Provo a raccontarvi in breve la mia storia..ho scoperto quest'anno di avere il cheratocono a 26 anni, essendo leggermente ipocondriaco ho prenotato subito una visita in un centro oculistico a detta di molti "di tutto rispetto" o addirittura " il migliore" non mi interessa dire o non dire fare o non fare nomi io dico tutto..sono troppo in collera...detto questo mi sono recato al San raffaele di milano premetto che io vengo da ancona quindi non proprio una passeggiatina , e ho prenotato la visita con l'equipe del dottor Rama ...il "grande " dottor Rama...ehm...lasciamo stare..cmq sta di fatto che mi hanno fatto la visita mi visitò a febbraio la drssa Viganò dicendomi che la mia condizione non era grave che potevo correggere con gli occhiali per ora e poi monitorare...ovviamente senza dirmi che avevo 3 sull'occhio sinistro e 6 sul destro...bene ...torno per il controllo a giugno e sempre la Viganò ...midice che è un po peggiorata la situazione e che mi consigliava il cross linking...a beh ovviamente non aveva parlato di pecertuali della mia vista però sta volta glie le avevo chieste io...ok siamo arrivati a 2 sul sinistro e 5 sul destro...non so se ero più arrbbiato, impaurito ,preoccupato o cos altro...ma non è finita qui...mi disse vi metto in lista per il CL vi chiameranno dopo l'estate...ok torno giu a casa...deluso stordito e tutto...poi a freddo insieme alla mia famiglia ragiono e penso ..mah...se io in 3/4 mesi ho perso due gradi chi mi dice che non ne perda ancora nei seguenti 4....cosi chiamai e chiesi se era possibile farlo prima a pagamento o no..beh la risposta fu SI... e feci il cross linking il 17 luglio questo appena passato...adesso mi chiedo...perchè l'equpe del tanto balsonato Rama dei miei.... non mi ha messo davanti ad una scelta?? dovevano dirmi ..senta ho lo fa cosi e aspetta oppure paga e lo facciamo subito...sarebbe stato etico...oh la drrsa ha reputato poco importante il mio problema o mi ha reputato un pezzente ...devo ancora scegliere quale sara la benzina per la mia rabbia...detto questo...questo piccolo sfogo...io ancora non ho ben capito come sarà la mia vita io so sole che devo laurearmi che questa cosa mi ha messo un forte stop... ppi chiedo ai più esperti di voi...ma davvero nonc enessun modo per recuprerare qualche decimo...neache con il trapianto di cornee biosintetiche...?
datemi qualche consiglio

Intanto benvenuto sul forum.
Capisco che si possa essere arrabbiati e spaventati di fronte a questa malattia, ma essere sempre e costantemente arrabbiati non serve a nulla.

Al San Raffaele durante la prima visita hanno agito per il meglio, si aspetta sempre un lasso di tempo, per capire se il Kc è in evoluzione e solo in quel caso si opta per un cross, insomma vanno aspettati i canonici 4/6 mesi.
Durante la seconda visita notando un peggioramento ti hanno proposto cross.
Ora Giuseppe, è perfettamente normale che non ti abbiano prospettato l’opzione privato, in fin dei conti tu eri in un ospedale e non in una clinica privata.
Poi mi spiace dirlo, ma in tutti gli ospedali se percorri la strada del privato si fa prima.
Certo forse tu non essendo ancora “pratico” della situazione ti sei sentito preso in giro o non trattato adeguatamente, ma molto spesso i dottori danno molte cose per scontate.
Non per difenderli assolutamente ma, bisogna anche capirli, alla fine per loro è la routine e molte cose le danno per date.
Non dirigere la tua rabbia verso i tuoi medici è del tutto inutile, ma soprattutto non cercare una soluzione a tutti i costi.
A volte nel cercare di risolvere per forza facciamo più male che bene.
Abbandona ogni idea del trapianto per ora.
Il trapianto è l’ultima ultimissima spiaggia, ci si arriva quando si è intolleranti alle lac, e quando ogni altra strada è impercorribile.
Non pensare che il trapianto sia la soluzione, lo è solo per chi è davvero al 4 stadio.
Ora riprenditi dal cross, fallo anche all’altro occhio e inizia a cercare un buon contattologo, l’unica via per vedere bene sono le lac, altre al momento non ce ne sono.

Che tipo di vita avrai??
Quella che deciderai di avere.
Sarai solo tu con il tuo atteggiamento a decidere quanto e in che modo il Kc influenzerà la tua vita.
Ora non ti voglio dire che sarà facile, molte cose “normali” ti sembreranno difficili, come guidare la macchina la sera per esempio, però sta solo a te e al tuo atteggiamento decidere se e come il Kc dovrà influire sulla tua vita.
Capisco che le mie parole possano sembrarti sciocche in questo momento, che ti sembra che io non capisca cosa stai passando ecc ecc…
Ma purtroppo è l’esatto contrario io capisco tutto quello che dici e la tua rabbia è stata anche la mia rabbia, ma bisogna imparare a conviverci.

Unico consiglio, se non ti fidi dei tuoi oculisti cercane un altro, avere fiducia del proprio dottore è fondamentale, se vuoi posso passarti i contatti del mio in privato.
E cercati un buon contattologo sarà lui e solo lui che ti permetterà di vedere bene.

guarda io spero solo che il cross che ho fatto all OS (dove ho solo 2 decimi o gradi chiamteli come volete) riesca a bloccarlo fino a quando il kc non si arresta da solo per l'età , e inoltre spero che non evolva o quantom mneno non troppo velocemente nell'OD , io ho capito che non ci si diventa cechi col cheratocono però non si vive bene...io non faccio più sport, alcuni concorsi lavorativi non potrò farli è una bella limitazione...quindi io mi chiedo ad oggi 2013 ove vi sono quasi le cure per certe neoplasie ..non esite una cura per il kc?? o se non una cura un modo per migliorare il visus di noi cheratoconici?? ne in italia ne all'estero!!
p.s
scusate per lo sfogo iniziale

Giueseppe cerchiamo di "guardare" le cose nella giusta prospettiva.
E' vero alcune cose per noi sono più difficili che per altri e questo è un dato oggettivo.
Nessuno dice che è bello o facile vivere con il Kc, ma non devi far diventare la malattia il centro della tua vita.
Perchè hai smesso di fare sport?? Puoi fare tutto, certo con qualche difficoltà in più, ma non rinunciare a nulla.
La vita che ci è stata data è questa e soltanto questa quindi viviamola al meglio delle nostre possibilità.

Un sistema per vedere bene?? Le lac le lac sono l'unico strumento che ti può permettere di vedere bene.
Non cercare oculisti strani, che promettono la "guarigione" non ne esistono, a volte nel cercare di fare ad ogni costo si commettono solo errori, che peggiorano solo la nostra condizione.

ciao giuseppe
benvenuto nel club, anche se tu ne avresti fatto volentieri a meno

sono d'accordo con lory con molte delle cose che dice ma non con tutte

il san raffaele è esattamente una clinica privata, convenzionata con la mutua, ma è una clinica privata

perchè giuseppe non fa più sport?
perchè probabilmente la qualità della sua vista non gli permette più di farlo
se vai a correre lo puoi fare anche con tre decimi, se nuoti pure, ma se giochi a pallavolo e il cheratocono non ti permette di valutare dove e quando ti arriverà la palla...capisci da solo che devi smettere di giocare

e sui canonici sei mesi di attesa/monitoraggio del cono prima di fare il cross devo farti notare che non tutti i medici la pensano così
i medici che a suo tempo condussero la sperimentazione per l'italia del cross a siena si sono espressi molto chiaramente: cross a tutti indistintamente, tanto il cono non può che peggiorare, specialmente se il paziente è giovane o molto giovane

tornando a giuseppe
la tua impressione su rama o meglio sui medici della sua equipe è stata la stessa nostra impressione due anni fa e quindi ti faccio una domanda
visto che sei di ancona, perchè non vai a siena?

due anni fa mio figlio ha fatto il cross a siena con la mutua e il giorno prima del cross eravamo a riccione in vacanza e se non sbaglio ci sono poco più di tre ore di viaggio

e per il fatto che ti chiedi come sia possibile che ci sono cure per le neoplasie e non per i coni, per favore non farti più questa domanda
e pensa che anche se il cono non è certo una bella cosa al mondo c'è di peggio, ma molto molto peggio, vedi ad esempio una neoplasia in un paziente giovane....

non dimenticare che il cheratocono è una malattia rara (anche se io ci credo poco, sono convinta che siate in molti là fuori, ma che la malattia non venga spesso diagnosticata), il tumore purtroppo non è per niente raro...

detto questo fatti forza e cerca di incanalare tutta la tua rabbia in qualcosa di positivo che ti faccia affrontare la malattia con lo spirito giusto

un abbraccio dalla mamma di un ragazzo come te, che due anni fa era disperata e ora se ne è fatta una ragione, anche grazie alle persone meravigliose che ha conosciuto qui sul forum

Su Signora Paola cerchiamo di essere oggettivi.
Giuseppe non fa più sport perché in questo momento è arrabbiato con il mondo e non per la sua qualità visiva.
Anche se volesse giocare a pallavolo come dice lei, ci sono delle lac adatte che praticamente oggi ti permettono di fare tante cose.
E signora Paola anche io che vedo un pochino peggio di Giuseppe una palla la vedo arrivare.

Parliamo di cross, stiamo attenti molto attenti nel dire certe cose.
Il cross è un trattamento che comunque non è privo di effetti collaterali, e tanto per la cronaca il mio oculista il Dott. Mazzotta che praticamente è uno di quelli che ha fatto la sperimentazione, non è propriamente in sintonia con lei.
Il cross va fatto solo se c’è un effettivo peggioramento.
Lei lo sa che qualsiasi tipo di intervento fatto su di un occhio aumenta il rischio di rigetto in caso di trapianto??
Quindi cerchiamo ti tenere tutto nella giusta prospettiva.
Il Kc rende alcune cose più diffcili è indubbio, ma stare lì sempre a pensare su quanto ci riesce difficile fare certe cose, non aiuta affatto, anzi ci rende solo la vita ancora peggio di quella che è.

Ciao carissimo GIUSEPPE ,
intanto hai già inquadrato bene cosa è la nostra malattia
e sei a un buon punto di partenza per affrontarla,
il resto sarà l'esperienza che acquisirai solo
confrontandoti con più oculisti
ed optometristi
e da lì capirai da chi farti curare al meglio
e aiutarti nel cercare il miglior ausilio per correggere il visus.

Ti consiglio sia di rileggere alcuni passaggi della Lory
che di " mamma PAOLA " ,

per lo sfogo non hai da scusarti di niente
il Forum serve anche per questo,

io ti aggiungo solo di non fermarti a MILANO
ma continua a cercare finchè non trovi il "posto giusto per te ".

Un abbraccio forte e coraggio senza indugi.



P.S.
stamani un mio carissimo amico si è operato di un tumore all'intestino
proprio costì ad ANCONA ,
ed è di Firenze e aveva girato mezza Italia ed ha trovato la soluzione a casa tua,
e trovare codesto Centro di eccellenza per una particolare tipologia di intervento chirurgico è stata una casualità,
ciò spesso accade anche per il KC.

Beh signora Paola...io sono uno studente di infermieristica e ho lavorato in ocnologia e oncoematologia ...e so quanto è brutale l'impatto che hanno queste malattie sulla pische di chiunque..e adesso sto per dire una cosa che probabilmente mi mettera sul patibolo però io la dico ugualmente..un ragazzo una volta in reparto mi disse..premetto che aveva circa 20 anni non ricordo bene..cmq mi disse..bhe sai io ormai ci ho fatto labitudine so che dovrò morire..almeno adesso mela vivo al massimo finche non cedo c'è gente che sta male tutta la vita...ecco detto questo premetto che non vorrei essere al posto di una situzione simile anzi io preferirei che situazioni simili non esistessero affatto..però mi chiedo...io con questo kc dvor viverci e combattere per tutta la vita...e sappaimo quante altre cose richiedono energia nella vita..per quyesto mi chiedo..avro sempre la forza di combattere tutto e in più sempre il cheratocono??

lory ma come mi dici che non siamo handicappati che lam vita e come quella degli altri e poi leggo questo?...




nella mia scelta non c’era solo il desiderio di recuperare decimi, ma anche quella di recuperare i miei 20 anni o meglio tutta la spensieratezza che mi era stata tolta, c’era la voglia di avere la vita normale che non avevo quasi mai avuto.

quando leggo

signora paola

mi viene solo voglia di darvi due sberle...
perchè probabilmente nessuno ve le ha mai date quando era il momento giusto
solo perchè ho qualche anno più di voi vi sentite in diritto di prendermi in giro?
proprio delle belle persone...

io sono 10 anni (cioè da quando ho saputo di avere il cheratocono) che sono in cura sal san raffaele e sinceramente posso solo parlarne bene, ultimamente mi ha visitato la dott.ssa ferrario

SI ,SICURAMENTE SI !

carissimo Giuseppe,
l'avrai sempre la forza di combattere il KC
come tutto quanto farà parte della tua vita futura,

a condizione che

tu lo voglia .

si tratta di " forza di volontà " ,
di credere in se stessi
e di potercela fare ,

e allora anche alcuni " alti muri invalicabili della vita"
diventano più accettabili,
ci si potrà trovare sconfitti
ma non abbattuti
e pronti per continuare il nostro percorso di vita.

Poi con il passare del tempo
si impara a tenerci allenati
contro " gli alti muri invalicabili "
e quando ci sbattiamo contro
ci si fà un pò meno male.

Un abbraccio a presto.

Ciao Giuseppe, io sono praticamente una tua coetanea e so perfettamente cosa provi in questo momento..io per fortuna ho scoperto di avere il kc all'età di 14 anni, l'età della spensieratezza e dei "chissenefrega", l'età che le lac rgp le mettevo al mattino prima di andare a scuola ogni giorno impiegando un secondo in meno, perchè dovevo prendere assolutamente quel pullman che prendeva il ragazzo che mi piaceva..Per me è stato un bene scoprirlo a quell'età, adesso sarebbe stato tutto più difficile.
Ma ti dico: sarà dura, ma ce la farai, sempre. Ti laureerai (io sto scrivendo la tesi di laurea magistrale in lettere), farai sport, andrai al mare, in piscina, in montagna, a ballare, proprio come tutti i nostri coetanei. Tu DEVI farlo, anche se ti viene difficile, perché PUOI farlo.
Un abbraccio,

elena

ps: in questi 11 anni di convivenza con il kc o fatto due impianti di INTACS, un cross-linking e un trapianto lamellare, ma ho sempre cercato di vivere la mia vita il più normale possibile. Si può, Giuseppe, te l'assicuro.

Ciao a tutti ho scoperto da poco di avere il CK, ho fatto gia due topografie e la pachimetria, e dovrei effettuare il crosslinking.
Il medico mi ha fatto il certificato del presidio ospedaliero con il cod. di esenzione.
Ora cosa devo fare per farlo convenzionato?
Come devo muovermi?

Grazie