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Ciao fausto,
secondo me gli amici veri servono per condividere sia le gioie che i dolori,quindi io non mi vergogno mai di parlare della mia malattia e di spiegare come ci vedo e i fastidi che mi porta.
Non mi preoccupo di sembrare troppo lagnosa perchè quando si sta insieme è normale che ci siano momenti alllegri e momenti più seri.
Se hai trovato persone che non ti giudicano fregatene vuoldire che non capiscono che nella vita ci possono essere degli ostacoli che devono esere affrontati e non raggirati.
Ti auguro di raggiungere presto il traguardo della laurea.
A presto
Serena

questa è bellissima....
pensa a quande persone si sentono tristi nel loro mondo... pur avendo delle cornee nuove di zecca...

scherzi a parte... i problemi che ti poni sono comuni a noi tutti.
Nella mia unica telefonata a Igor (se ci sei batti un colpo ) mi raccontava delle esperienze in ospedale e a un certo punto mi disse che mentre può dire "tutto" ad altri tipi di pazienti, a un malato di KC invece no.
Forse gli studi sulla psicologia di noi cheratoconici non andrebbero derisi, ma approfonditi perchè, come mostrano i vostri messaggi, c'è molto da ancora da capire.

Quando all'oggetto della domanda, direi che è scontato il modo in cui IO affronto il problema KC-RESTO DEL MONDO
I miei amici più stretti lo sanno tutti. I colleghi di lavoro pure.
E quando posso... non perdo occasione per parlarne
.. perchè non ho niente da nascondere
.. perchè non ho niente di cui vergognarmi
.. perchè è giusto che l'arch. con cui lavoro sappia che il monitor che ha fa schifo... e i miei occhi stanno molto meglio a lavorare davanti al 19" di casa mia
.. perchè non devo fare pena a nessuna, ma è meglio chiarire che siamo svantaggiati

Molto bello il tuo quesito e molto pertinente con la nostra situazione...
Tutto quello che ho letto l'ho provato e lo sto provando , anche se io ho "la fortuna" di essere un pò più vecchia e di aver scoperto la malattia quando già lavoravo, quindi la mia vita aveva già preso un pò la sua direzione!
Che dire?
Io non mi vergogno affatto di non essere più indipendente, di non poter più guidare, di non poter più leggere, di non poter più lavorare e chi più ne ha più ne metta, come non mi vergognavo prima delle prime limitazioni che mi si sono presentate strada facendo: certo, ne soffro e anche tanto, mi sento sicuramente diversa ma io adesso SONO COSI' e devo venire accettata per quello che sono, con i miei limiti e i miei problemi.
Sono temporanei, lo so, ma sebbene sappia che ci sarà una fine per adesso non la vedo e devo vivere ADESSO, in questo modo.
Se trovo persone che si dimostrano sensibili al mio problema ne parlo tranquillamente e, credetemi, ne ho incontrate,: è ovvio, il problema lo capisci del tutto solo se hai il kc, ma ci sono tanti che vogliono capire.
E' sempre bello e utile entrare in un mondo diverso, a me piace.
Altrimenti non ne parlo ma non mi faccio scrupolo di chiedere aiuto: e sapete qual'è la cosa bella? Che ho conosciuto persone che mi aiutano senza che io lo chieda! E' proprio qui che le persone che ti sono davvero vicine escono allo scoperto: tutto facile quando vai a ballare, a mangiare la pizza o a fare la gita fuori porta...Meno facile quando devi scegliere un posto diverso perchè l'altro itinerario ha troppe curve in macchina, quando rinunci al cinema perchè io non ci vedo, quando cambi il tuo programma non perchè sei obbligato da me ma perchè ti fa piacere cambiarlo perchè io possa esserci.
Sono convinta che questa cosa che stiamo passando ci rafforzerà molto: io stessa mi sento cambiata, capisco molto di più la sofferenza degli altri e sono diventata molto ma molto più sensibile verso il mondo che mi circonda. Credevo che fosse una frase fatta ma invece ho scoperto che è vero: la sofferenza fa crescere e io mi sento davvero cresciuta!
Forse è questo il senso di tutto questo: a me piace pensare che un senso ci sia....

ciao, sono d'accordo con te, anche io penso che certe cose aiutano a essere piu solidali e vicini alle persone, e a tirare fuori la vera persona che siamo.. cavolo leggendo la tua situazione mi si è gelato un po il sangue..anche io ho in minima parte rispetto a te di questi problemi, pero fortunatamente ho ancora la patente sono indipendente, e leggo ancora anche se con fatica..però l'occhio trapiantato è astigmatico e non so se riprende, l'altro peggiora sempre e non so come andra a finire.. se penso che mi potrebbero togliere la patente o altre limitazioni mi prende male..bo speriamo..

comunque ti confermo le persone alle strette sono tutte piu solidali.. in ospedale quando ho fatto il trapianto eravamo come fratelli..ci si aiutava tantissimo, dal camminare insieme per i corridoi a vestirsi o accompagnarsi in bagno...

il male allora serve a fare uscire il ns. animo

Caro Fusto, ammetto che il tuo e` uno di quei quesiti che tutti noi col kc probabilmente ci siamo posti almeno una volta. Ed e` bene che tu lo abbia fatto qui nel forum perche` non esiste posto al mondo in cui sia piu` facile e piu` giusto trovare risposta.

Come avrai notato pero` la risposta non e` univoca. E` infatti assolutamente imprescindibile l'aspetto caratteriale di ciascuno di noi nel rispondere cosa sia meglio o giusto fare.

Io ad esempio, per quello che puo` valere la mia esperienza, posso dirti che sono persona assai riservata, e quindi non tendo a comunicare molto le mie cose. Quelle buone quanto quelle meno buone, solo perche` personali.
Ma non ho nulla di cui vergognarmi nel dire che ho il kc. Mi e` capitato di parlarne. Di spiegare il perche` di certe situazioni. Come la mia espressione sofferente quando ho le lac, o l'aver dovuto rinunciare a giocare a calcio dall'oggi al domani...

Altro aspetto invece riguarda la reazione che dobbiamo attenderci. Su questo concordo con il mio guru Marta in merito al fatto che si possono trovare persone molto sensibili ed inattese, come persone che invece non sembrano aver nemmeno sentito cosa gli hai detto.
Ma soprattutto, e questo e` davvero un dato praticamente oggettivo, e` inutile aspettarsi di essere compresi sui limiti visivi o sulle sensazioni che si provano a vedere tutto il mondo sfocato. Credo sia davvero impossibile comprendere come "si vede" col kc finche` davvero non ci vedi....

Ed e` proprio qui che il forum diventa unico e fondamentale. Non nello sfogo fine a se stesso, o nell'umana comprensione in qualita` di generico malato, che si puo` trovare ovunque. Ma nella comprensione per vita vissuta da parte di chi ha i tuoi stessi problemi. Di chi quindi puo` aiutarti perche` ci e` gia` passato, o puoi aiutarlo perche` ci sei gia` passato...

bbbbbbbbbb

Buonasera, io ai miei amici non ho mai detto nulla (lo sanno solo i miei familiari e il mio ragazzo), perchè ank io ho paura che qualcuno possa ferire i miei sentimenti, ma soprattutto perchè considero la mia come una condizione temporanea (non definitiva) perchè so che in ogni caso prima o poi mi libererò del cheratocono (è mia assoluta volontà farlo sia perchè ho un mio certo sogno, sia perchè il cheratocono è una malattia, e non voglio considerarmi una persona malata per sempre ), e quindi preferisco non dirlo, non lo trovo poi così importante ...

mia esperienza:
io ne ho sempre parlato tranquillamente sia con gli amici che in famiglia senza troppi preamboli partendo con il dire che non ci vedo un c...o,
dopo, a chi mi chiedeva maggiori informazioni spiegavo bene cose è il ck
e dove ti porta
il risultato è che sia gli amici che la mia famiglia si dimenticano puntualmente dei miei problemi di vista e da una parte trovo ancora amici che si lamentano perchè non li saluto per strada dall'altra mia madre che magari mi manda in cantina a cercargli una vite nella semioscurita in mezzo ad un casino di atrezzi.

conclusione: è vero che quando parlo dei miei problemi di vista lo faccio in modo leggero e senza timori.......ma è anche vero che molta gente non capisce un c......

ciao ragazzi, e' la prima volta che scrivo perche' sono da poco "uno di voi" e perche' ho pochissimo tempo per seguire il forum
riguardo l'argomento trattato, penso che la difficolta' a definirsi malati e' comune a molti, io ho la mia ragazza che soffre di ansia, depressione e fino a poco tempo fa di attacchi di panico e anche lei trova enormi difficolta' a spiegare alla gente perche' a volte si isola, perche' piange all'improvviso, sente che la gente la tratta da vittima e che se inizialmente la capisce dopo un po' di tempo sembra quasi che si sia dimenticata di essere al corrente del suo male
mio fratello a volte mi chide della mia malattia, spesso gli spiego le possibili complicanze, ma vedo che subito dopo "accusa il colpo " e si rattristisce......per questo preferisco non parlarne
tutto questo ha rafforzato in me l'idea che di non lamentarmi mai perche' la vita e' questa, bella o brutta che sia, bisogna accettarla e lottare per migliorarla

Il mio atteggiamento nei confronti della malattia è sempre stato simile a quello di max. Non ho mai avuto problemi a scherzare sui miei limiti visivi e a parlare dei disagi che ne derivano. A chi mi chiede maggiori ragguagli fornisco spiegazioni più dettagliate, a chi non è inequivocabilmente interessato lascio intendere che si tratta di forte miopia o qualcosa del genere e taglio corto.
Il risultato è che capita spesso che si dimenticano che sei "cecata" e ti chiedano prestazioni e/o servizi che non sei in grado di fornire
Se non fornisco spiegazioni in merito al mio visus è solo perchè capisco al volo che il mio interlocutore non sarebbe interessato e rischierei di annoiarlo ma se percepisco che chi mi sta di fronte vorrebbe sapere di più, racconto tranquillamente tutto

Tuttavia mi è capitato spesso, soprattutto quando il cheratocono mi torturava, di esternare i miei disagi perchè mi sentivo quasi in dovere di giustificare certe espressioni sofferenti del mio viso; non di rado, per tutta risposta, mi sono sentita dire cose del tipo: "Ma perchè se ti dà così fastidio la luce non ti decidi ad andare dall'oculista?".
Ecco, per una che in certi periodi della sua vita ha visto più spesso l'oculista dei suoi familiari e ha appena finito di esporre il proprio problema convinta che il suo interlocutore stesse almeno tentando di capire, questo è veramente avvilente

Non mi sono mai vergognato a dire che ho il kc, e non vedo nemmeno il motivo per vergognarsi. Ma non solo per il kc ma per qualunque malattia la parola vergogna non dovrebbe esistere.
Si ogni tanto devi giustificare il perchè fai questo, perchè non riconosci le persone, perchè strizzi gli occhi perchè stai attaccato a una cosa pervederla eccetera eccetera... Il tutto condito con le varie battuttine che ti fanno; ma sinceramente non mi è mai fregato e mai mi fregherà!!! però c'è una cosa che mi fa incazzare Quando ti fanno la fatidica domanda grrrrrrrrr...... PERCHE' NON PORTI GLI OCCHIALI AL POSTO DELLE LENTI A CONTATTO???????????
Quante volte avete sentito questa frase? E poi via di spiegazioni che puntualmente sono dimenticate dopo 5 minuti!!

Hahahahaha Bravo Claudio, è vero, avevo dimenticato
Tu perdi 5 minuti della tua vita e 5 minuti di quella del tuo interlocutore per cercare di spiegare che hai una malattia un po' particolare che non è gestibile come una semplice miopia, che sei costretto a portare le LAC che però a volte creano dei fastidi ecc ecc.; non fai in tempo a finire il ragionamento che quello, con la faccia di chi sta per svelarti la soluzione di tutti i tuoi problemi, ti guarda e dice: "Ma scusami, perchè non ti metti gli occhiali anzichè portare sempre le lenti a contatto?" e avalla la propria tesi portando ad esempio se stesso o persone molto vicine a lui che passano con disinvoltura dalle LAC agli occhiali e viceversa

già, ma la cosa più difficile, è far capire quanto puoi vederci male, rispetto ad una persona sana.

Scusate, ma tra le frasi piu` belle e gettonate che mi vengono rivolte dopo che ho spiegato i miei problemi in dettaglio, merita un posto d'onore anche la seguente: "Ma se le rigide ti danno fastidio perche` non usi le morbide?".

Alla pari di quella che ti rivolgono quelli che usano le morbide e vedendo la tua sofferenza ti dicono: "Soffri??? Ma dai... tutta sta storia per un paio di lentine??? Io le metto e le tolgo come e quando mi pare, e le tengo tutto il giorno!!! Esagerato......"