Salve a tutti a Roma come strutture pubbliche specializzate per il cheratocono e per di piu' credo unici nel lazio a certificare esenzioni e/o invalidita' ci sono il famoso Oftalmico di P.le degli eroi con l'Ambulatorio Cornea e il Policlinico Umberto I con il Centro di Fisiopatologia corneale e Contattologia.
Volevo chiedere a tutti referenze su uno o l'altro sia per la certificazione di esenzione/invalidita' sia per l'affidamento della cura del mio cheratocono.
Credo che a Roma e nel Lazio tutti ci siano dovuti andare appunto per la certificazione.
Guardate qui'http://w3.uniroma1.it/oftalm/assistenza_contattologia.html quanto e' intrigante l'Umberto I con esami il cui nome non avevo mai sentito e per di piu' c'e' anche la contattologia come se ci siano contattologi in simbiosi con gli oculisti.
Il primario dell'Umberto I per il centro di Fisiopatologia corneale e Contattologia e' il prof. Alberto Missiroli chiedo referenze anche a coloro che lo frequentano nello studio privato.

Ho bisogno dell'esenzione e non mi dispiacerebbe essere in cura per il cheratocono in regime pubblico.

Attendo esperienze e pareri e comunque conoscendomi probabilmente faro' una prima visita (che credo gratuita o al piu' con ticket) in ambedue per valutare (per quello che ne posso capire) quale migliore nel senso di disponibilita' macchinari esami frequenza dato che la patologia di cui soffriamo non e' per niente banale.

Attendo risposte e vi aggiornero' con l'esito delle mie consultazioni.

Saluti !

Ciao,
io l'ho fatto privatamente quindi su esenzioni etc non posso esserti molto d'aiuto.

Io ho fatto la visita al San Carlo di Nancy dal dottor Claudio De Cadilhac e mi ha anche operato a entrambi gli occhi con il CrossLinking (che personalmente ti consiglio).....se ti servono dei contatti fammi sapere!;)

Ciao il dottor Claudio De Cadilhac e' famoso per noi 'cheratonici'.
Ho fatto con il dottore una visita privata e mi ha proposto si il CrossLinking ma privatamente perche' il San Carlo di Nancy non lo effettua piu' pubblicamente e anzi adesso il San Carlo di Nancy sembra addirittura in dissesto e si fa' fatica anche ad accedere per operare una cataratta.

A te il CrossLinking con il dottor Claudio De Cadilhac come e' andato?
Te lo ha fatto prima su un occhio e poi l'altro o su tutti e due insieme?

Che miglioramento visivo hai avuto in termini di decimi e/o abbandono di lac?

Grazie ciao

Personalmente è andata benissimo.
Lo si fa un occhio per volta per il semplice fatto che sennò per 3 giorni non vedresti niente!! :)

Ti spiego brevemente com'è andata:
mi sembra che a 3 giorni (giorno piu giorno meno) dall'intervento devi prendere delle gocce oculari (mi sembra che siano antibiotici).
l'intervento dura circa 2 ore e praticamente stai sdraiato su un lettino con un laser puntato sull'occhio e ogni tanto ti mette delle gocce.
finito l'intervento bisogna mettere una miriade di gocce per circa una settimana....poi si va a scalare tra quelle che finiscono subito e quelle che vanno prolungate.

I danni collaterali sono che per circa 3 giorni senti come della sabbia nell'occhio (e anche un pò di dolore, personalmente ho dormito parecchio visto che non riesci a tenerlo aperto) e vedi offuscato, la piena visibilità la si riprende dopo 4/5 giorni.

In termini di decimi sull'occhio nel quale il cheratocono era piu esteso ho ripreso qualche decimo (anche se vedevo bene anche prima), non so essere piu preciso perchè non ricordo quanto ho recuperato però vedo molto meglio.
Le LAC non le ho mai portate quindi non so dirti.

ps io sapevo che gli ospedali usano ancora il metodo vecchio, cioè quello che prevede l'incisione dell'epitelio, mi sembra che solo a siena usino il CL pubblicamente, ma questo saprà dirtelo meglio qualche medico....

ciao saccapporo
ma come un intervento di due ore?
il cross dura dappertutto 30 minuti!
6 applicazioni di laser a distanza di 5 minuti una dall'altra

di solito non si recuperano decimi, salvo qualche raro caso
spesso c'è un peggioramento invece dell'astigmatismo
quindi la visione difficilmente migliora

il cross serve a fermare la progressione della malattia

sei sicuro di aver fatto un cross e non qualcos'altro?

e non c'è un metodo vecchio nel senso che è stato superato da un nuovo metodo

il cross con rimozione può essere chiamato vecchio nel senso che è il primo che è stato fatto
quello "nuovo" cioè senza rimozione sembra però non essere così efficace...

è solo "più semplice" per il paziente

guarda io ti dico che ho fatto quello senza rimozione dell'epitelio cioè il transepiteliale, sul tempo forse posso darti ragione perchè sembrava un'eternità però (mi sembra) non era mezz'ora.

Io personalmente ho recuperato un pò la vista(non so dirti con precisione quanti decimi) anche se vedevo bene anche prima poichè mi è stato diagnosticato molto precocemente.... la malattia (perlomeno nel mio caso) è regressa e non solo fermata... poi non so dirti, non è il mio campo perchè nella vita faccio tutt'altro e quindi uso anche termini sbagliati per spiegare le cose,posso solo dirti le mie esperienze e sensazioni.