Fresco di diagnosi a Roma, dopo la "botta" ora ho bisogno dei consigli giusti per districarmi in questo casino di "cure e trattamenti".
Ma prima vi racconto come è andata...

Ho 25 anni e faccio il webdesigner ed in particolare sono un consulente esperto in accessibilità dei siti web.
Per chi non lo sapesse l'accessibilità di un sito web è caratterizzata in parole povere da tutte quelle tecniche ed accorgimenti che rendono l'informazione fruibile da tutti, anche dai ciechi, da chi ha difficoltà motorie o guardacaso disturbi della vista come l'ipovisione, il daltonismo nelle sue varie forme e perchè no... da chi è affetto da cheratocono.
Il mio lavoro sta proprio nel rendere un sito "accessibile" e fruibile anche da queste persone.

Quale migliore professione poteva avere un neo affetto da cheratocono?

Scherzi a parte, il cheratocono bilaterale al secondo stadio (almeno credo, viste le vostre mappe) mi è stato diagnosticato il 7/9/2006 ed accertato il giorno seguente con una mappa corneale.
Il mio visus è 3/10 OD e 7/10 OS; Con gli occhiali sono arrivato ad un visus di 10/10 su entrabi gli occhi.

Per il momento l'oculista mi ha consigliato di tornare a controllo tra 6 (SEI!) mesi. Nel frattempo ho preso appuntamento al centro per le malattie rare dell'umberto1 che ho trovato su questo forum ed ho appuntamento per il 12/10/2006.

Ora vengo al dunque,
Voi che avete già una lunga esperienza, che avete già fatto tutte le varie trafile di controlli, oculisti e specialisti di vario tipo, mi consigliate cosa fare?

Dove devo andare a sbattere la testa secondo voi? E' mai possibile che per 6 mesi me ne devo stare con gli occhiali sul naso e non far nient'altro che aspettare?

Mi aiutate?


PS
Si aggiunga, sono anche affetto da alopecia universale! EVVAI!!!
Ciao

JD

Ciao e benvenuto, il consiglio che ti posso dare io è di sentire più campane anche riguardo al fatto di utilizzare o meno le lenti a contatto... per il resto ti auguro di cuore che le cose ti vadano nel migliore dei modi, vedrai che persone più esperte di me sapranno magari darti consigli più utili!!!
Un abbraccio ciao e complimenti per il tuo lavoro!!!!

Caro JohnDoe,

se riesci a 25 a vedere 10/10 con gli occhiali tanto di cappello. Io purtroppo con gli occhiali raggiungo i 7/10 e solo con le lenti gas permeabili recupero totalmente la vista. Dico purtroppo perchè gli occhiali sono una comodità al confronto delle lenti. Io adoro le lenti, non fraintendermi, mi ci trovo molto bene, ma sono comunque "impegnative", devono essere lavate, curate.
Per il resto, quello che dico a ogni nuovo arrivato, c'è solo da essere pazienti...

Ann

Ciao e complimenti anche da parte mia per il tuo lavoro
La "batosta" iniziale è uguale per tutti, ma grazie a questo forum i tempi di recupero si riducono drasticamente , per quanto riguarda l'"attesa" che separa ogni controllo oculistico dall'altro e durante la quale siamo tormentati dai dubbi assillanti, non starti a dannare l'anima: finchè ci vedi bene con un'adeguata correzione io non ci penserei troppo (ma neanche troppo poco!), poichè c'è una buona possibilità che non peggiori più di tanto (o per niente, perchè no?) e se rimaniamo, magari per quarant'anni senza peggiorare (come qualcuno qui), ma con addosso un'angoscia straziante 24 ore al giorno allora forse è meglio arrivare ad operarsi subito e mettersi il cuore in pace. (probabilmente avrò detto un mare di cavolate, ma io la penso così...)

Ps: Ho letto che l'alopecia (universale o areata, ecc...) è molto spesso correlata ad altre malattie causate da una disfunzione della tiroide, e se non erro mi sembra proprio che il Cheratocono sia proprio una di queste (la tiroide dovrebbe fare in modo che venga prodotto il collagene che da noi scarseggia )!

Pps: Io qualche mese fa ho avuto (una specie) di dermatite alla nuca, e il dottore mi ha prescritto (oltre a pomate e farmaci) uno schampoo al collagene (speriamo che mi vada negli occhi quando mi faccio la doccia )

CIAO

Benvenuto!!!!!!
Capisco come ti senti....ma cerca di stare sereno, ti stai muovendo nel modo giusto. Un controllo fra qke mese e questo appuntamento per chiarire un pò di più le cose.
Per il resto goditi i tuoi okkiali e non ci pensare troppo...se mai più in là potrai pensare ad eventuali lac ma solo nel caso i tuoi okkiali facciano i capricci!!!
E dimenticavo....rimani con noi!!! E magari dacci qke consiglio per i siti, è davvero molto interessante ed utile il tuo lavoro...

Ciao John, siamo colleghi.
Anch'io mi occupo di siti accessibili (magari potremmo scambiarci qualche esempio) ed anch'io ho il KC.

Sono un po' più vecchio di te (di dieci anni) e ce l'ho diagnosticato pressapoco dalla tua età.

Quindi: non pensarci più di tanto, vivi la tua vita ed il tuo lavoro, tieni il KC sempre controllato presso buoni oculisti, come hanno consigliato i miei predecessori di questo post e tieniti informato in questo sito, per me una piacevole recente scoperta, sull'evolversi della ricerca.

io di anni ne ho ventinove, e vivo in provincia di Roma. il chera l'ho scoperto l'anno scorso, ma dalla poca esperienza che ho se vedi 10/10 con gli occhiali sei messo bene, io li becco a malapena con le lentine, e nemmeno sempre. se vuoi un consiglio su lentine varie, vai all'Ottica Romani a Via Cola di Rienzo. hanno una contattologa (una contattologa VERA, specialista in lenti a contatto!)che si chiama Eleonora e che è gentilissima e molto capace. io sono soddisfattissimo, mi controlla ogni volta che glielo chiedo (visus, posizionamento delle lenti, e quant'altro) a costo zero e anche telefonicamente mi riempie di consigli quando mi servono.
per il resto in bocca al lupo.

ciao,
un mio consiglio,se non ci sei gia' andato, e' una visita al GEMELLI DI ROMA dove troverai personale gentile e qualificato

Ueilla!
Vi ringrazio molto per le vostre risposte che, oltre all'affetto dei miei cari, sono state molto importanti per farmi riprendere dalla famosa "botta" iniziale.
Vi dico subito che nel frattempo gli occhiali non me li levo più dal naso!
Quando ti rendi conto della differenza... non ne fai più a meno!

Come mi sto muovendo:

1) Ho preso appuntamento al centro per le malattie rare dell'umberto primo (trovato sul forum ) per il 12/10/2006

2) Sono riuscito a prendere (io dico sono riuscito ma in verità c'ho n'equipe di "familiari segretari" che si informa e telefona) un appuntamento a Siena per il 4/10/2006

Vi terrò aggiornati su come sono andate le visite!

Ciao,

JD