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ALLA RICERCA DI INFORMAZIONI
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Autore:  jaco82 [ giovedì 15 dicembre 2005, 13:43 ]
Oggetto del messaggio:  ALLA RICERCA DI INFORMAZIONI

Buongiorno sono un ragazzo della prov. di Arezzo di 23 anni che alla fine del mese di Novembre 2005 ha scoperto di far parte della famiglia dei cheratoconici. La scoperta è stata effettuata dal mio oculista che,da par suo, non mi ha allarmato e si è limitato ha descrivermi genericamente la malattia sconsigliandomi l’uso delle LAC, cambaiandomi la correzioni degli occhiali e dicendomi di eseguire una mappa corneale per avere una base più solida per monitorare la malattia. Dopo poco mi sonno recato al CUP della ASL di Arezzo per fissare l’appuntamento per la “mappa”.
Risultato l’esame era disponibile a metà del mese di febbraio 2006, fortunatamente il giorno seguente mi sono recato al centro oftalmico di Ar dove mi hanno fatto la mappa corneale e mi hanno descritto la malattia di cui sono affetto dicendomi che è da 25 anni che loro curano i pazienti cheratoconici che l’unico modo per tenere a freno la malattia era quella di applicare le LAC (ognuno nel 2005 vende il suo prodotto!!!) e prospettando una spesa per la prima applicazione, delle LAC, di circa 1000€.da eseguire prima possibile. (furfante o ragionevole?
Dato che di solito non agisco superficialmente ho preso tempo e sono venuto ad informarmi nel web ho scoperto diversi siti nazionali ed internaz. e mi sono imbattuto nella lombardi eye clinic. Forse “abbagliato” ho forse per curiosità ho fissato una visita per il 19-12-05 presso tale clinica. Alcuni giorni dopo più precisamente martedi 13-12-05 ho conosciuto il vostro sito e relativo forum siete grandi!!! Dato l’eperienza della malattia che molti di voi hanno volevo sapere essenzialmente cosa mi aspetterà lunedi (in parte me lo immagino leggendo le vostre esperienze) ed i costi a cui potrei andare in contro.
Volevo anche chidervi, senza dimenticare di dirvi che io non conosco il grado del mio cheratocono ma so soltanto che con gli occhiali da poco “aggiornati” riesco fino ad ora a correggere e ad avere 7/10 a Sx e 10/10 a Dx, che essendo io un videoterminalista (disegnatore industriale) potrei dar modo al cheratocono di peggiorare più rapidamente rispetto al caso in cui io non fossi un lavoratore con un forte affaticamento visivo?
Ringrazio tutti perl’impegno nello scambio di informazioni ed idee.
“……Un uomo che guarda un muro è un uomo solo, due uomini che guardano un muro è un tentativo di evasione….” :?:

Autore:  scaistar [ giovedì 15 dicembre 2005, 15:10 ]
Oggetto del messaggio: 

Cita:
Dato l’eperienza della malattia che molti di voi hanno volevo sapere essenzialmente cosa mi aspetterà lunedi


:lol:
Ciao e benvenuto,
cosa ti aspetta? non abbiamo la sfera magica.. 8)
Potremmo "raccontarti" certe cose... ma poi che sfizio c'è?
ormai hai prenotato. E' come andare a vedere un film di cui si conosce il finale.. :twisted:

Facci sapere com'è andata.. e poi ne discutiamo.

Autore:  marta [ giovedì 15 dicembre 2005, 18:30 ]
Oggetto del messaggio: 

Benvenuto!!!
Per quanto riguarda Lombardi concordo con Scaistar; per quanto riguarda l'affaticamento visivo ti posso dire che quando mi scoprirono il kc nel 1999 mi dissero che può peggiorare indipendentemente da ciò che uno fa. Questo è quello che dissero a me e penso che abbiano ragione!

Autore:  luke [ giovedì 15 dicembre 2005, 20:49 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ALLA RICERCA DI INFORMAZIONI

jaco82 ha scritto:
l’unico modo per tenere a freno la malattia era quella di applicare le LAC (ognuno nel 2005 vende il suo prodotto!!!) e prospettando una spesa per la prima applicazione, delle LAC, di circa 1000€.da eseguire prima possibile. (furfante o ragionevole?


le lac sono il metodo più usato per correggere il cheratocono quando gli occhiali non bastano più; non è dimostrato che ne limitino l'avanzamento; 1000 euro sono una follia e la dimostrazione che anche su questa patologia c'è chi ci sta speculando di brutto

Cita:
Dato che di solito non agisco superficialmente ho preso tempo e sono venuto ad informarmi nel web ho scoperto diversi siti nazionali ed internaz. e mi sono imbattuto nella lombardi eye clinic. Forse “abbagliato” ho forse per curiosità ho fissato una visita per il 19-12-05 presso tale clinica. ed i costi a cui potrei andare in contro.


molto spesso sentiamo sul forum ragazzi che poco dopo aver scoperto d'avere il ck cercano su internet e si imbattono sul centro di Lombardi; è la dimostrazione che farsi pubblicità su internet funziona, ma non mi risulta che i maggiori specialisti o centri italiani utilizzino questi sistemi. Riguardo ai costi cui andrai incontro...facci sapere
ciao

Autore:  cherattopiamoci [ giovedì 15 dicembre 2005, 20:59 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ALLA RICERCA DI INFORMAZIONI

jaco82 ha scritto:
.
“……Un uomo che guarda un muro è un uomo solo, due uomini che guardano un muro è un tentativo di evasione….” :?:


Molto bella questa frase di chi é?? :D

Ciao Jaco e benvenuto nell'anonima cheratoconici :D

Ti posso provare a rispondere per i costi della LAC: personalmente mi sembrano troppi 1000E (il mio é un caso particolare perché l'ottico é amico di famiglia) pero' mi sembra ci sia stata già nel forum una discussione del genere, se hai la pazienza di cercarla. Sappi anche molti sostengono l'inutilità delle LAC se il visus é decente (fatti una chiaccherata con barbara per esempio!)

Per l'affaticamento al lavoro non ti so dire, ma mi pare anche a me come dice Marta che i più sostengano non ci sia rapporto col KC

Per Lombardi e la eyeclinic....Sappi solo che una soluzione definitiva e senza rischi del KC non é stata ancora messa a punto, poi leggendo questo forum vedrai che l'argomento MiniArk é stato anche fin troppo sviscerato, con un confronto diretto con i due dottori che praticano questa tecnica (Lombardi e Abbondanza, di cui puoi leggere anche tutti i loro messaggi e le relative discussioni cercandoli tra gli utenti registrati e cliccando su leggi tutti i messaggi). Ma forse é meglio come dice scai se leggi tutto dopo la prima visita, senno' parti troppo condizionato. Per i costi puoi chiedere a chi si é già sottoposto a MARK.

In bocca al lupo! :shock:

Autore:  barbara [ venerdì 16 dicembre 2005, 1:45 ]
Oggetto del messaggio: 

jaco82 ha scritto:
prospettando una spesa per la prima applicazione, delle LAC, di circa 1000€

Concordo con i "colleghi" che mi hanno preceduto:1000 € sono una follia. Le nostre LAC sono care, carissime, tuttavia è la prima volta che sento che un ottico ha sparato una cifra così alta.
Aggiungo anche che il quotatissimo ottico di Arezzo non è che il primo folle che tu hai incontrato sulla tua strada. Ne incontrerai una serie che tenteranno di speculare sulla malattia :? :?

Io sono reduce da vent'anni di cheratocono e sono assolutamente d'accordo con il tuo oculista: cambia le lenti degli occhiali (e anche la montatura se ti va :) ) e lascia perdere tutti gli altri sistemi di prevenzione... non è detto che non prendendo precauzioni il cheratocono avanzi o che se usi le LAC si fermi :(

Autore:  jaco82 [ venerdì 16 dicembre 2005, 12:13 ]
Oggetto del messaggio: 

Grazie infinite a tutti per i consigli ora cercherò nel forum per reperire info sulle LAC. Mi sono reso già conto che per la nostra malattia non c'è una ricetta precisa e che ognuno reagisce ai "trattamenti" in maniera divesa.
Cmq ora provo a contattare anche la Asl di Siena, che fortunatamente è vicino a casa mia per effettuare una visita e conoscere i nuovi sviluppi di cura della nostra patologia.

La frase è tratta da un vecchio programma radiofonico di Diego Cugia - Alcatraz - che forse molti di voi conosceranno. In cui un fantomatico condannato a morte in USA trasmetteva dal braccio della morte e molto schiettamente trattava argomenti dell'attualità e dava anche buona musica

Autore:  Giuseppe Giannattasio [ sabato 17 dicembre 2005, 8:32 ]
Oggetto del messaggio: 

Benvenuto,
mi fai avere l'indirizzo del centro rapina dove ti vogliono far pagare 1000 eurino per un paio di LAC?, sai i furbi non mi piacciono e una telefonatina al 117 non mi dispiarebbe.
Gira per il sito e leggi le varie discussioni vedrai che le idee si chiariscono.

Autore:  SuperClaude [ sabato 17 dicembre 2005, 14:32 ]
Oggetto del messaggio: 

Io direi anche di pubblicare anche l'indirizzo sul sito...
Ovviamente li avvisiamo che le stiamo facendo un poco di pubblicità gratuita! :twisted: :twisted: :twisted:
E basta farsi prendere per il c..o!!! :evil: :evil:

Autore:  jaco82 [ domenica 18 dicembre 2005, 16:04 ]
Oggetto del messaggio:  centro ladro

La cosa più preoccupante è che in "cura" questo centro ha almeno una ventina di pazzienti cheratoconici. Per convincermi mi ha fatto vedere le mappe corneali di questi pazienti mentre tentava di spiegarmi la nostra malattia, e come ho già detto per la prima applicazione ha sparato una cifra di vecchie 1.800.000 1.900.000 £
In compenso x la mappa corneale mi ha chiesto la stessa cifra del cup della asl di Arezzo. menomale!

Mi sa ragazzi che il destino mi impedirà di recarmi a roma da lombardi ho beccato la febbre non vorrei fosse un segnale!?

Autore:  marco abbondanza [ domenica 18 dicembre 2005, 16:20 ]
Oggetto del messaggio: 

Salve.
1000 euro per delle lenti a contatto, sia pure "customizzate" sono una vera follia!
Mi permetto di consigliarvi di aprire una sezione dove tuti quanti Voi segnaliate i centri dove vi sono state applicate le LAC ed i relativi costi ed indici di bravura e competenza del personale.
Credo che sarebbe una sezione molto utile.
Saluti ed auguri a tutti.
dr. Marco Abbondanza

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