Ciao a tutti.
Mi presento brevemente: sono Alice, ho 29 anni e a mio marito (33 anni) é stato recentemente diagnosticato un cheratocono di Primo stadio a entrambi gli occhi. L'oculista ci ha consigliato ci contattare un centro specializzato dove farci seguire al meglio e controllare l'evoluzione della patologia.
Attualmente non sappiamo quando la patologia sia realmente sopraggiunta: mio marito porta gli occhiali da quando é alle elementari, ma é da allora che non si sottopone a una visita oculistica approfondita (e delle visite passate non abbiamo nessuna documentazione). Negli anni ha fatto "visite" dall'ottico per rifare le lenti degli occhiali, ma é stato solo di recente e dietro mia insistenza che si é recato da un oculista.
Credo che non ci sia modo di capire se il cheratocono ci sia da 5 anni piuttosto che da 5 mesi, o sbaglio?
E saperlo, farebbe qualche differenza? Anche di questo non sono sicura.
Al momento sono molto confusa e anche un po' spaventata. Non so quale sia il modo migliore di procedere.
Il dottore ci ha consigliato il San Raffaele e ho letto cose molto buone sul dottor Rama. Voi sapete cosa devo fare per fissare una visita? Le visite sono solo private o anche con ticket? Quanto costa? I tempi sono molto lunghi?

Ringrazio tutti, vi sarei grata se poteste trovare un momento per leggermi e darmi qualche dritta.

Cara ALICE , vorrei congratularmi con te , per l’attenzione che hai avuto e dimostri per la salute degli occhi di tuo marito.
La nostra malattia in comune si avvantaggia nella progressione proprio grazie a certe poche attenzioni che ci mettiamo nel combatterla e contrastarla,al contrario invece ci permette di guadagnare nella possibile progressione della malattia e di poter usufruire di cure o rimedi che ancora non esistono e che via via la scienza ci mette da sempre a disposizione sempre migliori .
Il pr.Rama è tra i migliori sulla piazza per il trapianto di cornea ,ma attenta non pensare che subito ci sia da correre al trapianto, per gli occhi di tuo marito occorre che sia seguito da chi ha esperienza nel cheratocono e quindi non necessariamente pr.Rama ma anche chi ti può essere più vicino logisticamente , e se tuo marito allenta tu non fallo mollare .
Comunque se è al 1° stadio adesso che ha 33 anni vedrai che non dovrebbe avere grossi problemi nei prossimi anni, la nostra malattia è tremenda quando comincia sullo sviluppo sui 10/12 anni di età,solitamente.
Un salutone a presto.

MASSIMO

Ciao Massimo,

ti ringrazio per la risposta sollecita (e rassicurante!).

Noi abitiamo abbastanza vicino a Milano (1h di auto circa) quindi dal punto di vista logistico non ci sarebbero problemi, soprattutto nel caso di controlli periodici. Se Rama é specializzato nel trapianto, da chi altro potremmo rivolgerci per un costante monitoraggio della situazione?
Il nostro oculista (cui non infinitamente grata per avere avuto l'intuizione e aver richiesto la tomografia corneale) é stato molto onesto in tal senso, e ci ha caldamente consigliato di rivolgerci a qualcuno che ha più esperienza di lui in merito, ma non ha saputo farci nomi, se non appunto il San Raffaele e l'Humanitas di Rozzano.

Grazie ancora!
Alice

da rama al s. raffaele sei in ottime mani
non mi stanco mai di dirlo, è un medico umano e comprensivo

Secondo me saperlo non fa alcuna differenza....
La cosa utile sarebbe avere due tomografie a distanza di alcuni mesi l'una dall'altra per vedere se sta progredendo o è fermo.
Ma a questo punto che serve fasciarsi la testa su dovevamo andarci prima.
Rama e anche Humanitas sono citati spesso qui. Fai una ricerca tramite i nomi così puoi leggere i commenti degli utenti e scegliere quello che ti piace.
Io penso che ci sia solo da tenere sotto controllo e provare delle buone lenti a contatto (fatte da contattologi specializzati) se ha necessità di vedere meglio. Però questo te lo deve dire un oculista e non io.
Per esperienza personale ti posso confermare che le lenti sono noiose ma non c'è paragone tra quanto e come vedi con occhiali e quanto e come vedi con lenti a contatto, se hai il kcono ovviamente!