ciao a tutti

mi chiamo monica, ho 28 anni e abito ad aosta!

come molti di voi, anch'io ho un cheratocono bilaterale diagnosticato nel 2010 ad uno stadio già abbastanza avanzato (mea culpa, erano diversi anni che non mi facevo controllare, ma ero ovviamente all'oscuro della malattia, e quando mi sono fatta vedere avevo ahimè la vista già abbastanza compromessa ).
nella mia regione non esistono centri di cura per questa malattia e così sono stata indirizzata a siena, dove sono attualmente seguita.

all'epoca della diagnosi (24 anni) il cono era ancora in piena evoluzione, così dopo due topografie di controllo per verificare l'andamento sono stata sottoposta a cross linking all'occhio destro, il più grave, nel novembre 2010, e all'occhio sinistro l'anno successivo, novembre 2011.
da allora la situazione sembra essersi stabilizzata, e continuo a monitorare con un controllo (topografia, pachimetria e quant'altro) una volta all'anno, sempre a siena.

attualmente ho un visus naturale di 2/10 scarsi nell'occhio destro e 4 scarsi nell'occhio sinistro, con visione abbastanza distorta anche dovuta (così mi hanno detto) al fatto che il mio cono è molto centrale.
purtroppo non correggo in alcun modo poiché l'occhiale non mi aiuta molto e ho avuto tantissimi problemi ad utilizzare LAC semirigide. ho provato per molto tempo, rivolgendomi anche a Giovanzana (dopo aver letto su di lui opinioni molto buone qui sul forum), ma non c'è stato verso, ho sempre fatto moltissima (troppa!) fatica a sopportarle riuscendo a malapena a tenere aperti gli occhi! ...un vero peccato perché con LAC semirigide arrivo ad un visus ottimale anche superiore ai 10/10 in entrambi gli occhi...
a causa di queste brutte esperienze, dopo il secondo cross non ho più nemmeno provato ad applicare LAC.

in realtà ho digerito abbastanza bene la mia malattia e vivo serena, cerco di evitare di guidare di sera e per il resto mi rendo conto di vederci pochino, ma forse ormai mi ci sono abituata...

quest'anno tuttavia dovrò fare il temuto rinnovo della patente e vorrei tanto riuscire a trovare una correzione decente prima della visita in questione!
all'ultimo controllo (24 gennaio scorso) il medico mi ha consigliato, prima di abbandonare l'impresa, di provare ad applicare delle lenti gemellate, che dovrebbero aiutarmi un pochino ed essere più facili da tollerare rispetto alle semirigide.
io sono totalmente digiuna sull'argomento, ho letto qualche vostra discussione in proposito ma nel mare di post (tutti molto interessanti) mi sono persa e mi piacerebbe chiedervi un consiglio più diretto.
se non ho capito male lenti ibride e gemellate sono la stessa cosa?
mi sembra di aver letto che alcuni di voi le utilizzano: sono effettivamente più confortevoli delle semirigide?
inoltre, mi sarebbe piaciuto anche avere un'idea di quanto possano costare, e se "durano a lungo" (come le semirigide, che vanno bene anche per più anni, o vanno sostituite una volta al mese o più spesso?).
non da ultimo, sapreste consigliarmi un buon optometrista in zona nord-ovest (su torino o milano ad esempio) che possa aiutarmi in questa avventura?

grazie a tutti quelli che troveranno la voglia e il tempo di darmi un piccolo consiglio!



(scusate la lungaggine!)

Ciao Monica, benvenuta nel gruppo.
Anch'io ho fatto il CXL transepiteliale a Siena... Anche tu transepiteliale (Epi on)?
Chi ti segue a Siena?
Anch'io tolleranza zero verso le rigide, e anch'io sono stata dal quel sant'uomo di Giovanzana.
Lui non ha sbagliato niente nella costruzione delle lenti, è davvero bravissimo ma io sono stata poco collaborativa e poi ci vogliono anche sei mesi per abituarsi alle rigide. Dopo un mese ho mollato.
In realtà sono intollerante verso le lenti in generale, ora sto andando avanti con delle spessorate (Kerasoft2), ma non sono molto contenta nè del risultato nè del comfort.
In realtà mi aiuto anche con una lente ibrida (morbida con centro rigido) nell'occhio che sta peggio.
Io abito a Venezia e ho trovato un bravo applicatore a Padova, è un ingegnere e costruisce lenti su misura.
A me ha proposto questa lente ibrida e d'estate mi salva la vita perchè è molto confortevole e non da fastidio come una rigida, anzi se fatta su misura puó dare grandi soddisfazioni.
Lui si chiama Ing. Gianfranco Guerra.
Se hai voglia di fare un giretto a nord-est ti passo il contatto.
Qui nel gruppo c'è una ragazza che è diventata optometrista e anche lei tratta le lenti ibride.
È molto brava e capisce bene i nostri disagi perchè anche lei ha il cheratocono.
Si chiama Chiara, qui nel forum usa il nickname: Talpa.
So che è di Torino, ma vive e lavora a Roma.
Prova a contattarla e chiedi a Lei, magari ti indirizza verso qualcuno a Torino, altrimenti ti giro il contatto.
In bocca al lupo

ciao cla,
grazie per la tua risposta!

io ho fatto CXL tradizionale con rimozione dell'epitelio, e a Siena mi segue Caporossi, che mi ha anche operata.
dal punto di vista della malattia mi dicono che è tutto a posto e va molto bene, nel senso che è tutto in quiete e c'è stato anche qualche piccolo miglioramento post cross (credo nello spessore corneale, ma non miglioramenti di visus ovviamente).

anch'io come te ho abbandonato l'impresa semirigide prima di riuscire ad abituarmici! in realtà mi dispiace un po' di non avercela fatta, ma la verità è che per me erano veramente troppo. ora il solo pensiero delle lac mi fa venire da piangere !

però ottima la tua testimonianza sulla lentina ibrida, a quel che dici deve essere davvero confortevole e questo mi fa ben sperare!
se posso chiederti, come mai la utilizzi solo d'estate?

ti ringrazio molto per avermi passato il nome del tuo applicatore, intanto me lo segno e se alla fine deciderò di spostarmi un po' di più dalla mia zona ne terrò conto e magari ti chiederò un contatto più specifico.

devo dire anche che ho letto qualche post di talpa e anche curiosato un po' sul suo sito internet. In effetti quando ho visto che qui c'era anche lei, cheratoconica e ANCHE optometrista, mi sono subito detta: vado da lei!!!! poi però mi sono accorta che lavora a roma

non che io non voglia spostarmi, ma devo già sorbirmi quasi 1300 km di viaggio ogni volta che ho la visita di controllo, e mi sarebbe piaciuto riuscire a rimanere più in zona almeno per le lenti a contatto...!

comunque vediamo, se non trovo opzioni migliori sono anche disposta a fare qualche viaggetto.

intanto grazie mille mille per la tua risposta, spero di riuscire a collezionare anche qualche altra opinione sulle lenti ibride!

(talpa se passi di qui batti un colpo... ma magari ti contatterò direttamente!)

ciaooooooo

Ciao Monica,
Prova questa lente vedrai che sarai contenta.
Io sono un po' testona e continuo ad usare le morbide per una questione di abitudine, ma con la lente ibrida vedo molto meglio.
In realtà uso ancora le morbide spessorate perché una volta tolte mi piace sapere di avere due orette piú nitide con gli occhiali.
Le spessorate danno un minimo di schiacciamento della cornea, invece le ibride appoggiano solo senza schiacciare l'apice. Ovviamente sono piú sane le ibride da questo punto di vista.
D'estate le morbide sono un disastro con il caldo, il mare, la spiaggia e voilà metto la ibrida e sto bene.
L'unico contro è che sono un pó delicate, bisogna fare attenzione affinchè non si rovinino o rompano.
L'applicatore mi consiglió di non superare le 6 ore al giorno, ma io le uso anche di piú e non ho avuto problemi.
Forse dopo tante ore le senti che grattano un pó, ma con una buona lacrima artificiale o togliendole e riapplicandole puoi continuare ad usarle.
Spero di esserti stata d'aiuto, poi se fai una prova capisci subito se fanno a caso tuo.
Un abbraccio

sei stata di GRANDE aiuto, grazie!!!!!!!!!

spero di trovare presto anch'io le mie lentine ideali!