Buonasera a tutti mi presento, mi chiamo Michele, ho 19 anni e vengo dalla provincia di Sondrio. Già da qualche tempo seguo questo forum ma solo oggi mi sono convinto a scrivervi. La mia storia comincia qualche anno fa. Era già da qualche tempo che vedevo un pò male ma stupidamente non ci ho fatto caso e non ho fatto nessuna visita. A 18 anni faccio la visita per la patente e al test della vista mi hanno dato 6/10 di visus. Era sufficiente per la patente ma abbiamo approfondito la cosa ovviamente. Il giorno dopo andiamo da un semplice ottico che però aveva qualche strumentazione e dai commenti di amici sapevamo che era bravo. Risultato: vedo male ma non capiscono cos'è. Allora prenotiamo una visita da un oculista, il dottor Invitti di Sondrio che dopo più di un mese di attesa mi visita e per sospetto cheratocono mi prescrive una mappa corneale. Faccio la mappa corneale e il risultato è: cheratocono allo stadio 1 all'occhio destro e stadio 2 all'occhio sinistro. Mi spiega circa cos'è il cheratocono ma approfondisco su internet, prendo gli occhiali correttivi ed è tutto a posto (11/10/2011). A maggio 2012 però la vista peggiora e vado da un oculista che ha la strumentazione per la mappa corneale nel suo studio. Facendo la mappa l'oculista mi dice che entrambi gli occhi sono allo stadio 3 (os peggiore), con gli occhiali ho un visus di 10/10 mentre senza 5/10 da quello sinistro e 7/10 da quello destro. Cambio le lenti e tutto torna come prima. Ora però è passato quasi un anno e fra poche settimane faccio un'altra mappa corneale ma sono un pò preoccupato perchè la vista è calata molto, ho continui mal di testa e la luce diurna mi sembra sempre eccessiva. Correggo ancora il difetto con gli occhiali perchè l'oculista non ha ritenuto che io dovessi passare alle LAC. Ho visto che molti utenti pubblicano le loro mappe corneali, se volete posso metterle domani..

Caro Michele anzitutto benvenuto sul forum.

Ho letto con attenzione il tuo post, e mi è sorto qualche dubbio che spero tu possa risolvere.
Lo scorso anno il tuo oculista ti dice che il tuo cono è al terzo stadio ma il tuo visus naturale non è poi così pessimo e riesci ancora a correggere bene con gli occhiali.
Ora di solito con un terzo stadio il visus naturale è molto più basso, e con gli occhiali difficilmente si riesce a correggere così bene.
E poi come mai dopo un peggioramento accertato non ti è stato proposto il cross?
Insomma sei sicuro che l’oculista che ti segue sia davvero esperto in Kc e sappia di cosa stia parlando?
Come mai non hai pensato a rivolgerti in un centro specializzato in kc?
Per quanto riguarda la luce, la fotofobia accomuna molti conici, se poi stai parlando delle aberrazioni, dovrai impararci a convivere, l’unico modo per non “vederle” sono le lac.
Se hai delle domande da fare non esitare.

Grazie lory79 per la tua risposta! Prima di tutto riporto il link delle mappe corneali:
http://imageshack.us/a/img202/2204/img007xv.jpg
http://imageshack.us/a/img849/2491/img006bj.jpg
Le mappe sono di settembre 2011.
Cerco di chiarire i tuoi dubbi. Quando sono andato dal mio primo oculista a Sondrio qualche dubbio l'ho effettivamente avuto. Sapeva cosa era il cheratocono ma in effetti non mi sembrava molto "afferrato" sull'argomento. Tenendo anche in considerazione il lato economico della faccenda ho cambiato oculista, passando ad uno che ha un negozio di occhiali e fa visite private. Dopo aver fatto un'esame della vista senza occhiali il Visus naturale è 7/10 dal destro e 4/10 dal sinistro. Faccio una mappa corneale con la strumentazione presente nello studio che mi sembrava all'avanguardia. Non me l'ha stampata ma l'ho vista chiaramente sul monitor del pc ed è effettivamente peggiorata la situazione. La sua diagnosi è: cheratocono allo stadio 3 da tutti e due gli occhi. Provo lenti per occhiali e alla fine compro due lenti che mi permettono di avere 10/10 dall'occhio destro e 8/10 dal sinistro (scusate nel post precedente ho sbagliato 2 numeri). Alla fine mi ha parlato di cross-linking ma si è dimostrato scettico e ha detto che al momento non avevo bisogno di LAC. Ha anche aggiunto che sta seguendo altri malati di cheratocono della mia valle. Cosa che non ho detto ieri sera è che gli occhiali non li ho indossati sempre fino a dicembre 2012. Tranquillamente li indossavo nel leggere o per usare il computer ma anche uscendo con amici non li mettevo perchè un pò mi infastidiscono. La cosa è cambiata qualche mese fa quando mi sono ammalato di chissà cosa e sono stato male per mesi (finalmente ora mi sto riprendendo..). Da allora però la vista è calata e ora li porto molto più spesso. C'è una cosa che però non capisco. Leggo anche nelle vostre guide che con un cheratocono allo stadio 3 dovrei vedere molto male e invece gli occhiali li uso solo durante lo studio e mentre uso il pc. Come mai? E poi secondo voi è un'oculista affidabile?

Io non sono molto brava a leggere le mappe spero qualcuno più bravo di me si pronunci.
Una cosa però di sicuro la so con un terzo stadio si vede male molto male, e di sicuro non si riesce a correggere bene con gli occhiali o addirittura a farne a meno.
Non lo so, ma a me sembra che ci sia qualcosa di non chiaro.
E poi che significa scettico sul cross?
Il cross attualmente è l’unico strumento a disposizione di un conico per cercare di bloccare l’evoluzione della malattia.
Sei un ragazzo giovane, senti un altro parere prima che la situazione degeneri, tutto quello che perdi poi non lo potrai più recuperare.
Nessuno può dirti se il tuo oculista è affidale, però se sei qui a farti questa domanda forse la risposta te la sei dato da solo.

Grazie lory!
Entro poche settimane dovrei fare una visita ma credo che questa volta chiederò ad un'altra persona anche perchè da quanto leggo qui in fondo non penso sia così esperto come mi aspettavo. Il mio problema è che la mia valle non offre così tante possibilità quindi dovrò cercare per benino

Michele non farti spaventare dalle distanze, purtroppo i bravi oculisti esperti in cono non si trovano sempre sotto casa.
Io sono campana e il mio oculista è a Siena.

ciao michele
sei sicuro che il tuo oculista non sia un ottico?

"passando ad uno che ha un negozio di occhiali e fa visite private"

anche il nostro ottico fa visite private e se le fa pure pagare però è un ottico cioè un venditore di occhiali e lenti
tu hai bisogno di un medico oculista
perchè il cheratocono è una malattia

anche il nostro ottico fa le mappe e secondo lui il cono di mio figlio era nettamente peggiorato

siamo stati a siena dall'oculista e la situazione del cono è invece invariata

Voglio ricordarvi che le mappe fanno fatte sempre con la stessa macchina.

La topografia corneale è un esame diagnostico che consente lo studio della curvatura corneale attraverso le cosiddette mappe corneali. Gli strumenti utilizzati a questo fine sono i topografi, di cui esistono in commercio numerosi modelli. Il principio di funzionamento è lo stesso per tutti i topografi: una serie di anelli concentrici luminosi (anelli di Placido) viene proiettata sulla superficie della cornea; l’immagine viene catturata e processata da un computer che, in base alla distanza dei singoli anelli ed alla loro forma, è in grado di ricostruire la curvatura corneale.
La mappa corneale che risulta da tale ricostruzione è caratterizzata da una scala colorimetrica, con colori più caldi (arancione-rosso) per le aree più curve e colori più freddi (verde-blu) per quelle più piatte.

Grazie a tutti per le vostre risposte. Ero convinto anche io che fosse un oculista e invece come paola suggeriva mi hanno detto oggi che è un ottico. Non sapevo che le mappe andassero fatte sempre con la stessa macchina ma da quanto ho capito i macchinari presenti nel mio ospedale sono abbastanza datati mentre quelli dell'ottico sono quasi nuovi di pacca. D'altro canto però avete ragione, dovrei andare da un'oculista...

Buonasera a tutti! Seguendo i vostri suggerimenti ho cambiato oculista e ho effettuato una visita settimana scorsa. Dalle topografie emerge che il cheratocono all'occhio sinistro ha raggiunto lo stadio 4 e lo stadio 3 all'occhio destro. Dopo un'esame della vista e una lunga discussione, essendo troppo tardi per il cross-linking, il mio oculista ha deciso che per il momento è inutile effettuare una qualsiasi procedura medica poichè con occhiali da vista ho un visus di 10/10 dall'occhio destro e 8/10 dal sinistro. Anche lui non riesce a capacitarsi del fatto che vedo ancora così bene ma va bene così. Il cheratocono in entrambi in casi interessa una buona parte della cornea soprastante la pupilla.