Ciao a tutti...
Sono un ragazzo di 22 anni di Gorizia. Nel '97 sono stato diagnosticato con un cheratocono al 2° stadio, ora sono all'ultimo stadio. In questi anni ho portato lenti di tutti i tipi, ma mai una che mi andasse bene. Ormai mi sono rassegnato...niente lenti.
Anch'io nel primo periodo ho passato momenti d'angoscia. Un giorno ci vedi, o credi di vedere bene e il giorno dopo ti senti dire che rischi la cecità, che dovrai fare un trapianto, che è una malattia che ti porterai dietro per tutta la vita...ma stiamo scherzando!
Da quel giorno ho cambiato tutti i miei piani. Il mio sogno era quello di diventare pilota, ma a mala pena volevano darmi la patente di guida.
Nel 2003 ero in lista per il trapianto, ma quei medici tanto bravi SI SONO SBAGLIATI! Una settimana prima del trapianto mi hanno detto, "scusa ci siamo sbagliati non sei pronto"...viva la sincerità!

Comunque, in questi anni la terapia migliore che io abbia fatto è quella con tutte le persone che mi aiutano e capiscono il disagio.
Oggi, grazie a tutti loro, amici, famiglia, anche medici (non tutti), ma sopratutto grazie a persone come voi che vivono una situazione simile alla mia, in qualche modo le giornate trascorrono che se niente fosse. Non diventerò pilota, ma sto lavorando per migliorare il training dei piloti. Un mezzo sogno che diventa realtà.

Scusate per la malinconia, ma assieme alla mia esperienza con il cheratocono voglio ripetere una frase che Veronica a detto in un'altra discussione: "deve ancora nascere il cheratocono che impedirà a me di raggiungere i miei obiettivi e realizzare i miei sogni".

ciao a tutti

Benvenuto Daniel!
Il tuo messaggio è molto bello e riassume molto bene ciò che proviamo un pò quasi tutti noi malati di kc: l'angoscia iniziale, l'impotenza, le rinunce che cominciano a proporsi, il tutto però unito con la voglia di crearsi cmque una vita il più possibile normale.
Ma dimmi: che cosa vuol dire che non eri pronto per il trapianto????

Ciao Marta...

Che non ero pronto significa che la settimana prima dell'intervento ho fimato tutto quello che c'era da firmare e ho fatto le ultime visite.
Il dottore in quel momento era riuscito a portarmi a 8/10 con gli occhiali, mentre otto mesi prima avevo 1/10 con gli occhiali, quindi in quel momento era apparso che non era necessario fare alcun intervento.

Comunque...nessun problema, meglio così!
La tua storia qual'è?

Classica storia: kc scoperto nel 1999 (avevo 26 anni), lac semirigide che portavo già prima per la miopia fino ad aprile 2005, quando sono cominciate ulcere corneali a ripetizione bilaterali. Diagnosi: intolleranza alle lac, kc in peggioramento (ormai quarto stadio in entrambi gli occhi) e in lista per il trapianto dal 27 maggio scorso. Attesa lunghissima, con la preziosa compagnia di tutti voi!!!!

Però Marta, sei messa bene pure tu!
Come ti senti a dover fare il trapianto? Più nervosa o felice?
Comunque in bocca al lupo già adesso!

Ma senti, hai detto di essere intollerante e di avere ulcere continue. Vorrei capire meglio come sono queste ulcere e in che modo sei intollerante.
Io ho più o meno la stessa situazione, sono nella quarta fase e sono anch'io intollerante alle lenti. Non riesco a portarle più di 3-4 ore al giorno. Per fortuna, però, il kt si è stabilizzato o peggiora lentamente, quindi porto gli occhiali per avere un visus di 6/10.

ciao

Ormai, dopo tanta attesa, l'idea di fare l'intervento è quasi una liberazione, non ce la faccio più!
Io purtroppo con gli occhiali sono a 0 decimi, quindi ormai sono un pò alla frutta...Sono intollerante perchè se porto le lac per più di tre ore sento molto fastidio e se insisto sviluppo queste ulcere (in pratica ferite della cornea) che rendono insopportabile l'uso delle lac e mi costringono ad astenermi dal loro uso per almeno una settimana. Quindi cerco di stare molto attenta!
Grazie per gli auguri, spero di darvi presto buone notizie!

Ti dico la verità...delle ulcere ne so veramente poco. Ho letto qualcosa anni fa, ma poi non mi sono preoccupato più di tanto...devo iniziare a documentarmi di più.
Ho dei segni sulle corne, come dei taglietti, delle righe che ti dirò sono anche fastidiose in alcune situazioni, ma non credo siano così gravi come ulcere.

Riguardo il trapianto, immagino l'eccitazione e magari anche un pò di paura.
Però, mi raccomando, una volta fatto devi darci tutti i dettagli...

Hai mai cercato di capire le cause? A me è sempre stato detto che in alcuni casi è geneticoo e in altri effettivamente non si conoscono le cause. tu ne sai un'altra?

Ho sentito dire che le cause potrebbero essere una debolezza strutturale della cornea dovuta a un'alterazione dei cheratociti o di alcuni enzimi corneali (a volte di origine genetica), ma siamo ancora nel campo delle ipotesi...qualcuno dice che se si riuscisse davvero a identificare con certezza la causa del cheratocono, allora in teoria si potrà trovare anche il modo di farlo regredire, speriamo proprio che sia così!!!

Speriamo Very che sia così!

Io sto studiando psicologia e una teoria dice che alcune malattie hanno origini psicologiche, la così detta psicosomatica. Alcuni psicologi hanno tentato di farmi credere che anche il cheratocono abbia un'origine psicologica.
Potrebbe essere una spiegazione alternativa, ma io credo che i dottori parlino di psicosomatica quando non sanno dare una risposta sulle cause della malattia del proprio paziente.
Perciò, diffidate dai dottori che seguono la teoria della pscosomatica!

Rieccomi!!!! Il discorso è interessante ma il problema è che delle cause si sa davvero poco....Ho sentito quasi sempre parlare della genetica. Cmque avevo già letto delle righe sulla cornea, non sono gravi come le ulcere che purtroppo fanno anche tanto male!!!!
Che belli i tuoi studi Daniel...anche io adoro la psicologia anche se paradossalmente mi piace sui libri ma non ci credo molto nella pratica....Io ho studiato pedagogia e filosofia e in tutto avevo infilato 4 esami di psicologia: 1 di generale, 1 di età evolutiva, 1 dello sviluppo e 1 della personalità....

Prima di tutto buon anno a tutti anche se con un lieve ritardo.

Marta...neanche io credo molto a certe cose che studio, ma sai, per laurearsi bisogna anche studiare ciò che non piace...
alla psicosomatica ci credo ancora poco, solamente alcuni studi sono stati fatti sull'effetto placebo (se non sai cos'è sarò felice di darti una breve spiegazione) ma da lì a dire che il cheratocono è una malattia psicosomatica, la vedo dura!
Pedagogia e filosofia...per dirti non mi sono mai piacuti...come mai hai scelto di studiare queste due cose? ma lei studiate assieme o c'è un corso che ingloba entrambe le discipline?

Buon anno anche a te!!!! Credo che non sia affatto una malattia psicosomatica ma che abbia, oltre alle conseguenze fisiche, delle implicazioni psicologiche molto forti, che spesso vengono sottovalute. Prima ho preso la laurea in pedagogia, poi mentre lavoravo ho dato altri dodici esami per prendere la seconda in filosofia (durante l'inizio del mio kc, che fatica!!!!).