Ciao a tutti,
a breve farò la visita di controllo annuale con topografia corneale al Policlinico di Bari. L'ultima volta avevo un KK di II stadio al dx, fermo lì da due-tre anni circa (ho 24 anni), cioè da quando mi è stato diagnosticato.
Nella testa, però, mi sta sempre più balenando l'idea di sentire altre campane, non perchè l'ambiente barese sia incompetente (anzi ho letto che è ai primi posti in Italia....certo il fatto di dover pagare la visita privata e poi andare nella struttura pubblica per la mappa è un pò sui generis ) ma perchè, un pò per carattere ansioso un pò per insaziabile desiderio di approfondimento delle cose , preferisco sempre non fermarmi al primo step ma cercare di carpire maggiori info...e poi gli occhi sono così preziosi che bisogna fare di tutto per salvaguardarli!
Ho sentito tanto parlare di centri come Siena e Milano, per dirne due, ma sapete meglio di me che nel mare magnum delle esperienze ci si può confondere facilmente e perdere la bussola.
Quali centri pensate che possano andar bene per un consulto??
grazie tante

Ciao Marco,
condivido e ho sempre condiviso codesto tuo concetto per la mia vita di Kconico.
L'ascoltare un'altra campana al limite ci fà comprendere se dove siamo attualmente in cura siamo sulla strada giusta, se non esistano altre soluzioni possibili per migliorare la nostra salute degli occhi e tranquillizzarsi ancora di più , la tranquillità è aspetto molto importante nella nostra malattia,e al minimo inciampo uno sà subito dove andare a battere la testa.
Attenzione però a non farsi confondere maggiormente la testa da personaggi con cure altamente innovative e forse in minimi casi valide ,a tutt'oggi ricordiamoci che l'unica ANCORA DI SALVEZZA FINALE PER LA NOSTRA MALATTIA è solo il trapianto di cornea e quindi altre soluzioni devono darci la certezza che questa nostra ANCORA la si possa sempre poter utilizzare.
Carissimo Marco ,non saprei chi consigliarti ma leggendo qui su Forum potrai trovare tanti tanti nominativi validissimi e qualche altro ragazzo saprà consigliarti per esperienza propria.
CIAO e Buona Pasqua a te e alla tua famiglia.
MASSIMO

Ciao, condivido la tua necessita' di sentire piu' campane, anche se alla fine sarebbe meglio affidarsi ad un medico competente e fidarsi di lui! Ma con gli occhi, giustamente, vogliamo vederci molto molto chiaro di prendere decisioni.
Io ti posso dire da recentissime ricerche che Mestre mi ispira molta fiducia, ma non fanno il cross e sono esperti "solo" di trapianto di cornea, quindi immagino che siano piu' esperti nella cura di cheratoconi avanzati destinati al trapianto.
Siena sembra unanimemente riconosciuto come primo centro in Italia per esperienza e storia, sia nel crosslinking che nel trapianto.
Cmq non e' una ricerca facile...e soprattutto e' costoso perche' quasi sempre devi mettere in conto una prima visita privata a meno che i tempi di attesa non siano accettabili per il tuo caso.

Grazie tante per gli auguri, ricambio
Hai centrato pienamente il senso del mio discorso "L'ascoltare un'altra campana al limite ci fà comprendere se dove siamo attualmente in cura siamo sulla strada giusta, se non esistano altre soluzioni possibili per migliorare la nostra salute degli occhi e tranquillizzarsi ancora di più , la tranquillità è aspetto molto importante nella nostra malattia..."
Per una persona discretamente ansiosa come me è quasi vitale avere queste rassicurazioni sul buon andamento della situazione kkonica
Ugualmente d'accordo sul valutare bene i personaggi a cui ci si rivolge, anche perchè un consulto non è comunque una bazzecola (eufemismo) quindi non ci si può affidare al primo che capita

Un pò di tempo fa ho sentito dire che a Siena non intervenivano più col cross-linking, non so se sia una bufala. Per il resto è necessaria la fiducia nella persona a cui ci affidiamo, certamente, ma credo che questa fiducia possa notevolmente rafforzarsi se corroborata da notizie positive provenienti anche da altri esperti, come diceva anche Massimo.

Ciao Marco,
sono d'accordo con te che è meglio sentire il parere di più medici, ma penso anche che se un medico ti ispira fiducia non occorre sentire tante campane.

Io in merito, oltre a farmi seguire da un oculista della mia zona (provincia di Perugia), sono andata due volte a mestre dalla dott.ssa Bhom privatamente, capisco che sia un costo (viaggio + visita) ma ne è valsa veramete la pena, è molto competente e umana........
Saluti

Ciao a tutti, in questi giorni ho effettuato la consueta visita annuale e la situazione si è evoluta, in negativo naturalmente
Si è reso necessario l'intervento del cross-linking ad un occhio, mentre l'altro per ora (e spero anche in seguito ) è al I stadio e quindi sta bene così.
Mi hanno già prospettato i tempi d'intervento (con alcuni accertamenti ed esami da eseguire in precedenza) e le precauzioni da prendere...per quelle post-operatorie ne parleremo in seguito.
A questo punto, famiglia permettendo (dato che non sono molto propensi a consultare altri pareri perchè, come anche dicevate voi in precedenza, sono per la fiducia incondizionata allo specialista da cui ha avuto inizio la trafila) ,penso che al massimo potrei ascoltare giusto per curiosità un'altra campana ma solo per conferma ulteriore, visto che ormai si è deciso di fare il trattamento a Bari.
Sono abbastanza in ansia, nemmeno a dirlo , ed ho aperto un topic nella sezione dedicata al CCL posting.php?mode=post&f=25

Ciao Marco, ma perchè vai privatamente da Sborgia?
Non ti puoi fare visitare direttamente (e gratuitamente) al Policlinico dove già ti rechi per la topografia?

Visto che sono della provincia di Bari e sono stato moltissime volte alla clinica oculistica di bari, posso raccontarti che non e' cosi facile farsi seguire senza passare da visita privata.

Mediamente 60 giorni per prenotare una visita completa e non sai mai chi ti capita come dottore.

Ovvero, i centri per cheratocono individuati dal ministero della salute e pubblicati anche su questo sito funzionano ma è necessario comunque farsi seguire anche privatamente. E' questo che vuoi dire?

Voglio dire che purtroppo in Italia vige questa situazione, se vuoi fare in fretta ed essere servito con i guanti devi passare da visita privata.

Oppure metterti in coda e aspettare il tuo turno e capita il dottore di turno.

Sono desolato ma purtroppo in Italia e cosi

quoto marcantonio
e aggiungo
capita il dottore di turno che magari non sa una mazza di cheratocono anche se è un ottimo oculista....

Luna scusami per il ritardo ma non mi connettevo da 3 settimane....sì hanno risposto Marcantonio e paoladi, ci sono quei rischi e soprattutto quell'attesa estenuante che in una malattia come il KK è deleteria!
Intanto proprio lunedì ascolterò un'altra campana

Ciao Luna ,Io devo ritenermi fortuna:-) all oculistica di cisanello a pisa
ad ottobre 2011 primo esame, poi a seguire fino a dicembre gli altri sempre tramite ssn .a dicembre dovevo fare il cross-linking ..saltato nn per colpa dell ospedale ma x qstioni burocratiche .e una volta avuto l'ok (a inizio aprile )intevento programmato per il 24 maggio 2012.nn ho fatto una visita
a pagamento e tantomeno prevedo di farne

ester non sarai mica nata nel 97?