Un saluto a tutti i cari amici del forum!
Sono Nicola e vi scrivo dalla provincia di Cagliari. Lunedì scorso mi sono recato dall'oculista (il dott.D'Atri) per fare una semplice visita di controllo per sostituire gli occhiali avendo notato un peggioramento della vista all'occhio sinistro (accompagnato a debolezza dell'occhio, fastidio e leggero mal di testa).E così, come potete immaginare, durante la visita, il dott. D'Atri mi ha diagnosticato il cheratocono all'occhio sinistro. Premetto che fino a quel momento non avevo mai sentito parlare di questa malattia, e conseguentemente mi sono abbastanza allarmato. Il giorno dopo, martedì, mi sono recato nel centro oculistico Santa Lucia a Cagliari, dove lo stesso dott. D'Atri, dopo aver fatto la pachimetria e un altro esame di cui ora non ricordo il nome, ha confermato la presenza di cheratocono all'occhio sinistro, mentre per quanto riguarda l'occhio destro per il momento, non ci sono problemi.
Il dottore mi ha consigliato di intervenire subito con le lenti a contatto e così stamattina mi sono recato da un contattologo (Marchione, sempre a Cagliari), dove ho fissato un appuntamento per il prossimo lunedi. Lo stesso dottore mi ha poi detto che sarà necessario intervenire con il cross linking per cercare di arginare la cosa. Con lui mi dovrò rivedere fra un mese per dirgli quale decisione ho preso a proposito.
Chiaramente in questi giorni mi è crollato il mondo addosso perchè questo per me ( e credo che per tutti sia stato così) è stato un fulmine a ciel sereno. Ho letto diverse cose su Internet, ma la rete è un'arma a doppio taglio (da una parte ti informa e dall'altra ti deprime).
Ho visto però che l'unico modo per cercare di risolvere la cosa è cercare di parlarne e raccontare la propria esperienza.
E così ho deciso di scrvermi qui sul forum.
Spero di trovare (ma di questo ne sono certo ) un ottimo ambiente!

Ciao Nicola ben venuto tra noi!!!
Anche io come te quando mi è stato diagnosticato il cheratocno qualche anno fa ormai non ne avevo mai sentito parlare prima.
Se leggi nel forum troverai molte cose interessanti e potrai chiariti qualche dubbio.
Comunque non esitare a chiedere!

Di solito il cheratrocono peggiora meno dopo i 30 anni qundi forse sarebbe il caso di valutare se il tuo cherarocono è in fase di peggioramento o in una fase di stabilità, prima di intervenire, specialmente se correggi bene con le lac.
Ma questo di solito avviene ripetendo le mappe corneali almeno ad una distanza di 6 mesi.
Spero ti troverai bene qui con noi.

Ti ringrazio per il benvenuto!
Ti posso dire che il mio cheratocono è di terzo livello. E in effetti avverto sempre un pò di fastidio all'occhio sinistro, con fitte improvvise e un pò di mal di testa. In effetti anche io avevo pensato di sentire altri pareri in giro e al più presto sentirò altri specialisti. Per il momento dovrò sperimentare le lenti a contatto (che non ho mai usato visto che porto gli occhiali). Ho letto diverse cose a riguardo...quindi mi aspetto di tutto e non mi faccio illusioni. Giusto per avere un'idea: quanto possono costare queste lac? Avendo il problema solo all'occhio sinistro, dovrò portarle rigide a entrambi gli occhi?

Ciao Nicola....benarrivato

se 78 è l'anno di nascita dovresti avere 32 anni ...
se hai un cheratocono OS al 3' stadio .... bisognerebbe capire come dice Lori se e quanto può peggiorare:
prova a postare le topografie e scrivi anche il risultato della pachimetria.....

in teoria l'OD potrebbe non ammalarsi ... anche se in genere il ck è bilaterale...
però capita in molti casi che un occhio sia peggio dell'altro
quindi stai tranquillo.....

le lenti a contatto che noi usiamo sono RGP rigide gas permeabili
non sei obbligato ad indossarne due ma per praticità lo farai...
ti spiego ... è improbabile che tu metta una lente sul OD e gli occhiali con correzione per l'altro occhio....

inoltre con le lenti a contatto avrai una visione binoculare migliore
anche se il destro è solo miope o astigmatico....

nel Gruppo di Lavoro stiamo lavorando a queste mappe

http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=59

personalmente sto seguendo quelle dei centri per il cross-linking sia convenzionati che privati ....

mentre la mappa degli optometristi .... come vedi per il momento è ferma ... mi dispiace

al posto tuo seguirei il consiglio di Claudio Mannu

Grazie davvero per le rapide risposte! Siete gentilissimi!
Il 78 è proprio la mia data di nascita e quindi ho 32 anni.
Riguardo il mio dubbio sulle lenti a contatto, mi chiedevo (e sto ragionando da grande ignorante in materia quindi scusate se dico castronerie) se sull'occhi destro, che per il momento è ok, posso portare una lente morbida oppure se le lenti devono essere della stessa tipologia, e quindi rigide, per entrambi gli occhi.
Scusami cinzia...ma mi sto orientando da poco sul forum. Quale sarebbe il consiglio di claudio Mannu di cui parli?

PS: tutta la mia documentazione (pachimetria, etc) ora è dal mio contattologo. Apena la recupero vi farò sapere

.... scusa pensavo che Claudio stesse rispondendo a te qui

viewtopic.php?f=4&p=40165#p40165

invece parlava con un altro utente sardo ....

Quanto alla domanda 'posso portare una morbida sul destro e una RGP sul sinistro ....
credo proprio di SI puoi farlo.....
però , a mio parere , ti abituerai più facilmente indossando le RGP su entrambi gli occhi ....
se da una parte metterai la morbida ... 'non la sentIrai'....ma continuerai a 'sentire' la differenza sull'occhio sinistro......
chiedi conferma all'optometrista .... io ho solo un 'esperienza.... 32ennale con le RGP ....
pensandoci bene nel 1978 ,quando tu sei nato
io stavo provando le lenti a contatto AAAGGHH

benvenuto... certo ch epuoi portare una lente morbida e una rigida

Non ti voglio certo scoraggiare, non è impossibile abituarsi a portare la lente rigida, e molti la portano da anni, trovandosi molto bene, l'importante è trovare una lente "comoda" per il tuo occhio, il che non è detto avvenga alla prima prova.
Per quanto riguarda i costi, non sò cosa risponderti, credo che varino sensibilmente, non solo in riferimento alle varie zone ma anche ai vari contattologi.
Forse oggi a 30 anni avrei provato di più a portarla, anche perchè il tempo e dalla tua parte, ma a 23 ani con un cheratocono in evoluzione ho preferito fare altre scelte.
Mi raccomando non scoraggiarti, devi considerare secondo me il cheratocono come "un'amico" scomodo che ci accompagnerà per tutta la vita.

Grazie a tutti per le belle parole di conforto!
@lory79: per quali sistemi di cura hai optato? Io sicuramente dovrò fare il cross linking

Nicola, io nel 2005 ho impiantato gli intacs, anche perchè di cross-link se ne sentiva parlare poco ed era ancora non era molto diffuso.
Con l'impianto degli intacs ho migliorato molto la situazione ed ho soprattutto detto addio alla lente rigida per sempre.
Poi nel 2007 mi sono sottoposta a cross.link e contemporaneamente a laser ad eccimeri per risolvere il difetto visivo.
E da allora ho detto addio anche agli occhiali.

Oggi ho avuto la mia prima esperienza col contattologo.
Inizialmente sono rimasto un pò scettico e perplesso quando mi sono visto di fronte un ragazzo di 32 anni (la mia stessa età), pensando a che tipo di esperienza potesse avere una persona così giovane. Piano piano però mi sono ricreduto (anche se la mia rimane comunque un'impressione non avendo alcuna competenza in materia), perchè invece questo contattologo si è dimostrato molto disponibile e preparato (ripeto...impressioni del momento...poi magari verrò smentito ma mi auguro di no). Abbiamo praticamente lavorato tutto il giorno. Ci siamo visti alle dieci e dopo aver fatto vari test mi ha lasciato in giro per mezz'ora con delle lenti rigide di prova. Poi di nuovo di pomeriggio ma questa volta la prova in giro è durata quasi due ore.
Impressioni sulle lenti: ovviamente sono decisamente fastidiose e pesanti da portare. Il vero test però sarà tenerle per più ore di seguito. Ah...abbiamo deciso per lenti rigide su entrambi gli occhi (anche su quello senza problemi).
Ora dovrò aspettare che le lenti siano pronte (una decina di giorni) ma lo stesso contattologo non ha escluso che su queste lenti bisognerà fare delle modifiche.
Mi devo armare di pazienza...Speriamo bene

L'inizio mi sembra promettente e mi pare positiva soprattutto questa volontà del tuo contattologo di fare prove su prove....assolutamente necessarie! Quindi pazienza da ambo le parti ma ne vale la pena....

Scusate cari amici del forum...ma come avrete capito, essendo all'inizio della mia convivenza col cheratocono, sono in una fase di forte confusione ed incertezza, e quindi, per quanto possibile, vorrei cercare di chiarirmi le idee. Scusate quindi se vi chiedo info già date o per cui non esistono risposte.
Da quanto ho capito le vie seguite per il cheratocono sono principalmente due:lenti a contatto e cross linking.
Quello che non capisco però è questo: se il cross linking (ammesso che il paziente abbia tutte le carte in regola per questo tipo di trattamento) blocca comunque un eventuale progresso del cheratocono perchè non si interviene subito con questo trattamento, lasciando perdere le lac che nella maggior parte dei casi danno un sacco di problemi? Forse perchè non si conoscono gli effetti che questo tipo di trattamento può avere a lungo termine (diciamo fra 20 anni)?

Stamattina ho ritirato le LAC e ora vi scrivo per la prima volta con queste "cose"negli occhi. Che dire? Il fastidio, ovviamente c'è...ma purtroppo, dovrò farci l'abitudine.
Il visus non è dei migliori. All'occhio destro, non malato, tutto ok. Al sinistro invece il mio contattologo dice che dovremo arrivare fra i 7 gli 8 decimi.
Ora ci dobbiamo vedere di nuovo lunedì per vedere in che modo l'occhio abbia reagita a questi primi giorni di lenti.
Per il momento lo stesso contattologo mi ha suggerito di abituare l'occhio gradatamente e di tenere le lenti non più di 6 ore al giorno.

P.S: la mia curiosità dell'ultimo post, a cui nessuno ha dato risposta, è ancora valida...

Le lenti sono rigide gas-permeabili (RPG) ??
Dal primo momento ho sempre avuto i 10/10 e posso assicurarti che altri cheratoconici che ho conosciuto con le RPG raggiungono almeno i 9/10
Le prime volte son dolori e non si riesce a sopportarle per + di 4 ore ..
ma appena si trova la curvatura giusta (se il contattologo ha anche la mappa corneale sara in grado velocemente ) non puoi farne a meno
sono 30 anni che uso le RPG

ciaooo