Ciao a tutti mi kiamo Marisa e ho 25 anni. ho scoperto il cheratocono un un periodo felice della mia vita, proprio quando stavo x toccare il cielo con un dito....un giorno mentre ero nel mio negozio toccandomi i capelli mi sono fatta male all'occhio destro che ha incominciato a lacrimare,mentre asciugavo le lacrime mi sono accorta di vedere appannato con l'altro occhio.pensai fosse una cosa momentanea ma dopo qualche ora mi resi conto che c'era qualcosa di strano!!!! ho subito capito che fosse il cherato xkè anche mia sorella ne è affetta.Mi sono recata dall'oculista che ha confermato la mia paura. Quando sentì dire l'oculista devo darle una brutta notizia...mi sentii crollare il mondo adosso.....non poteva accadere in quel momento... una settimana prima il mio fidanzato mi aveva chiesto di sposarlo.Era un periodo felicissimo per me ma da quell'istante tutto diventò un'incubo!!!sono stata male per un sacco di tempo non facevo altro che piangere,a volte mi chiedo come ho fatto a superare quei momenti.Non mi sembra vero stare qui a raccontare la storia con semplicità quando ci ho messo del tempo per accettarla! Oggi ho accettato la mia malattia ma ho tanta rabbia xke ha rivoluzionato la mia vita e a volte piango xke ho paura, proprio come in questo momento paura di non poter realizzare i miei sogni. L'11 agosto mi sposo mi auguro solo che i miei occhi reggano sino a quel giorno x vivermi quel giorno! Grazie a chi ha letto la mia storia e a chi vorra scrivermi qualcosa.

Ciao Marisa,

sono una mamma e quindi posso capire la tua ansia, la stessa che ho provato io quando l'anno scorso ho scoperto che mio figlio aveva il cheratocono. Non disperare. Prima di tutto non sarà ad uno stadio così avanzato perchè - avendo già una sorella con lo stesso problema - te ne saresti accorta prima. E negli stadi iniziali ora è possibile fare qualcosa in più rispetto al passato. Mio figlio si è sottoposto a Cross linking e proprio l'altro giorno al controllo il dottore diceva che era una fortuna poterlo fare a questi stadi. Quindi cerca prima di verificare a che punto è il tuo cheratocono, che spessore ha la cornea ecc.....Poi puoi prendere delle decisioni in merito. Ti consiglio di leggere qua e là nel forum. Vedrai che troverai molte informazioni utili.

Ciao e tanti, tanti A U G U R I

Tanti auguri anticipati per il "grande passo".

A parte questo, ank'io ho 25 anni, e ti posso dire che anke la mia vita in qualke modo ha subito qualke modifica. Non poter fare delle cose così come le facevo prima non è semplice, ma tutto sommato, si può tranquillamente superare...basta farci l'abitudine, purtroppo, ma è così...

quindi goditi cmq il periodo di felicità pensando poco al Ck e vedrai che supererai la paura e vivrai sicuramente tutto quanto in modo migliore...

ciao! a volte leggere storie cosi mi consola..perchè neppure io ho mai accettato la malattia, neppure ora che ho entrambe le cornee trapiantate...però cosa possiamo farci? Guardiamo le cose belle della vita...come il giorno che vivrai in agosto...questo ti darà la forza per sopportare tutto. Tanti auguri e coraggio!

Hey! Guarda che il cheratocono ce l'abbiamo o lo abbiamo avuto anche noi. Se ti legge qualcuno che non sa bene cos'è il cheratocono potrebbe pensare che sia una malattia mortale o almeno degenerativa, ne parli come se ti avessero diagnosticato la sclerosi multipla.

Animo per favore, e non abbattiamoci. Se il destino ci ha riservato solo il cheratocono possiamo davvero ritenerci fortunati.
Nelle sue fasi avanzate può essere molto fastidioso ma di qui a ritenerlo una malattia invincibile ce ne passa.

Non so quali siano i tuoi sogni, comunque a me hanno diagnosticato il cheratocono a 23 anni, per fortuna non ho reagito proprio come te, non ho pianto, ma l'ho solo relegato come un normale problema a cui pensare solo ogni tanto, per il resto della vita inseguivo i miei sogni. E se può valere qualcosa ti consiglio altrettanto.
Ti dirò che dopo la diagnosi, mi sono laureata, trovato lavoro, sposata, fatto 2 figli, e anche cambiato lavoro. Nel frattempo ho subito 3 trapianti, ma ciò non mi ha impedito di inseguire i miei sogni... Forse il ck può limitare chi ha sogni che comportano una vista da lince (vedi piloti d'aereo o altro) ma non lasciarti influenzare dal ck per i preparitivi per l'11 agosto e goditi quel giorno ed anche i seguenti!
A U G U R I

consiglio a chi non riesce ad accettare di convivere con il ck, di passare una giornata presso un day hospital oncologico...............
(si fanno scoperte notevolmente interessanti sul grado di adattamento alla malattia dell'essere umano).

vedrete che dopo, tutto sarà notevolmente più chiaro e sopportabile.......

Ciao Marisa,
un mese prima che mi sposassi mi hanno tolto i punti del mio ultimo trapianto.
Mi sono sposato e sono volato in Australia, ho guidato in Australia, ho fatto il bagno con i delfini e le mante nella barriera corallina…. Insomma me la sono stra-goduta ed il cheratocono non era nei miei pensieri.
Sono qui al lavoro, spesso gioco a calcio, vado a sciare e faccio tutto quello che ho sempre fatto.
Certo non vado a fare il tiro al piattello o a sparare al poligono….

Si felice per le tue nozze e vedrai che la vita ti sorriderà .

Ciao
Roberto

Dai Marisa, forse ieri quando hai scritto eri un po' giu'......
Perchè i tuoi occhi non dovrebbero reggere fino ad Agosto, stai scherzando?!
Ho fatto un trapianto all'occhio destro ma il mio ck sull'occhio sinistro regge da 10 anni :sono sposata,ho due figlie, lavoro, guido, leggo , vi scrivo .......ora ti metti un bel paio di lenti a contatto e ti dimentichi del cheratocono per altri anni (ho letto nel tuo profilo che lo hai scoperto due anni fa....), ti sposi,ti fai un bel viaggio di nozze, ti diverti..... poi..... ci sforni un paio di bimbi e poi ne riparliamo.. ....
bacioni

Ciao a tutti non capita spesso che mi collego al computer per il poco tempo che ho a disposizione infatti solo ora ho letto i messaggi che ho ricevuto. Voglio ringraziare tutti coloro che hanno risposto in particolar modo a antomamma! le sue parole sono arrivate dritte al mio cuore come se fossero state sxcritte dalla mia mamma...GRAZIE! poi voglio far capire bene un concetto che forse qualcuno può aver interpretato male! Io sto andando avanti tranquillamente, sò che posso ritenermi fortunata rispetto a chi ha malattie peggiori della mia, tipo tumori o altro ma non posso sottovalutarla. Oggi la scienza non ha ancora studiato in maniera dettagliata tale malattia...allora le mie preoccupazioni non sono rivolti solo a me stessa ma io penso anche a chi verrà dopo di me! non posso essere egoista,non ci riesco.Se fosse realmente una malattia ereditaria il solo pensiero che potrò trasmetterla ai miei figli mi fà star male! sò come ci si sente e non vorrei mai che ci passasero anche loro.Voglio precisare anche un'altra cosa La vita cambia realmente dopo che scopri di avere il cheratocono.A me è successo anche se ora ho tanta voglia di scordarmi di averlo e di fare un sacco di cose mi rendo conto che ora ho dei limiti. Un'altra cosa che non vi ho scritto nella mia presentazione è che il mio cheratocono è cattivissimo....infatti non solo assottigia la mia cornea e la spinge verso il centro, ma "aggredisce" anche l'apice quindi se un giorno nelle migliori delle ipotesi dovrò fare il trapianto la riusciuta non sarà discreta (mi accontenterei pure) ma sarebbe con il punto interrrogativo.Detto questo saluto tutti e vi ringrazio anticipatamente per le risposte!

Ciao Marisa!
Capisco le tue paure e ti sono vicina ma vedrai che imparerai a convivere con questo problema....se posso darti un consiglio è quello di accettare anche il fatto di avere paura, di avere ansie e dubbi. E' normale....è vero che il kc non è una malattia grave ma in certi casi richiede cmque una buona dose di adattamento a certe limitazioni che a volte può risultare insopportabile. Anche io ho pianto e qke volta lo faccio ancora ma ciò che conta è che poi passa e si va avanti.....godendosi i bei momenti che la vita ci offre e che dopo aver scoperto la malattia sappiamo di sicuro apprezzare di più....questo è cmque un regalo che ci ha fatto il kc, non trovi?
Un abbraccio e auguroni per il matrimonio!!!

A proposito Marta... e il tuo matrimonio???? Avete fissato la data???

Marta ti sposi??? E non ci dici niente????

Io mi sposo l'8 settembre!!

Marisa: cerca di viverla + serenamente altrimenti ti rovini questo bellissimo periodo che stai passando e che ti porterà fino al matrimonio, credimi io ti capisco benissimo visto che mi sposo a settembre e che ho il kc da 10 anni circa; ho sempre cercato di fare una vita normale (viaggi, nuoto, acquagim, lavoro, guidare...) quindi non buttarti giù mi raccomando!!! BACIONI e TANTI AUGURI!!

Ancora niente data....quest'anno per me è già stata dura con la scuola e non riesco ancora a pensare ad altro! Cmque abbiamo praticamente terminato la casa...