Ciao a tutti è la prima volta che scrivo, anche perchè sono da poco venuto a conoscenza di questo bel forum; volevo avere delle vostre opinioni sulla mia storia che vado ora a raccontarvi:
Allora naturalmente anche io sono affetto da cheratocono su entrambi gli occhi, e questo mi è stato diagnosticato all'età di 22 anni, così vidi infranto anche il mio sogno di potermi sottoporre a l'intervento per poter buttar via finalmente e definitivamente occhiali e LAC, queste ultime utilizatte sin dalla piccolissima età di 7/8 anni-3/4 elementare (più o meno mi sembra non ricordo bene) lenti a contatto morbide naturalmente, è già...
Io sono sia miope che astigmatico, ma non so dirvi ora con esattezza quanto mi manca, quando avrò del materiale sotto mano potrò essere più preciso.
Premetto che io sono abbastanza ignorante in materia e sinceramente non mi sono neanche mai tanto interessato e informato su questa patologia (che addirittura alcuni di voi ritengono un grossissimo problema per non dire un dramma) io l'ho solo considerata l'ennesima rottura di scatole della mia vita e c'ho messo una croce sopra...scusatemi.
Quindi io con rassegnazione semplicemente mi sono fidato e affidato, serenamente e spassionatamente ai dottori che ho incontrato;
ho fatto bene od ho fatto male? non lo so, sono qui a chiedervi un vostro consiglio proprio per capirlo meglio).
Allora veniamo al punto, i miei dubbi sorgano dopo l'aver letto un po' il forum nel riscontrare che molti giungono agli interventi solo dopo molti anni dalla scoperta della malattia e solo come ultima spiaggia e dopo aver fatto scelte molto ponderate; a me invece il cheratocono è stato diagnosticato in autunno del 2007, prescritte e portate LAC (questo termine tra l'altro non avevo idea di cosa significasse) per un anno, dall'ottico e dall'oculista consigliatemi con l'intento di fermare sto benedetto cono (vecchia sbagliata convinzione o poca competenza delle persone cui mi sono affidato? anche questo non lo so...) comunque poi nel luglio del 2008 "visto" il non aver ottenuto alcun giovamento da queste odiose LAC, se non un gran fastidio, nervoso e averne perse un paio, mi hanno sottoposto al Cross-Linking a l'occhio sinistro (quello messo meglio, ma anche qua non ho idea e non so indicarvi i gradi/stadi cui erano/sono i miei occhi; anche dell'esistenza di questi sono venuto a conoscenza solo ora leggendo il forum) scusatemi se vi potrò essere sembrato poco solerte ma allora avevo solo 22 anni e senza alcun strumento (vedasi internet) per potermi informare o altri soggetti con cui parlare e confrontarmi (vista anche la rarità della patologia) quindi mi sono completamente affidato ai medici cui mi sono rivolto...più che altro sono stati i miei genitori.
Andiamo avanti, nel novembre del 2008 ho fatto il trapianto perforante ad incastro della cornea nell'occhio destro, (anche qui non conoscevo la differenza tra lamellare e perforante); poi nel maggio del 2010 eseguito intervento di plastica di scorrimento intrastromale su occhio sinistro, poi ancora nel luglio dello stesso anno (2010) eseguito laser ad ecimeri in quello sinistro (link transprk, amaris 3).
Ora volevo delle vostre consideraziioni sul mio percorso di cure, perchè leggo qua di molti che hanno difetti visivi come riflessi, bruciori, lacrimazioni, ecc... mentre io non ho sperimentato nulla di tutto ciò ne prima e ne dopo gli interventi, ci vedevo poco prima e ci vedo poco adesso, ma con le correzioni tuttavia sono sempre riuscito a condurre una vita normale
sia prima che dopo, se non fosse che adesso non riesco più a portare la lente a contatto (neanche morbida) nell'occhio destro, perchè fastidiosissima, cosa che non mi era stata prospettata e di cui non ero stato informato antecedentemente.Per cui mi sono sottoposto a questi interventi solo perchè mi era stata prospettata la possibilità qualora non fossi corso ai ripari, per dirla brutalmente, che mi esplodessero le cornee.
Inoltre io a casa non avevo alcun materiele come mappe, topografie corneali, cartelle cliniche ecc... da confrontare e avere riscontri sui lavori a me eseguiti, e leggendo questo forum dopo, si lo so ben 7 anni mi è finalmente venuto in mente di richierle alla clinica, ma loro ad oggi mi hanno consegnato solo la cartella clinica e delle topografie post interventi, e alla mia richiesta di volere anche quelle cui sono maggiormente interessato (ovvero pre interventi) hanno fatto molta reticenza affermando che sono salvate in file e cartelle vecchie di cui i loro computer non riescono più a supportare e trasformare i formatti cui erano salvati...
volevo quindi chiedere se per voi questa è una cosa normale e corretta e come devo comportarmi al riguardo?
Perchè ora (si lo so mi sono svegliato tardi) ma io le voglio assolutamente...non è un mio diritto?
Poi provo a caricare le mappe e la mia cartella clinica, di cui io non ne capisco nulla.
Scusate la prolissità.
Spero possiate consigliarmi ed aiutarmi.
Grazie a tutti coloro che vorranno farlo.
