Ciao a tutti, io sono Veronica, ho 19 anni e purtroppo 4 anni fa, nel 2001, mi è stato diagnosticato il cheratocono .
Ovviamente la batosta psicologica è stata enorme e terribile; portavo già gli occhiali, che porto da quando avevo 10 anni per miopia associata ad astigmatismo, e ad un certo momento ho notato qualcosa di strano, una certa difficoltà che prima non avevo a vedere da vicino a occhio nudo, sono andata dall'ottico, che mi ha consigliato una vsita oculistica, e quando l'ho fatta mi è stata rivelata l'orribile verità: "tu hai il cheratocono...",mi ha descritto nei dettagli la malattia, dicendomi che, poichè era ancora all'inizioper il momento non si doveva fare nulla, perchè, per prendere qualsiasi decisione, prima bisognava vedere come evolveva, come andavano le cose... giuro che in quel momento mi sono sentita crollare il mondo addosso , soprattutto quando mi hanno parlato di trapianto di cornea ;
inoltre confesso che il mio sogno di sempre, fin dal giorno che ho messo gli occhiali, ho sempre voluto operarmi con il laser , e il cheratocono è controindicazione al laser...Comunque io sono più testarda e cocciuta di qualsiasi cheratocono, e al mio sogno del laser non ci rinuncio (deve ancora nascere il cheratocono che impedirà a me di raggiungere i miei obiettivi e realizzare i miei sogni ) , ringraziando il cielo ho sentito dire, e in questo sito ho trovato confermato, che il laser è applicabile anche a una cornea trapiantata, il problema è che non riesco a far capire al mio oculista che di occhiali, lenti a contatto, e correzioni ottiche ne ho fin sopra i capelli, e non sono disposta a portare roba del genere negli occhi fino alla fine dei miei giorni .
Ho cercato di documentarmi al meglio sul cheratocono, e ho sentito parlare della cheratoplastica lamellare, molto vantaggiosa rispetto al trapianto di cornea classico, soprattutto in termini di rigetto e durata, e anche questo l'ho trovato confermato in questo sito , la mia idea sarebbe operarmi di cheratoplastica lamellare (a suo tempo per carità , non adesso, ma prima che sia troppo tardi) dopodichè operarmi con il laser come un qualsiasi miope e astigmatico, e trovarmi di nuovo praticamente nella situazione in cui sarei se non mi fossi mai ammalata... e allora si realizzerebbe il mio sogno , il mio grande problema è convincere l'oculista che io del percorso occhiali, lac, cheratoplastica (quasi sicuramente perforante) non ne voglio sapere, non lo accetto proprio , e ancora meno accetto affermazioni del tipo che questo è il destino di chi ha il cheratocono...
Vi prego di scusarmi se ho scritto questo poema enorme
Sper di poter parlare con voi e scambiare esperienze...
Baci
Very

Ciao Veronica e benvenuta..
è la prima volta che sento qualcuno che "programma il suo trapianto".
Meglio così.. vuol dire che se ci arriverai lo farai consapevomente e con molta tranquillita.
Ovviamente ti auguriamo il meglio.
Tuttavia non ci hai fornito dati tecnici per cui non possiamo nemmeno consigliarti. Hai letto le NEWS sulla riboflavina in prima pagina?
Se sei allo stadio iniziale potrebbe interessarti.
Ora lascio la parola agli altri

Ti faccio i miei complimenti per la bellissima frase (che sento molto MIA) :
"deve ancora nascere il cheratocono che impedirà a me di raggiungere i miei obiettivi e realizzare i miei sogni"

Ciao Very e benvenuta in questo lazzaretto online

Dopo aver letto il tuo post, ti consiglio (come del resto a tutti) di farti una bella cultura sul cheratocono prima di "tifare" per questa o quella terapia..Ogni tecnica ha i suoi pro ma TUTTE hanno i loro contro, quindi le parole d'ordine di ogni cheratoconico é CAUTELA e INFORMAZIONE.

In questo sito se avrai a pazienza di leggere tutte le discussioni troverai gran parte dell'informazione oggi disponibile su ogni tecnica, e per questo bisogna ringraziare chi ha fondato questo forum un anno fa.

Per curiosità..per "laser" che intendi??Cross linking e riboflavina??

ciao Very,
la storia che reccanto circa la scoperta del KC in modo brusco e il crollo psicologico purtroppo accomuna un pò tutti noi.
Ti capisco quando dice che non ne vuoi sentire parlare dell'iter classico occhiali-LAC-cheratoplastica perforante, però è anche vero che se fossi un medico sconsiglierei un intervento di qualsiasi tipo al mio paziente se non fosse strettamente necessario. Ora quello che devi valutare bene sono i pro e i contro della faccenda. Non vorrei metterti in allarme però ,hai considerato he una cheratoplastica è sempre un intervento e come tale potrebbe avere delle complicanze (seppur minime)?. Ora la domanda che devi porti (e a cui forse hai già dato una risposta ,ma in questo caso pensarci più di una volta non fa male) è : i rischi e gli effetti avversi del trapianto vale la pena correrli per evitare di portare delle protesi quali gli occhiali e le LAC? Del resto considera che il kc potrebbe fermarsi (KC frusto)e quindi essere risolto il problema visivo con dei buoni occhiali o con delle LAC appropriate!

Medita medita!

PS nello scrivere questo post mi sono sentito un pò GRILLO PARLANTE

ti saluto con affetto!

Grazie ragazzi , vi ringrazio tutti per il benvenuto e per i vostri messaggi di solidarietà ; comunque avete ragione che ogni tecnica ha i suoi pro e i suoi contro, e bisogna avere le cose ben chiare in testa prima di "tifare" per questa o quella terapia, e che ora come ora non è il caso di intervenire (per me), comunque io stessa ora come ora non vorrei intervenire, non fraintendetemi che voglia operarmi adesso,non è così comunque sicuramente voglio operarmi prima che sia troppo tardi per una lamellare
Comunque per laser non intendo cross linking o riboflavina (queste tecniche so grossomodo cosa sono, ma preferisco capirle bene nei dettagli prima di esprimere una qualsiasi opinione in merito), intendo i trattamenti di PRK, Lasik, e Lasek a cui si sottopone chi ha difetti visivi, sono procedure non applicabili al cheratocono, ma fatto il trapianto hai tolto di mezzo il cheratocono, perciò a un trapiantato sono applicabili
sai fustaccio spero davvero che ti sbagli quando dici che il laser è una chimera ma penso sia così perchè so di tecniche nuove e potenti come i trattamenti personalizzati, in cui il chirurgo indirizza il fascio di luce del laser dove ci sono le irregolarità della cornea in base alla tua mappa, o anche la tecnica dei cilindri crociati, che è in grado di affrontare con successo anche astigmatismi di 7-8 diottrie... e poi anche se è sempre meglio evitarlo, si possono fare + ritokki se un solo intervento non basta...
penso a questo punto che con questa tecnoclogia e con un po' di fortuna (perchè almeno un pizzico di fortuna ci vuole sempre ), arrivare a 9-10/10 naturali non sia più una vera e propria utopia...
Vi ringrazio ancora, siete davvero forti ragazzi!!!
Domani mi leggerò un po' il sito così mi faccio una cultura

Scusami Scaistar, ho scritto qualche dato nel mio profilo, ho una vista di 7-8/10 con gli occhiali, e una pachimetria minima di 450 e 440 micron, il cheratocono dal 2001 ad oggi è praticamente rimasto stabile

e ti concedi il lusso di pensare alla lamellare???
dai che non ne avrai bisogno.... scommettiamo?

Buon segno se il ck. rimane fermo.

Ciao Very non per spaventarti o scoraggiarti, ma ti suggerisco di visitare un sito che é riportato in vari post del forum...www.malavista.it..

Comunque magari é roba vecchia e la tecnologia é evoluta ancora minimizzando i rischi, non lo so.. Te da quali fonti prendi le informazioni??

Ciao

Grazie scaistar anche il mio oculista mi ha fatto un discorso del genere dicendomi che intervenire adesso significherebbe sprecare un trapianto (anche lamellare), e magari, complice anche il fatto che il cheratocono non è in rapida evoluzione, quando toccherà a me intervenire ci saranno tecniche ancora migliori della lamellare attuale spero tanto che abbia ragione
Si cherattopiamoci, conosco quel sito, ovviamente anche la chirurgia laser a volte va male come si dice lì, ma nella maggioranza dei casi va bene, conosco alcune persone che si sono fatte operare con il laser e ora vedono 10/10 senza problemi, solo che (beate loro!) in questo non sono state osteggiate dal cheratocono... che però neppure a me impedirà di raggiungerlo spero (quante volte l'ho detto...che rompi che sono, vero ragazzi? )

Benvenuta carissima, mi piace il tuo ottimismo, cerca di non mollare mai e di mantenerlo sempre così alto!!!
Ti capisco, anche io avevo il sogno di levare lac ed occhiali facendo il laser, poi purtroppo la vita ha deciso diversamente: la scoperta del kc, le lac che diventano l'unico ausilio visivo e poi l'insorgere dell'intolleranza culminata con l'attesa del trapianto. Credimi, in questo momento forse la pensi diversamente, ma ti renderai conto che la vita con le lac (e fortunatamente anche gli occhiali) non è poi così brutta, se paragonata con l'attesa del trapianto, l'operazione e le sue incognite. Io rimpiango molto il mio kc passato, quando avevo le mie lac alternate a volte con gli occhiali e non c'era l'ansia che ho oggi di sottopormi ad un intervento che è necessario ma che è pur sempre un intervento, con tutti i suoi annessi. Sei giovanissima, tante cose cambieranno in questi anni e può darsi che il tuo sogno non sia poi più tale ma che si trasformi in una splendida realtà, te lo auguro di cuore, davvero! Per adesso cerca di informarti il più possibile e di convivere con serenità con lac ed occhiali, mantenendo intatto il tuo coraggio, ok?? Ti abbraccio forte!!!!

Grazie Marta, mi ha fatto moltssimo piacere leggere il tuo messagio; ti auguro di tutto cuore che anche a te vada tutto bene, e che dopo l'intervento che stai per fare tu abbia davvero risolto il problema.
Facci sapere ok?
Un abbraccio forte anche a te

Un abbraccio forte!!!!

Buongiorno ragazzi!!! Allora, come dicevo ieri, stamattina sono andata con la mia mamma a fare la visita dall'ottico, la situazione è sempre la stessa, vedo sempre 7-8/10 con gli occhiali, le mappe sono identiche a quelle fatte dallo stesso ottico un anno fa e dall'oculista 6 mesi fa... Io ho fatto un po' le stesse domande (gli verrà male quando deve visitare me, ma in fondo gli occhi sono miei...), chiedendo molto sulla chirurgia refrattiva laser, e se facendo anche più di un intervento con tutte le tecniche possibili potrò prima o poi eliminare gli occhiali e la correzione ottica in generale... (scusatemi se faccio venire la nausea anche a voi...), e mi ha detto che in teoria si è possibile, ma se il mio fine ultimo è semplicemente quello di non voler portare gli occhiali dovrò valutare bene le possibili complicanze del percorso prima di imbarcarmi...e mi ha detto un po' la stessa cosa che mi ha detto anke l'oculista: che operarmi ora vorrebbe dire sprecare un trapianto, e che quando dovrò operarmi io potrebbero esserci tecniche nuovissime e molto migliori delle attuali perchè la medicina anche in questo campo sta facendo grandi passi in avanti... Comunque è andata come mi auguravo

Poi sapete io conosco un vecchietto di 102 anni che ci vede e legge ancora senza occhiali (un vero fenomeno), e tornando a casa mi lamentavo un po' con mia mamma di questa cosa, cioè che lui a 102 anni ha una vista perfetta, e io a 20 non ancora fatti sono ridotta così... E lei mi ha detto di non preoccuparmi, che quando avrò 102 anni io avere il cheratocono sarà come adesso avere un brufolo, e che a quell'epoca magari non mi ricorderò nenake più di averlo avuto... Spero tanto che abbia ragione...

Scusatemi per la lunghezza e un abbraccio a tutti voi!!!

Ma no Very che non ci fai venire la nausea...
Anzi, mi piace leggere i tuoi post perchè trasudano ottimismo e qui nel forum ce n'è davvero bisogno!!!
Direi che tutti i pareri che hai sentito sono più che giusti: tu continua cosi' che vai bene!!!