Buongiorno a tutti, mi chiamo Giulia e ieri mi hanno diagnosticato il cheratocono, sono un attimo spaesata e ho bisogno di informazioni ma soprattutto di rassicurazioni.
Vi racconto un attimo la mia storia così avrete la visione completa della situazione.
A 7-8 anni ho cominciato a non vederci bene, miopia corretta con occhiali che peggiorava di anno in anno causandomi una perdita di un grado l'anno. Per cui decidiamo di comune accordo con l'oculista di mettere lenti semirigide intorno all'età di 12 anni per cercare di fermare la progressione. Secondo lui era un peggioramento che si sarebbe arrestato con lo sviluppo.
Effettivamente siamo riusciti a bloccare completamente il problema, non ho mai più perso un grado e ho continuato a vederci perfettamente fino ad ora.
Un anno fa decido alla veneranda età di 27 anni che il mio sviluppo era finito per cui potevo provare a mettere le lenti a contatto morbide più per comodità e futili motivi che per una reale esigenza.
Non lo avessi mai fatto, sono pentita amaramente di quella decisione, dopo un anno mi ritrovo a non vedere più bene nè da vicino nè da lontano e decido di andare a fare un controllo della vista da un ottico. Durante la visita mi consiglia di farmi vedere da un oculista perchè secondo lei c'era qualcosa che non andava.
Prendo subito appuntamento al cup e lunedì vado da questo medico che dopo avermi visitata sospetta un cheratocono e mi manda a fare una topografia corneale raccomandandosi 1000 volte di farla vedere solo a lui e di andare a cercarlo in ospedale non appena avessi avuto il referto. Non mi spiega nulla della malattia ma ormai mi sono allarmata e comincio a fare ricerche su internet e finisco qui rendendomi conto che non è una condizione da prendere sottogamba e che va tenuta sotto controllo da una persona brava.
Ieri vado a fare questa topografia dopodichè vado in ospedale a cercare l'oculista per fargliela vedere. Mi ha fatto aspettare 2 ore e mezza con l'ansia di sapere cosa avevo, a fine turno mi ha fatto entrare nello studio. Lo trovo sparapanzato sulla sedia, dà un'occhiata veloce alla topografia e mi dice "ce l'hai in entrambi gli occhi, vai a farti fare le lenti a contatto apposta, ti dò il nome di uno bravo". E mi manda via.
A parte il fatto che non gli ho chiesto io di cercarlo in ospedale ma si è raccomandato lui di andare, aveva finito il turno, voleva andare a pranzo e principalmente non ne aveva voglia. Ora sono qua, con questa diagnosi buttata sulla scrivania, che non so di che entità ho il cheratocono, che se fosse stato per lui non saprei nemmeno che cos'è sta roba, che non so dove andare e dove sbattere la testa! In un anno ho perso quasi due gradi per occhio, ho un astigmatismo che non ho mai avuto e una malattia rara di cui non avevo mai sentito parlare.
Sono avvilita, mi sono sentita trattata male e sento il bisogno di un medico che capisca di cosa sta parlando, che mi dica quali possono essere le soluzioni, cosa si può o non si può fare e soprattutto di che gravità sono. Voglio capire quanto incide la mia storia passata su questa malattia, se effettivamente il fatto di aver portato lenti rigide per tanti anni sta causando un' "esplosione" del problema (come l'ha definito l'oculista con superficialità nella prima visita) e se questa esplosione continuerà di questo passo. Insomma voglio trovare un punto di riferimento per gli anni a venire, qualcuno che mi segua per bene.
Sapete indirizzarmi? Sono di Udine ma non ho problemi a spostarmi.
Come si fa a prendere appuntamento con un medico ben preciso? Sono totalmente incompetente in materia, datemi una mano. Scusatemi per lo sfogo e la lungaggine, ma voi almeno sapete di cosa sto parlando.
Grazie a tutti!

Il cheratocono è una malattia con la quale, quasi sempre, si riesce a trovare un buon equilibrio e perciò non ti devi allarmare. La raccomandazione principale è quella di farsi seguire da un oculista bravo ma questo lo hai capito da sola.
Se fai una ricerca sul forum, parlano tutti molto bene del san Raffaele di Milano (primario Paola Rama), dell'ospedale di Siena e anche di quello di Mestre.
Se i tempi di attesa per una visita in convenzione sono lunghi, meglio fissare una visita privata per valutare subito quale è lo stadio della tua malattia.
Spero possano arrivarti altri suggerimenti.

Non ho molto da aggiungere a quanto ti ha detto Lux, ma volevo solo darti il benvenuto e dirti principalmente di stare tranquilla. Mestre forse è quello più conveniente per te e sicuramente è rinomato quindi fissa una visita e rilassati... e scrivi quando vuoi per sfogarti!

Grazie per le risposte.
Nel frattempo ho chiesto lumi via mail al gestore del sito che mi ha molto rassicurata e mi ha detto che sono tra il 1 e il 2 stadio per cui nulla di preoccupante.
Tutta quell'agitazione era dovuta principalmente all'arrabbiatura per il trattamento subito e al fatto di non sapere nulla della mia condizione.
Stasera ho appuntamento da un contattologo consigliatomi sul gruppo facebook, chiederò anche a lui se sa indirizzarmi ad un bravo oculista in zona dato che non ho bisogno di un luminare per il momento.
Vorrei parlare con un medico del cross linking dato che dall'oculista che mi ha visitata non è stato nemmeno sfiorato l'argomento, non so se per ignoranza o per poca voglia o perchè non ne ho bisogno. Purtroppo in quel momento non sapevo nemmeno che esistesse, per cui ho preso per buone le sue parole che sostenevano che non vi era soluzione e che dovevo semplicemente farmi le lenti apposta.

Il problema non è lo stadio attuale del tuo cheratocono ma la sua evoluzione futura.
A mio parere, in questo momento, la tua priorità non sono le lenti a contatto (che lascerei perdere fintanto possibile) ma farti visitare da un oculista bravo ed onesto che non significa un luminare della scienza ma uno esperto sul cheratocono.
Che in Italia non sono molti.
I nomi (e gli ospedali dove visitano) li puoi trovare su questo forum.