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cheratocono malattia rara?
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Autore:  paoladi [ martedì 9 aprile 2013, 23:15 ]
Oggetto del messaggio:  cheratocono malattia rara?
volevo farvi una domanda semplicissima

ma voi siete davvero convinti che il cheratocono sia una malattia rara?

da quando purtroppo ho scoperto che esiste non faccio che incontrare e conoscere gente che ne è affetta

forse più che rara è una malattia che è stata poco diagnosticata in passato

e una cosa che "mi fa strano" è vedere l'ostinazione con cui questi malati portano le lac semirigide anche se gli danno un fastidio incredibile
capitemi bene
immagino che se l'unico modo per avere una visione accettabile sia portare le lac semirigide uno si rassegna e sopporta il fastidio/dolore

ma spesso queste persone le portano - e sopportano - convinti dal loro oculista che è una cura per la malattia o almeno un modo per fermare la progressione

e mi viene un'altra domanda
perchè un konico fa così fatica a sopportare le semirigide?
dipende dalla forma della cornea?
perchè si appoggiano sull'irregolarità?
mio figlio ha sempre mal sopportato le morbide quando ancora non aveva la malattia
io invece ho portato per anni le semirigide senza grossi problemi a parte il bruscolino di polvere che ti entra nell'occhio e sembra che ti abbiano pugnalato....
ma forse è come chiedere perchè qualcuno ama il gelato alla fragola e qualcuno no...
Autore:  marcatonio64 [ mercoledì 10 aprile 2013, 13:23 ]
Oggetto del messaggio:  Re: cheratocono malattia rara?
I mie primi anni da conico???? una tragedia ........ ogni mattina era come passare in un campo di ortiche e spine, utilizzare le lenti RGP era un inferno.
Purtroppo gli occhiali non li sopportavo e non li sopporto anzi li odiavo e li odio a tal punto di stare senza.
La mia testardaggine, mi ha aiutato ad utilizzare in modo maniacale le lentine, dopo anni di abrasioni, congiuntivite etc....
Oggi ho un utilizzo di 16 ore senza problemi.
Tempo fa (prima del cross) mi recai in ospedale per una mappa corneale togliendomi le lentine 5 minuti prima, le avevo indossate da 8 ore.
Risultato ..... un cheratocono al 1 grado al dx e in fase iniziale al sx. immaginate come schiacciavano la cornea.
Autore:  lory79 [ mercoledì 10 aprile 2013, 14:04 ]
Oggetto del messaggio:  Re: cheratocono malattia rara?
Perché un conico mal sopporta le semirigide??’

E’ una domanda che solo un non conico può fare.
Anche io agli inizi della mia malattia orami diversi anni fa, le ho portate, ed ogni mattina erano lacrime e dolori.
Io non ho avuto la stessa pazienza di Marcantonio e dopo pochi anni le ho gettate via, con la promessa a me stessa di non metterle mai più.
Poi se mi chiede perché molti conici si rassegnano a metterle, è perché senza questo strumento di “tortura” molti non vedrebbero nulla e non riuscirebbero a condurre una vita normale.

Poi perché si stupisce tanto se ancora molti credono che le semirigide siano una cura per il kc??
Anche nel nostro forum nella sezione lenti a contatto il sottotitolo è: “La tradizionale cura conservativa del cheratocono”.

Non so se il Kc sia una malattia rara, di certo in passato era più difficile diagnosticarlo specie negli stadi iniziali.
Nella mia famiglia poi siamo in 4 ad essere conici, quindi o siamo particolarmente fortunati, o poi non è in realtà così rara.
Autore:  Very19 [ giovedì 11 aprile 2013, 20:31 ]
Oggetto del messaggio:  Re: cheratocono malattia rara?
Guardate secondo me non è poi così rara, o meglio non è comune ma nemmeno rarissima, anche perchè statisticamente parlando sempra che più tempo passa più il numero aumenti, se guardate le ultime sttistiche sembra esserci una crescita purtroppo
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