 marzo
e diversamente vorresti correre dove

senza saper bene a cosa incontro fai correre le cornee di tuo figlio

Prenditi questi giorni di attesa intanto per chiarirti di cosa si tratta il Cross Linking ,
per un attimino tranquillizzare anche tuo figlio oltre a tua moglie,
un appuntamento per una visita da uno specialista ce l’hai già in tasca, quindi calma.

Poi per questa visita preparati le domande da porre allo specialista ,
molto probabilmente lui ti dirrà di fare il Cross L.
bene, O.K. !
e tu gli vorrai chiedere se il C.L. riuscirà a fermare il K.C.

mettiamo ti risponda che al 99% sicuramente si !
ma gli vorrai domandare se in caso negativo potrebbe venir compromesso l’eventuale TRAPIANTO DI CORNEA

e starai a sentire ciò che ti dirrà.!
Uno deve ceracre di poter vedere bene tutto il “ film “ che lo attende o comunque presubilmente .
E vorrai prenderti un po’ di tempo per decidere il futuro delle cornee di tuo figlio

Ti ho voluto dire queste cose non perchè ti giudichi incapace di ciò,
ma perché quando si và in codesta condizione di ansia a una visita così tanto tanto importante
ci stà di non ricordarsi più niente di quello che si vorrebbe chiedere e i dubbi poi ti assalgono.

Ricordati che con molta probabilità sia con il Cross o il Trapianto spesso si ritorna a dover riapplicarsi le LAC per arrivare a un discreto visus ,
qui leggendo mi sembra che già solo con il KC la lacrimazione con il tempo và a ridursi o peggiorare qualitativamente
il Cross ne accentua il deterioramento in alcuni casi,
e con il Trapianto siamo lì,
quindi le scelte da fare non sono facili e problemi e preoccupazioni comunque tante.
Ascolta se reputi di poter andare anche da un altro specialista pensaci e fissa tranquillamente già l’appuntamento così se a Siena non dovessi rimanere convinto hai già in tasca un’altra opzione da valutare e di cui ne abbrevi i tempi di attesa oggi.
Poi non mi ricordo di dove sei, comunque io sono di Firenze per qualunque necessità logistica io e la mia famiglia siamo a tua disposizione puoi venire il giorno avanti della visita a casa mia dormite e poi via per Siena, mi assenterò nei prossimi giorni ma per certo quella settimana sarò rientrato a Firenze .
Per contattarmi passa dalla “ sala macchine del Forum da PA e C. “ , in questo momento ho chiuso tutti i canali di accesso ,
(son ignorante nella mossa ma gentile nell’animo ).

Un salutoE UN ABBRACCIO A TUTTA LA TUA FAMIGLIA.

MASSIMO

:OL:

Autore:	prtruz [ martedì 12 marzo 2013, 13:01 ]
Oggetto del messaggio:	Re: quanto tempo ho per fare la terapia
Concordo con massimo con l'aspettare il 3 aprile (meno di un mese) e di prepararsi bene sul cheratocono ecc ecc. Vorrei chiedere però una cosa a massimo. Aleggia ultimamente sul forum la sensazione che ci siano problemi di trapianto per i crosslinkati.....è vero o ho capito male??? se e così potresti linkarmi il post con l'esperienza diretta e/o le fonti che possono portare a questa riflessione?? Lo chiedo semplicemente da crosslinkato :)

Autore:

massimo54 [ martedì 12 marzo 2013, 16:23 ]

Oggetto del messaggio:

Re: quanto tempo ho per fare la terapia


	prtruz ha scritto: ...................................................................... Vorrei chiedere però una cosa a Massimo. Aleggia ultimamente sul forum la sensazione che ci siano problemi di trapianto per i crosslinkati.....è vero o ho capito male??? se e così potresti linkarmi il post con l'esperienza diretta e/o le fonti che possono portare a questa riflessione?? Lo chiedo semplicemente da crosslinkato :)

Ciao ti ringrazio tanto della domanda carissimo Prtruz,
perché mi dai la possibilità di rilanciare questo quesito che già avevo messo sul Forum con l’ARGOMENTO

- CROSS –LINKING può precluderci il trapianto di cornea

lo avevo proposto perchè tra le righe di alcuni post di vari ragazzi, la cosa la si leggeva chiaramente
ma non era mai stato specificato più di tanto.

Intendimi lo avevo inserito come voluta provvocazione non perché quale pluri -trapiantato abbia qualcosa contro il Cross L. ,

anzi ne sono felicissimo che esista e venga ritenuta dagli addetti ai lavori una valida soluzione al KC in determinate situazioni,

ma a una condizione che non abbia eventuali effetti negativi nascosti per noi Kconici

comprendo che sempre qualsiasi intervento abbia in se stesso qualche risvolto negativo,
ma che se esiste ne vengano informati ben bene chi vi si sottopone .
Ecco perché cerco nei miei interventi quando possibile di farlo presente come in questo caso di

CLAUDIOCAS

Per vedere se prima o poi qualcuno che abbia letto qualcosa su internet,
o se durante una visita dal proprio oculista si ricorda ( in particolar modo i Crosslinkati )
di porgli la domanda e di postare sul Forum ( senza necessariamente indicare il nome dell’oculista )

Io penso che stia a noi malati chiedere e richiedere ai nostri medici maggior informazioni possibili ,

lo so che ti rispondono con paroloni spesso incomprensibili,
ma se sono incomprensibili bisogna prendere il coraggio di richiedere
alcuni medici sono ostici a rispondere,

ma noi bisogna essere ostinati a raggiungere il nostro voler sapere per capire,

e allora saremo più consapevoli di quale scelta fare per la nostra salute.

Ciao incrociamo le dita e vediamo se da cosa nasce cosa
e qualcuno risponde.

MASSIMO

:OL:

Autore:	prtruz [ martedì 12 marzo 2013, 18:17 ]
Oggetto del messaggio:	Re: quanto tempo ho per fare la terapia
Intanto sono sollevato perchè capisco alla fin fine che è più uno "scrupolo", anche giusto direi, da porsi e non un interrogativo sorto da veri e propri precedenti. Io umilmente vorrei far ragionare che forse, in una malattia con casi così variegati (ogni malato è un caso a se e lo sappiamo), non si può nemmeno dire che sia il cross la causa di un fallito trapianto.....cioè uno o due casi non possono farne una casistica affidabile, soprattutto per la storia che de "ogni malato è un caso a se". Poi credo che le persone che hanno intrapreso la via del trapianto dopo un cross siano veramente una rarità (se qualcuno esiste si faccia sentire).

Autore:	claudiocas [ martedì 12 marzo 2013, 20:32 ]
Oggetto del messaggio:	Re: quanto tempo ho per fare la terapia
Ringrazio veramente tutti, Siete davvero più esaustivi voi che i medici.....almeno quelli che ho incontrato... Pensiamo di telefonare allo studio privato di Caporossi di Roma per chiedere una visita privata, contiamo di farla il prima possibile e speriamo che gli facciano tutti gli accertamenti strumentali. Alla fine se ci si riflette andare a Siena, il viaggio e tutte le spese penso si spenda quasi la stessa cosa. Comunque devo ancora telefonare e se la visita la fiacciamo subito è un conto altrimenti Siena. Poi mio figlio gioca a rugby e comunque vorrebbe terminare il campionato e tutte le attività. Almeno siamo più tranquilli e comunque poi per la terapia se tutto va come deve andare cercheremo di farla a Siena. Con chi ancora non lo sappiamo, abbiamo telefonato al CUP e abbiamo prenotato. Mi sto segnando tutte le domande che vi ponete e ci poniamo e se ne avete altre fatele pure. Io cercherò di fargliele tutte. Penso che la terapia del CXL sia troppo nuova per avere delle risposte a lungo termine ma condivido il parere di PRTRUZ. P.S Massimo Firenze è una città sicuramente da vedere e comunque se mi dovesse servire qlc....... Spero di venirla a visitare con tutta la famiglia prima o poi.

Autore:	claudiocas [ giovedì 14 marzo 2013, 22:59 ]
Oggetto del messaggio:	Re: quanto tempo ho per fare la terapia
Abbiamo deciso di aspettare il 3 aprile, direttamente a Siena. Alla fine chiedendo ci hanno spiegato che in 2 mesi cambia poco e niente. Siena andiamo sul sicuro allora è.... Abbiamo prenotato telefonicamente ma non sappiamo con chi faremo la visita. Consigli per quando andremo. Leggo che si può scegliere con chi effettuare le visite. é vero? E poi il discorso visite di controllo dopo le terapie come sarà? grazie

Autore:	elenina88 [ domenica 17 marzo 2013, 20:16 ]
Oggetto del messaggio:	Re: quanto tempo ho per fare la terapia
Ciao Claudio, non ho ben capito quale sarebbe la "terapia" in questione. Anche a me il kc è stato diagnosticato all'età di 14 anni, per certi versi è un bene perchè a quell'età non ti rendi conto bene della situazione, molto peggio è per i genitori..Il mio kc purtroppo si evolveva in continuazione in quel periodo, praticamente ogni due settimane dovevo cambiare lenti rgp (le uniche che mi consentivano di vedere e fare una vita normale, con i semplici occhiali noln vedevo neanche cosa c'era scritto sul quaderno a scuola)..Cosa faranno il 2 aprile a tuo figlio?

Autore:	claudiocas [ lunedì 18 marzo 2013, 20:40 ]
Oggetto del messaggio:	Re: quanto tempo ho per fare la terapia
Facciamo una visita di controllo a Siena per poi valutare se effettuare il CXL sperando che il kc non sia evoluto in maniera eccessiva. A te invece come è andata, da come ho capito non hai effettuato nessuna terapia e sicuramente non hai più 14 anni.

Autore:	claudiocas [ lunedì 25 marzo 2013, 16:21 ]
Oggetto del messaggio:	Re: quanto tempo ho per fare la terapia
Siamo quasi arrivati Che anzia.....

Autore:	elenina88 [ lunedì 25 marzo 2013, 18:43 ]
Oggetto del messaggio:	Re: quanto tempo ho per fare la terapia
Eh no, ora ne ho quasi 25!Però nel frattempo ho fatto un po' di tutto! A 16 anni mi sono stati impiantati gl INTACS in estrambi gli occhi, per cercare di portare il trapianto il più lontano possibile..e in un certo senso sono stati la mia salvezza, anche se ho sentito parecchie opinioni negative su questa tecnica, io ho ricominciato a vedere, ad essere una persona normale della mia età..poi nel 2010 ho fatto il cross linking all'occhio sx, mentre lo scorso mese di ottobre il trapianto lamellare al dx (quello fin dall'inizio più malandato). Spero vivamente che a tuo figlio il cono non progredisca così velocemente, tienici aggiornati! Un abbraccio, elena

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