Nuovo arrivato (purtroppo)...
Eccomi qua, innanzitutto vorrei cominciare salutando tutti coloro che frequentano questo forum e ringraziandovi anticipatamente per le informazioni, il conforto e la maggior chiarezza che mi avete fornito sugli argomenti attinenti al cheratocono (vi seguo da quasi due mesi).
E ora mi presento: mi chiamo Edoardo, ho 19 anni e abito nelle marche (Fabriano), sono fresco di maturità, pratico innumerevoli sport (calcio, bodybuilding e atletica), leggo molto e amo la musica, inoltre sono un assiduo frequentatore di discoteche... dimentico qualcosa?
Ah, si! anche io ho il famigerato cheratocono. Scusate l'ironia, ma effettivamente mi risulta ancora difficile integrarlo nella mia persona proprio perchè fino a due mesi fa non sapevo neanche con esattezza cosa fosse e cosa comportasse... Questa è la mia storia: tutto iniziò con una visita oculistica nel 2002 (le facevo ogni anno poichè sin da bambino ero miope e leggermente astigmatico e come è noto nell'età dello sviluppo la situazione è soggetta a variazioni), all'età di 15 anni, quando mi venne riscontrato un astigmatismo irregolare all'occhio sinistro, causato da cheratocono, da quel giorno si susseguirono una serie infinite di visite, mappe corneali, pachimetrie ecc... provai lenti a contatto morbide e semirigide gaspermeabili con sufficienza e senza convinzione, poichè vedevo bene con gli occhiali, ma la cosa sorpendente è che, dopo lo shock iniziale (non fu nulla di veramente drammatico) che sempre segue la sciagurata scoperta, non ho più pensato seriamente alla malattia, trascurandola in maniera che ad oggi mi appare criminosa!!! Così passarono gli anni, la mia vista rimaneva pressochè invariata e quando mi chiedevano "perchè porti gli occhiali"? Io rispondevo "sono miope e un pò astigmatico... ah, e poi ho anche il cheratocoso, adesso non mi viene il nome preciso, ma non chiedermi cosa sia perchè non ne ho la più pallida idea."
Oltre ai semplici occhiali usavo LAC morbide non tanto per correggere ulteriormente il difetto visivo quanto per una questione estetica, l'unica cosa che mi preoccupava un pò era il fatto che guidando di notte facevo un pò fatica perchè vedevo le luci dei fanali/fari ecc... con un fastidioso riflesso, quindi chiesi ai miei genitori (entrambi portano gli occhiali) se anche loro avevano il mio stesso problema e loro risposero che effettivamente chi porta gli occhiali vede un piccolo alone intorno alle luci... "però questo non sembra un alone, pare più un fantasmino trasparente del fanale...
".
Poi un giorno, circa due mesi fa e quattro anni dopo la diagnosi, mentre ero a casa senza far nulla (come sovente) mi venne in mente per caso il nome di quello strano problema che avevo agli occhi, così lo digitai su internet e come per magia mi imbattei in voi! All'improvviso scoprii un mondo nuovo fatto di trapianti, mini-ARK, Intacs ecc... e naturalmente lessi e rilessi con curiosità e timore crescenti le vostre preziose esperienze, fu in quel momento che sperimentai il vero shock post-scoperta della malattia
quello che immagino tutti voi conosciate, quando il mondo sembra andare in pezzi, tutti i progetti, i riferimenti, i sogni che ci eravamo fatti si dissolvono come una nuvola di vapore per lasciare spazio alla paura e la disperazione
.
In poco tempo ho approfondito tutte le possibili opportunità che esistono oggi per chi è affetto da cheratocono (lac, cheratoplastica perforante, lamellare profonda e non, Cross-Linking, intacs, mini-ARK e chi più ne ha più ne metta...) ed ho scoperto con sorpresa e gioia che non sono poche!
Adesso sono più tranquillo e soprattutto più informato (anche se permane quello sgradevole senso di ineluttabilità, sapere gia da ora come potrebbe evolvere il mio futuro percorso visivo mi inquieta), la mia situazione attuale è ancora buona; nessun medico mi ha mai parlato degli stadi del cheratocono (e sono stato anche a Siena da Caporossi) però da quello che ho letto su internet dovrei essere al II° stadio con l'occhio sinistro e al I° nel destro... Con i soli occhiali arrivo ad un visus di 7/10 OS e 10/10 OD qualcosina in più con le lenti morbide nel sinistro (8-9 decimi, ma la qualità rimane comunque scadente), mentre con le lenti semirigide, che ho provato ma mai messo con intenzioni serie, raggiungo i 10/10 OS e 12/10 OD... Voglio sottopormi al Cross-linking di cui ho parlato con Caporossi, ma la lista d'attesa interminabile mi ha spronato a spostarmi più all'estero (Dresda o Zurigo...?) mi piacerebbe sapere quali sono i rispettivi tempi d'attesa, inoltre ho di recente ricominciato ha mettere le lentine semirigide facendo molta fatica: non tanto per il fastidio che tollero abbastanza bene quanto più per il fatto che la visione risulta insopportabilmente fluttuante (certi momenti mi sembra di avere la supervista fotonica di superman in altri vedo molto peggio che con gli occhiali
), alle volte appannata, poi le lenti si spostano ogni volta che batto le palpebere creando una notevole confusione delle immagini finchè le lentine non si risistemano... Questi problemi sono insoliti, comuni o semplicemente dovuti al fatto che non sono abituato a portarle e spariscono con il tempo? (Da notare che le lenti sono vecchie di due anni e da allora la situazione dei miei occhi e lievemente cambiata, potrebbe essere questa la causa?)
Vi ringrazio dell'attenzione che mi avete gentilmente dedicato e mi scuso per la lunghezza del mio messaggio (un vero mattone!) e anche per l'ora tarda in cui scrivo (i miei ritmi di vita durante l'estate diventano sfasati) spero che possiate darmi qualche consiglio e rispondere alle domande. CIAO
) però quasi sicuramente farò economia e commercio al politecnico di Ancona.
), inoltre a breve (spero!) mi sottoporrò al Cross-Linking che cambierà inevitabilmente la forma e lo spessore del cono, obbligandomi a cambiare nuovamente le lentine... Quindi aspetterò l'operazione per nuova prescrizione e prova lenti.
