Sono nuovo...si fa per dire.. Saluti a tutti.

E' da tempo che vi leggo, abito a Firenze e ho 58 anni.

Non sono affetto da cheratocono, ma ho una patologia che da' sintomi molto simili chiamata ectasia della cornea, dovuta a un intervento di cheratotomia radiale fatta 25 e piu' anni fa' per la miopia dal dottor Capobianco a Prato.

Dopo vari anni di vista buona ho cominciato a vederci peggio, e dando fiducia alle nuove tecnologie laser ho fatto una lasik con effetti peggiorativi, da Panzardi a Firenze.

Ora sto usando lenti a contatto rigide sclerali e morbide Synergyeyes ma le tollero sempre con piu' difficolta'. E gli occhiali sono quasi inutili a causa delle aberrazioni.

Purtroppo senza lenti a contatto non posso ne' lavorare ne' guidare, mi sento veramente in difficolta'.

Non so veramente cosa fare, non avendo una malattia specifica, ma ho bisogno di aiuto, ho sentito parlare di cross linking, di intacs, di trapianto corneale, ma non so se sono adatte alla mia particolare situazione.

Avrei bisogno di rivolgermi a qualche struttura,e/o professionista che possano trattare un caso particolare come il mio, e che abbiano un po' di esperienza, e soprattutto siano onesti e competenti, su una patologia come questa.

Sono stato inviato per un consulto al reparto oculistico di Prato, e ho un appuntamento fra un paio di mesi con il dottor Busin a Roma su referenza del mio contattologo, che stimo come persona e professionista dott Fabio Casalboni.

Cosa mi consigliate di fare? come vi muovereste nella mia situazione?

Potete aiutarmi?

Vi ringrazio per le risposte che vorrete darmi.

ma hai idea se ora a tua cornea sia ferma o no?
perchè, nel caso, il cross sarebbe da valutare, visto che lo praticano anche su situazioni coma la tua
neanche con le sclerali migliori la situazione?
o minisclerali?
posso chiederti dove le hai fatte?
io non tollero lac, ho fatto tantissime prove ...uso occhiali di giorno (senza troppi casini), ma la sera è un guaio per via delle aberrazioni
e tu di giorno come te la cavi?
riguardo alle strutture da cui farti seguire, visto che sei di firenze perchè non provi a sentire le scotte di siena?

Non sono sicuro se siano ferme, domattina ho un consulto all' ospedale di Prato, quella destra e' peggiorata recentemente e non la correggo piu' neanche con gli occhial, quindi immagino sia instabile.

Con le sclerali ci vedrei benissimo, il problema e' che da un po' di tempo non le tollero piu',secondo il mio contattologo e' possibile che dipenda dall invecchiamento del materiale, andrebbero infatti cambiate ogni anno e non e' una spesa da poco, oppure sono diventato intollerante all' uso delle lenti a contatto, infatti mi sto curando per la seconda volta in un anno un' infiammazione agli occhi con solo cortisone, e non ho infezione. e' un bel problema perche' senza lenti non posso lavorare e sono in malattia, per quanto potro' andare avanti cosi' non so.

Le sclerali le ho fatte presso lo studio Lippi Via delle Panche Firenze. dal contattologo dott Casalboni che stimo e raccomando per onesta' e competenza. uso anche le synergyeyes fatte sempre da lui.

Di giorno con occhiali va bene a giornate, ho una grande differenza di correzione fra OD e OS percio' ho spesso mal di testa, e non sopporto troppa luce. la sera senza lenti a contatto non potrei ne' guidare, ne' lavorare.

Delle Scotte a Siena ne hanno parlato bene in tanti, ma avrei bisogno di un bravo oculista collegato alla struttura ed esperto in cornee disastrate post lasik RK, che danno sintomi tali e quali a un cheratocono

senza saper ne leggere ne scrivere...Lione?
Rama al san Raffaele?

forse il discorso è più competenza di un contattologo che di un medico a questo punto...
credo che un chirurgo possa pensare solo ad un trapianto in un caso come il tuo perchè dubito che toccare una cornea come la tua con intacs possa essere una soluzione
ma ovviamente devi sentire un parere autorevole: mi associo a paola su rama, ma non è il solo a cui puoi rivolgerti
riguardo invece al discorso lac, perchè non fai almeno ancora un tentativo con altre sclerali visto che ti risolvono il problema?
i materiale si sono molto evoluti...forse prima di farti mettere le mani addosso potresti valutare questo
come sei messo a visus con e senza correzioni?
le sclerali correggono del tutto anche le aberrazioni?
capisco bene il problema dell'intolleranza, ho l'occhio secco e non posso portare nulla..anche io ho passato periodi con cure al cortisone...ma x fortuna ci vedo bene con occhiali, almeno di giorno
a me han consigliato le sclerali!!!!!!
figurati...
credevo fossero adatte proprie ai casi limite...
perchè non senti altri contattologi?
c'è stata una grossa evoluzioni nel campo delle sclerali e mini-sclerali negli ultimissimi anni
un caro augurio

Scusate l' ignoranza che cos'e' il Rama di San Raffaele?

Dopo la visita a Prato, mi sento abbastanza sconfortato,....mi hanno detto che non si possono mettere le INTACS a causa del ridotto spessore corneale, 350nm, mi sembra che la cornea si sia assottigliata dai tempi che feci la lasik.

Anche il trapianto corneale sarebbe problematico perche' il lembo circolare prodotto dalla Lasik e' piu' esteso di quello che sarebbe la dimensione dell' innesto in un trapianto di cornea standard.

Il trapianto andrebbe fatto all' interno del perimetro del taglio circolare della Lasik, e il taglio preesistente darebbe instabilita' all 'innesto.

Ho chiesto se non si poteva fare un trapianto piu' esteso del taglio circolare della lasik, mi hanno risposto che piu' grande e' l 'innesto maggiori i problemi di rigetto.
Ma quando fanno le lasik non pensano che il paziente potrebbe avere in seguito bisogno di un trapianto?

Per il crosslinking, possono fare quello meno profondo, che se non sbaglio e' quello senza la rimozione dell 'epitelio, sempre a causa dell insufficiente spessore della cornea.

Per l'occhio piu' compromesso il destro mi hanno proposto di mettere due punti di sutura sul taglio inferiore (in posizione a ore 6), per dare stabilita' e forse migliorare il visione.

E'' il taglio dove la cornea risulta piu' indebolita e sfiancata dei sei tagli fatti con la cheratotomia radiale 25 anni fa, e dopo di questo procedere con il cross linking.

Ho avuto l'impressione di essere un caso cosi' "strano" da non rientrare nelle procedure standard e questo mi spaventa, perche' mi sembra di non avere molte opzioni nel caso che la situazione peggiori.

Per le lenti a contatto spero veramente che mi passi questa intolleranza infiammazione, perche' se non riesco a portarle, sono veramente nei guai, non potro' piu' guidare la macchina, ne' lavorare.

Si devo trovare un medico molto esperto e autorevole, ho gia' fatto molti errori facendomi operare di RK e Lasik.
Quali sono i centri di eccellenza a cui ti riferivi? a Parte Lione e Rama?

Le lenti sclerali e le sinergyeyes correggono molto bene le aberrazioni, come ti ho detto sono andato avanti abbastaza bene da 5 anni circa fino ad oggi.

Il problema e' sorto da un 6 mesi specialmente con le sclerali con dolore e fastidio agli occhi, senza infezioni, e fastidio anche senza portare le lenti, con mal di testa, dovuto alla visione sfocata anche con gli occhiali, la visione migliora solo con molta luce, anche se ho bisogno di occhiali da sole.

Dalla misurazione che hanno fatto all'ospedale di Prato sull'occhio destro ho 9/10 di astigmatismo, sembra che non si possa realizzare una lente per occhiale con questa correzione. quindi l'occhio destro non e' piu' correggibile con occhiali.

Penso che i miei problemi siano dovuti anche allo stress e fatica di dover convivere con una visione tanto distorta, che migliora solo con le lenti a contatto , che pero' al momento non posso indossare.

Sì, anche io credo che ci siano un problema di visione complessiva molto fastidioso
però sono due problemi diversi: uno è la sopportazione lac, l'altro un visus molto sfocato e sbilanciato
ripeto, secondo me potresti tentare con altre lac (magari sempre sclerali) da altri tecnici ...non perchè il tuo non ti dà fiducia, ma magari non è così specializzato in quel tipo di lenti..
non so, è uno studio che applica molte sclerali che tu sappia?
riguardo ai medici, se giri un po' sul forum vedrai che i nomi si ripetono: rama, lione, le scotte di siena, etc...
più o meno il livello credo sia simile
forse io eviterei l'estero per una questione di comodità, però la storia di massimo su lione è stata positiva
io posso parlare direttamente solo di rama, perchè vado da lui
è una persona onesta, seria e competente
fondamentalmente è uno di cui fidarsi, ecco
se dice di non toccare più, è vero
se dice di fare un trapianto, è altrettanto vero
io credo che il tuo caso sia solo da quel tipo di chirurgia..per il poco che ne capisco...qualunque altro intervento può solo peggiorare
e rama, sui trapianti, è probabilmente il top
fai sapere e auguri

Ciao.

So per certo che il Prof.Rama si è trovato altre volte ad intervenire su cornee già stressate da cheratomia radiale e/o altre operazioni non andate a buon fine. ...pare abbia dovuto ''aggiustare'' anche l'unico cross linking andato male nella storia.......
l'unica difficoltà è riuscire a prendere un appuntamento:
sono due settimane che cerco di chiamare la segretaria
al 02 2643 3772 sempre occupato!!!!

Per quanto riguarda le lenti a contatto
il mio optometrista si occupa sempre di ''casi clinici fuori dalla norma''
ed è Mario Giovanzana , lo trovi con google oppure su facebook...
lo studio è a Milano. .... nel caso lui volesse verificare se le tue sclerali sono fatte bene so che è molto amico di
Claudio Mannu ... il mago delle sclerali..... che però risiede in Sardegna

spero di esserti stata utile.

Per i medici se mi consigli le Scotte di Siena, direi che sono per me le piu' comode essendo io a Firenze.

Pero' anche lo specialista fa' la differenza, essendo io un caso purtroppo molto particolare con ectasia da Lasik post RK trovare un medico che abbia esperienza su questi casi non e' facile.

Avevo gia' fissato un appuntamento tra 2 mesi con il Prof Busin di Forli consigliato dal mio contattologo che lo aveva conosciuto a un congresso e gli sembrava molto preparato, ma non ho altre referenze.

Rama non lo conoscevo ma se mi dici che e' competente e onesto ci devo pensare.
Dove riceve?
,

Ho il terrore che qualcuno possa consigliarmi un intervento solo motivato dal guadagno che ne puo'trarre, e non dall' interesse per il benessere del paziente, e mi sembra che di personaggi cosi' ce ne siano diversi in giro, almeno chi mi ha fatto la Lasik sopra la RK, ho il sospetto a posteriori e'che non fosse competente, ne' onesto.

Per le lenti a contatto, si penso che un altro tentativo vada fatto, basta mi passi questa irritazione oculare, l 'ultima volta che ho visto il mio contattologo mi ha prposto le le lenti ROSE K, che sono altre lenti speciali per il cheratocono.

Ho gia' fatto le sclerali e le synergyeyes, che pero' non tollero piu' , puo' anche darsi che i materiali siano invecchiati e vadano semplicemente rifatte nuove.

Il mio contattologo mi sembra bravo e onesto, ma non ti so dire se sia uno specialista di sclerali e quante ne abbia messe, purtroppo con i frequenti controlli che richiedono questi tipi di lenti avere uno specialista vicino a dove si abita aiuta non poco.

Grazie per i consigli.

Grazie per le dritte, Quindi il Prof Rama riceve a Milano, grazie per il numero di telefono.

Anche l'optometrista Giovanzana, almeno comincio ad avere dei nomi di riferimento, grazie. ci pensero'.

Qualcuno ha qualche indicazione di specialisti bravi e onesti alle Scotte di Siena?

confermo quanto detto da cinzia..sia sui medici, che sui tecnici
ho conosciuto mannu, è un guru nel campo contattologico, però è lontano
giovanzana certamente è una ottima alternativa
cinzia può darti tutte le indicazione del caso
su Rama posso dire che non persegue scopi altri che la buona vista del paziente, nei limiti che le nostre cornee consentono!
ecco, su questo vai davvero sereno: è un medico scrupoloso, assolutamente estraneo a logiche di interventi a fini di business...
stai tranquillo, almeno su questo aspetto
alle scotte, invece, non saprei proprio dove indirizzarti