Autore |
Messaggio |
gluigi
Nuovo iscritto
Iscritto il: giovedì 3 marzo 2005, 15:19 Messaggi: 7 Località: MILANO
|
trapianto, si, no ,ni
Ho 38 anni e da 3/4 anni ho un cheratocono che ora e' in fase evoluta nell'occhio sx e porto la LAC (5/10) . Lo spessore ha valori piuttosto bassi, ma non ancora allarmanti (intorno ai 390). La superficie e' opaca ed in parte risente della lente. I medici non mi danno risposte certe (SI o NO) sul effettuare il trapianto,lasciando a me ogni decisione.Qualche volta la lente mi da’ fastidio e mediamente riesco ad indossarla 6-8 ore al giorno
(il week end anche 9-10).
L'occhio destro vede 10/10 con cheratono primo stadio. Sono veramente incerto su come comportarmi ed avvilito delle risposte non esaurienti e decise di questi dottori (uno e' un primario, l'altro e' un noto ospedale di Milano).
Mi piacerebbe avere un qualche suggerimento, magari un indirizzo a Milano al quale rivolgermi, oppure qualcuno avra’ avuto gli stessi dubbi poi risolti.Tutto sommato, se le cose non cambiassero, non ho particolari problemi a tenermi la cornea cosi'.
Grazie a tutti
|
giovedì 3 marzo 2005, 15:58 |
|
|
max
Fondatore AMC
Iscritto il: lunedì 31 gennaio 2005, 13:28 Messaggi: 970 Località: malcesine (Verona)
|
prima di tutto benvenuto nel forum,
allo stato attuale se il tuo ck è evolutivo e ti porta al trapianto forse ti conviene provare prima con la mini ark mal che vada ti fai il trapianto
dopo.
3/4 anni di ck non sono tanti, ha che stadio sei?
ciao max
|
giovedì 3 marzo 2005, 16:11 |
|
|
Pa36
Site Admin
Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04 Messaggi: 2164
|
siamo sempre alo stesso problema:
e se dopo la mini ark il trapiabnto si complica? chi se la prende la responsabilità?
|
giovedì 3 marzo 2005, 17:15 |
|
|
gluigi
Nuovo iscritto
Iscritto il: giovedì 3 marzo 2005, 15:19 Messaggi: 7 Località: MILANO
|
Nell'ultima visita fatta, alla domanda, "a che stadio e' il cheratocono",
la risposta e' stata : "non sitratta di stadio, e' evoluto!!"
Ad ogni modo nella visita precedente l'oculista (non lo stesso) parlava di
terzo stadio evoluto, con opacita', Ripeto che con la LAC vedo 5/6 decimi.
Sembra che il problema sia nello spessore piuttosto ridotto.
ciao GL
|
giovedì 3 marzo 2005, 17:20 |
|
|
Pa36
Site Admin
Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04 Messaggi: 2164
|
il mio occhio ds non e in condizioni molto diverse dal tuo,
sono 4 anni che una lente mi ha creato una piccola cicatrice,
con la lente vedo 6/7/10 ma la sopporto male,
vorrei provare con il piggyback cioè morbida sotto e rigida sopra,
il primario che hai contattato esegue trapianti?
perchè in caso contrario ti conviene sentire il parere di chi questi interventi li esegue.
parlo bene ma razzolo male , io temporeggio per la paura che mi dicano devi operarti,
comunque se non vi è un vero e proprio rischio di rottura cerca di tirare avanti
|
giovedì 3 marzo 2005, 17:27 |
|
|
gluigi
Nuovo iscritto
Iscritto il: giovedì 3 marzo 2005, 15:19 Messaggi: 7 Località: MILANO
|
si, il primario contattato fa operazioni, mi dice che ci sono i pro e i contro nel mio caso: il "pro" e' che con la mia situazione odierna abbastanza buona, l'intervento risulterebbe semplice; il "contro" e'
che con 5/6 decimi effettivamente sarebbe un po' un peccato sostituire la mia cornea adesso. Occorre tenere sotto controllo invece lo spessore. Qualcuno ha qualche info tecnica su spessore minimo etc...
ciao
GL
|
giovedì 3 marzo 2005, 17:49 |
|
|
Pa36
Site Admin
Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04 Messaggi: 2164
|
in un sito di un oculista un certo campus credo ho letto che lo spessore di allarme e 290, ma tutto dipende anche dallo spessore nei settori intorno all'apice corneale, non lo prendwere per buono perchè è un dato impreciso di cui non sono assolutamente sicuro.
in quale centro tisei rivolto e come ti sei trovato?
|
giovedì 3 marzo 2005, 18:00 |
|
|
francesco
Nuovo iscritto
Iscritto il: martedì 15 febbraio 2005, 18:06 Messaggi: 19
|
Gentile Gluigi,
leggendo la tua mail mi ritrovo in molto di ciò che dici. Anche io come te sto lì lì per dover prendere una decisione (la mini ark è comunque molto allettante come prospettiva ma i dubbi sono tanti e pa36, keylawyer, sciastar, lanas, me, max ed altri sono mesi/anni che cerchiamo di capirci qualcosa di più approfondito delle info ricevute).
Io sono in contatto con l'ospedale di Mestre dove - a detta di più di un oculista - pare siano particolarmente preparati. Prova a sentire cosa hanno da dirti loro, una visita in più male non farà.
In bocca al lupo qualsiasi cosa sceglierai di fare, con qualisasi tecnica ed in qualsiasi momento.
Francesco.
|
venerdì 4 marzo 2005, 14:37 |
|
|
Luca
Nuovo iscritto
Iscritto il: lunedì 24 gennaio 2005, 11:21 Messaggi: 17 Località: Arezzo
|
Ciao gluigi,
anch'io mi trovo in una situazione pressochè simile alla tua: (ck evoluto, visus 0/10 occhio sx, ck assente occhio dx). anch'io al momento attuale definisco la mia situazione soddisfaciente, perchè l'occhio sano compensa bene l'altro occhio. Semmai a differenza tua essendo l'occhio malato praticamente cieco, non ho quei dubbi che puoi avere te sul fare o meno il trapianto. Semmai i miei pensieri vanno al dopo trapianto.
Ciao
Luca
|
venerdì 4 marzo 2005, 15:41 |
|
|
gluigi
Nuovo iscritto
Iscritto il: giovedì 3 marzo 2005, 15:19 Messaggi: 7 Località: MILANO
|
grazie a tutti per per l'apporto di esperienze. Ovviamente mi sono di conforto. Al San Raffaele mi hanno detto di operarmi, penso sia un buon centro, potrei effettivemente provare a Mestre, grazie ad un vostro suggerimento. Sapete qualcosa dell'ospedale di Monza (piu' vicino a Milano dove abito) ?
Qualcuno di voi ha bisogno di mettere le lacrime artificiali, piu' volte al giorno come me ? Io lavoro molto sul PC e purtroppo a fine giornata ho entrambi gli occhi molto arrossati e dolenti. Con le lacrime dense riesco
a vivacchiare bene.
Ho sentito che stanno facendo qualche prova con le cellule staminali per la ricostruzione della cornea malata. I risultati sembrano incoraggianti.
ciao
|
venerdì 4 marzo 2005, 16:39 |
|
|
Pa36
Site Admin
Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04 Messaggi: 2164
|
il centro di monza è anch'esso molto accreditato, ho esperienza di persone che si sono operate anni fa e stanno bene, credo che ci sia il prof molfetta, non so dirti quanti trapianti eseguono all'anno sicuramente meno che a mestre, non è facile decidere dove andare, a detta di un oculista famoso dalle mie parti, specializzato nella l lasic etc, le tecniche sono molto standrdizzate, quindi non si dovrebbero riscontrare tragiche differenze. hai chiesto se puoi effettuare una lamellare, perche in questo caso dovresti sentire la clinica ocul di pavia prof trmmarchi, ho letto che è uno dei centri più specializzati d'europa per la lk anch'io ho molti disturbi con le lenti, arrossamento e dolore a volte e per quello che devo prendere una decisione in tempi non biblici.
|
venerdì 4 marzo 2005, 16:49 |
|
|
Pa36
Site Admin
Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04 Messaggi: 2164
|
dimenticavo: per quanto riguarda le staminali allo stato attuale riescono sola a riprodurre l'epitelio quindi non tutta la cornea speriamo in un futuro...
per finire se qualcuno mi assicurasse che dopo la ark non complicherei molto un trapianto io mi ci sottoporrei, ma a PARTE LOMBARDI (VERBALMENTE) NESSUNO SEMBRA DISPOSTO A FARLO
|
venerdì 4 marzo 2005, 16:58 |
|
|
francesco
Nuovo iscritto
Iscritto il: martedì 15 febbraio 2005, 18:06 Messaggi: 19
|
pa36,
mi trovi d'accordo con quanto hai scritto in più di un'occasione. Sto cercando di contattare nuovamente (ne avevo già parlato a Scaistar e Lanas nell'incontro romano) chi si occupa di staminali in Italia per informazioni più precise oltre quelle già ricevute in passato (dalla stessa gentilissima persona) e che non si discostano (mi pare di ricordare) da quanto hai scritto tu. Insomma per le staminali c'è ancora, pare, da aspettare quindi a malincuore devo dire che non è il caso di "farci la bocca". Non avete idea che voglia che ho di essere molto più ottimista di così, credetemi!
Appena avrò info più precise sarò ben felice di metterle sul forum ma al momento pare che la rcerca stia ancora in pieno cammino.
ps: un'osservazione: avete controllato il sondaggio sulla dermatite ed il cheratocono? C'è qualcuno in più che vuol dire la sua?
ps2: Come mai spesso mi sembra di leggere che l'occhio che "cede" subito è il sx? e' un caso? O l'occhio sx è statisticamente più sfortunato?
|
venerdì 4 marzo 2005, 17:15 |
|
|
marco abbondanza
Utente anziano
Iscritto il: venerdì 28 gennaio 2005, 14:18 Messaggi: 173 Località: italia
|
Salve.
Purtroppo debbo confermare che le cellule staminali, al momento, servono "solamente " per ricostituire lo strato superficiale della cornea ( epitelio ) e ciò al fine di rendere possibile un trapianto di cornea altrimenti destinato al fallimento.
Per altre domande come la certezza di non ostacolare un eventuale trapianto dopo avere effettuato la Mini ARK, devo assolutamente confermare che non esiste ALCUN impedimento al trapianto stesso dovuto alla Mini ARK.
Chiunque affermi ciò è assolutamente disinformato circa la Mini ARK.
Ripeto, la Mini ARK comporta delle incisioni che non superano mai il limite del tessuto che verrebbe, eventualmente, rimosso per effettuare un trapianto.
Spero di avere chiarito qualche dubbio e vi saluto tutti.
dr. Marco abbondanza
_________________ dr. Marco Abbondanza
|
venerdì 4 marzo 2005, 22:11 |
|
|
Pa36
Site Admin
Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04 Messaggi: 2164
|
ill. dott abbondanza come ho già detto non ci possiamo accontentare del
giudizio verbale di chi queste operazioni le segue.
se è così radicata in voi la certezza di quello che dite, non capisco
come mai non abbiate la forza e lo slancio necessario, al raggiungimento
dello scopo che a mio giudizio dovrebbe essere primario:
far conosciere ed accettare a tutti gli oculisti il vs operato
con studi basati su ampi follow up, di cui voi sicuramente siete in possesso, ma che non sono stati sottoposti per cause ancora poco chiare
ad una commissione di specialisti mondiali.
come fate a non capire che senza questo rimarrete per sempre
agli ochhi dei più "venditori di interventi chirurgici"
per concludere se io fossi nelle vs condizioni porterei i mie pazienti in piazza
per dimostrare che ho ragione ,
invece continuate a farne una questione di fede.
ma io credo solo in quel che è dimostrato inequivocabilmente.
perdonatemi se quel che scrivo possa ferirvi personalmente..
|
sabato 5 marzo 2005, 17:04 |
|
|