ciao a tutti sono nuova mi sono appena iscritta e ho terribilmente bisogno di aiuto perchè inizio proprio a scoraggiarmi e ho bisogno di sapere se mi sto muovendo bene.
malattia genetica partita dalla nonna, poi figlia e poi nipote che è mio figlio.
Siamo in cura dall'equipe del dottor Rama a Milano al S,Raffaele. Primo occhio quello sinistro la malattia non perdona e perde 7 diotrie, allora intervento di cross linkink dott. Ambrosio il 18 maggio 2016, poi a febbraio 2017 la malattia colpisce anche l'occhio destro secondo cross linking con dott. Karl Anders Knutsson e recupera tutta la vista dell'occhio destro. Oggi nuova con dott.ssa Viganò e brutt notizia l'occhio sinistro è peggiorato e la malattia è ripartita e dobbiamo fermarla. Programmato nuovo cross linking dopo 21 mesi, ora mio figlio ha 11 anni (a maggio compierà i 12 anni)
Ad agosto andava tutto bene e mi hanno detto di tornare dopo 6 mesi e ora invece dopo 6 mesi abbiamo perso altre 2 diotrie. ora ha 1/10?
qualche suggerimento? noi il cross linking lo faremo ma mi sto chiedendo se ci sono cliniche ancora più specializzate.
Ringrazio e cordiali saluti.
Moira una mamma triste

ciao moira, è tanto che non scrivo qui, ma leggere lo sconforto di una mamma mi ha fatto un immenso dispiacere x cui rispondo alla tua domanda
(ho un bambino piccolo e spesso mi chiedo se gli toccherà sta sfiga)
sono stata seguita diversi anni al san raffaele, credo tu sia in cura presso una delle migliori strutture in circolazione
di questo non avere dubbi, nè rammarico
purtroppo a quanto pare questo non basta per scongiurare un peggioramento, questo è davvero triste e non so che dire
se non basta il cross è davvero difficile suggerire qualcosa..
cmq con rama sei davvero in buone mani, davvero
fidati di lui
un carissimo augurio e un abbraccio

Carissima mamma Moira,
mi ha colpito il tuo post ,
comprendo quanto una mamma possa penare e piangere per la salute del proprio bambino.
I miei sono grandi e non hanno preso dal me ,
ma ai miei due nipotini oggi 8 e 11 anni da 3 a questa parte mio figlio li porta a fare un controllo 1 volta l'anno dall'oculista e per fortuna non hanno niente,ma sapessi quanto stò in pena.
Consigliarti di provare a Siena,
ma perchè
sai quando si comincia ad andare a destra e a manca poi non si sà più a chi dar retta e spesso ci si confonde più che mai la testa e prendere una decisione diventa difficile,
mi associo alla Betty,
essere sei andata in un Centro di Eccellenza ,
purtroppo il Kcono quando ci colpisce in età così precoce ,fù così anche per me,
questo maledetto si sdà alla grande ,
ma tranquillizzati ,
stai vicino al tuo bambino che è in una età molto critica,
mi raccomando non fare che si rinchiuda in casa e eviti le compagnie della sua età,
trova e ingegnati al massimo perchè si senta e viva " normale" ,
ci se la fà anche con il Kcono a crescere bene,
i genitori devono se lo possono cercare e dare le migliori cure
e stare sempre in campana " con occhi e orecchi " attenti ,
mai lasciarsi andare ,
dal Kcono ti ripeto se ne esce bene credimi.
Carissima Moira ti abbraccio e ti saluto,
a presto.

MASSIMO