Buonasera a tutti voi.
Desidererei avere un consiglio sulla strada da intraprendere per cercare di scrivere la parola fine ad un calvario che dura da circa 17 anni.
La mia storia.
Ho 48 anni e vivo a Roma.
La mia esperienza cn il kc inizia all'età di circa 20 anni. Allora dovevo prendere la patente e tra una prima visita di controllo e l'altra (sì, perchè avendo fallito 2 volte la prova pratica ho dovuto iniziare da capo), mi sono accorto con l'esaminatore che i miei valori visivi erano nettamente peggiorati nel giro di 6 mesi (occhio sx). L'esaminatore, però, mi disse che la causa poteva dipendere da un normale affaticamento, per cui la mia patente la presi. Successivamente volli andare a fondo di questa storia e mi sottoposi a nuove visite, anche perchè il decorso fu piuttosto rapido e nel giro di pochissimo tempo arrivai a vedere solo immagini rifratte. Al primo esame serio della cornea mi fu diagnosticato un cheratocono all'occhio sinistro e mi venne consigliato subito un trapianto di cornea. Non ci volevo credere (anche perchè già sudavo freddo per la lunga trafila che avrei dovuto affrontare) e così andai da un secondo specialista (che operava all'Oftalmico di Roma). Questi confermò l'infausta diagnosi, ma mi fece presente che, comunque, visto che il tessuto corneale era ancora buono, potevo servirmi di lenti gaspermeabili. Debbo confessare che, non riscontrando particolari problemi di tolleranza, andai avanti per la bellezza di circa 13 anni, portando a compimento gli studi universitari. Nel frattempo, la situazione era degenerata anche a livello di tolleranza delle lenti. Ogni piccolo polline o bruscolo nell'occhio portava una lesione e ad indicibili bruciori. Sicchè, tramite un amico di famiglia, venni a sapere che in quel di Mestre operava un'equipe ben affiatata, diretta dal Prof. Rama (Senior), la quale disponeva di un'altrettato valida banca degli occhi. Decisi di giocarmi questa carta e partii per un consulto. Alla visita, ovviamente, il Prof. riconobbe che la malattia era ormai conclamata e mi mise in lista d'attesa (era il 1995). Due anni dopo, finalmente, proprio sull'orlo del buco corneale, arrivò la fatidica chiamata, cui seguì l'operazione (cheratoplastica perforante). Il decorso, debbo riconoscere, fu ottimale e mi trovai subito rinfrancato. Tutti i successivi controlli furono positivi e i vari oculisti riconobbero l'eccellenza del lavoro fatto. Fra alti e bassi e solo col dubbio se continuare a tenere la lente all'occhio dx (anche lì ebbi un principio di kc), arriviamo ai giorni nostri. Estate 2012: mi accade un fatto spaventoso. Il bulbo oculare sx esplode e perdo il cistallino. Corsa frettolosa e in notturna all'Oftalmico di Roma (accompagnato al volante da mio fratello, si intende), dove fortunatamente ricevo una seconda mano fatata nell'ottimo Dott. Tommaso Rossi, che mi ricostruisce completamente l'occhio, salvandolo da fine certa. I successivi controlli (e la rimozione progressiva dei punti di sutura durata fino a 6 mesi fa) hanno rivelato lo scompenso delle cellule dell'epitelio, con relativa opacizzazione su un tessuto ormai provato e per giunta privo di cristallino. A tal proposito, mi è stato spiegato dal medico che attualmente mi tiene in cura che, essendo ormai "franata" la parete di appoggio del cristallino, l'intervento di inserimento di quello artificiale si presente, pur se fattibile, alquanto problematico. Decido, allora, di guardarmi un po' attorno e mi viene fatto il nome del dott. Luigi Fontana di Reggio Emilia. Parto anche qui per un consulto (risalente a 2 gg. fa). Il metodo proposto consiste in un riequilibrio a livello di pupilla con eventuale ripristino del cristallino (1° step), cui farà seguito un 2° intervento di trapianto cellulare allo scopo di ripristinare l'originale consistenza della cornea. Ora, poichè devo decidere in fretta (sono in lista per maggio), avrei questa volta da chiedere un consulto a voi. Il ragionamento fila o dovrei chiedere altri lumi? Vi ringrazio di fin da ora per il prezioso contributo che vorrete darmi.
Un saluto

Ciao Mauro!
Ti dirò che non ho capito granchè salvo che il tuo problema va oltre un "normale kcono" e quindi non so proprio darti un consiglio.
Però toglimi una curiosità (mi hai messo un po' di ansia): cosa vuol dire che il "bulbo oculare esplode"? Se ho capito bene questo è successo dopo trapianto perforante? E ti hanno detto la probabile causa?
Spero che tu trovi qui altri più preparati. In bocca al lupo

Ciao Maria,
finalmente un'anima buona che mi risponde!!!
In effetti, i due episodi (trapianto di cornea e scoppio del bulbo) sembrerebbero scollegati, anche vista la relativamente lunga durata della nuova cornea. Tanto che mi sono spaventato molto anch'io e non solo per l'accaduto... Il chirurgo che mi ha ricostruito l'occhio, però, mi ha tranquillizzato circa eventuali cause "endogene" ed è più propenso a ritenere che la causa sia da rinvenire in un trauma di cui non mi ricordo (era di notte e stavo dormendo). Sta di fatto che l'occhio mi si è aperto a 180° e ci sono voluti circa 30 punti di sutura. Non so che pesci prendere: all'ulitmo consulto, è stato ipotizzato che il tessuto giudicato "debole" possa non essersi mai amalgamato del tutto.
Alla prossima.