Vorrei sapere se esiste un limite che non si deve superare per quanto riguarda i tempi di un eventuale intervento chirurgico corneale (qualunque esso sia). Esiste un punto in cui il chirurgo può dire: "mi dispiace ormai il cheratocono è troppo avanzato"- ?
Vorrei sapere che ne pensate visto che ultimamente mi sto confondendo un po' le idee.

beh.. io credo che esiste un momento in cui il tuo specialistà potrà dirti che lo spessore della cornea è troppo ridotto, e c'è pericolo di perforazione.
Magari qualche altro specialista ti dirà che non è ancora il momento, qualcuno invece preferirà tirare la corda un pò di più.
Nello specifico.. ma la tua vista attuale com'è?

pietro è quello che mi stavo chiedendo da qualche giorno anch'io,
la cosa mi manda molto in paranoia, e mi piacerebbe chiarirla:
provo a risponderti: bisogna distinguere in base ai vari stadi,
nel 1 e 2 stadio abbiamo una cornea patologica ma con caratteristiche morfologiche simili al normale, la visione con lac è buona e si interviene solo in caso di intolleranza.
in questo stato si opta solitamente per interventi o conservativi o parzialmente demolitivi(piu raro)
mi spiego meglio: se ho un ck al 2 stadio e non tollero le lac, posso
pensare ad un intervento con gli intacs o mini ark o chirurgia lamellare,
queste tecniche richiedono solitamente un buon spessore corneale e l'assenza di importanti cicatrici centrali. superate queste condizioni l'unico intervento rimane il trapianto,
la tendenza è sostanzialmente conservativa il più a lungo possibile,
ma ci sono delle contraddizzioni, le linee guida dicono all'incirca di procastinare il trapianto fino a che non intervengono una o piu delle seguenti condizioni:
1) eccessivo assottigliamento corneale con rischio di perforazione spontanea.
2) intolleranza o scarso recupero visivo con lac
3)tendenza del ck ad estendersi verso la periferia corneale con
conseguente difficoltà di accostamento letto/lembo ed inevitabile astigmatismo eleveto post chirurgico.
e sempre in questo caso : necessita di creare un bottone corneale
di diametro superiore alla media e maggior rischio di risposta immunitaria per la vicinanza al limbus.
quindi si evince che non esiste il punto di non ritorno ma la scelta del momento giusto, non deve essere sottovalutata.
quanto queste situazioni avverse siano rare non te lo so dire come non ti so dire come si fa a valutare la tendenza del ck ad estendersi in periferia e cosa si intende per questo,(forse lo sconfinamento della base del cono fuori dalla zona 7 mm,) e come facciamo sulle ns mappe a controllare?
questi pensieri a volte mi fanno un po' paura perche minano quel minimo di sensazione di controllo della malattia che per noi è fondamentale.
spero che qualcuno ci aiuti a chiarire meglio la questionee spero di aver scritto delle c.....te

Con le LAC composite SoftPerm vedo benissimo e son molto contento anche per il confort. Con gli occhiali vedo solo con il destro (appena sufficiente)

Io non vorrei sottovalutarla ma da quanto ho capito del cheratocono la scelta finale è del paziente. Insomma se ogni oculista la dice diversa per noi è difficile prendere una decisione soprattutto in quei casi in cui ci si può permettere di "aspettare"

pietro ma il tuo cono a quante d arriva? perchè io ho un ck simile al tuo ma vedo solo 7 a sn e 6 a ds

non ne ho mai capito molto di "d" del cheratocono. Se vuoi scannerizzo la mia mappa corneale dell'anno del 2003 (l'ultima che ho fatto) e te la mando.Fammi sapere

se puoi sarebbe gradito perchè sto cercando di capire se il limite sono i miei occhi o gli specialisti che mi seguono,
ho chiesto al mio ottico delle softperm e mi ha risposto che fanno passare poco ossigeno e altre storie del genere insomma ha voluto sorvolare, tu hai problemi del genere?

è vero. Oculisti e ottici preferiscono che i cheratoconici portino le piccole LAC semirigide. Comunque le Softperm vengono date dalla Ditta come gas-permeabili anche se, rimanendo poco mobili, hanno una minore possibilità di fare respirare la cornea. Si consiglia allora di non usarle per troppe ore e di utilizzare con frequenza lacrime artificiali. Io seguo queste indicazioni. Le metto la mattina alle 8, le levo alle 14, le rimetto verso le 17 e le rilevo verso le 19. Ovviamente a seconda dei giorni anche se sempre faccio una pausa di circa 3 ore. Quando posso faccio anche una pausa di un giorno intero.
Le Softperm sono eccezzionali: hanno un confort come delle morbide, le puoi portare per ore e ore (anche se non lo faccio) e ci vedo benissimo.
In questi giorni ti spedisco la mia mappa corneale.. dammi un paio di giorni

io rimango convinto che il contattologo è la figura fondamentale per il paziente di cheratocono e mi sembra che molte testimonianze lo confermino: ci vuole uno bravo e paziente perchè trovare le lenti giuste è difficile e ci vuole oltre che capacità pure convinzione e perseveranza; chi non trova queste qualità finisce dritto sotto i ferri; personalmente le semirigide vere e proprie non le ho mai tollerate, ma con le gas permeabili ci vedo benissimo nonostante un Cheratocono molto avanzato

ciao

Ciao Pietro!
Se ti può consolare,convivo da circa otto anni con un Kr bilaterale e lunedì
scorso ho avuto un consulto con un Prof. esperto nel trapiano di cornea che valutando la mia situazione, visus od 2/10 - os 4/10, mi ha vivamente consigliato il trapianto, per ora all'od anche perchè il mio visus è talmente basso che non posso più andare avanti così, anche se pur tolloredo da sempre molto bene le lenti a contatto semirigide che porto praticamente dalla mattina alla sera, ho problemi di lacrimazione e sono diventata fotofobica, ossia non sopporto la luce. Quindi sono in attesa della chiamata, che spero a questo punto arrivi presto, mi hanno detto fra circa due mesi! Quindi se vuoi un consiglio parlane con qualcuno esperto, che ti saprà consigliare quando è il momento di affrontare l'intervento!
Un saluto
BarbaraH

Come ti capisco... anche io portavo le LAC dalla mattina alla sera, le tolleravo abbastanza bene ma avevo grossi problemi di fotofobia. Ho risolto solo dopo aver fatto l'innesto in entrambi gli occhi E' stata dura, adesso sono contentissima di non avere più questo problema, sono ancora un po' incredula, speriamo di continuare così . La luce del sole mi dà ancora fastidio ma come alle persone normali, con gli occhiali da sole sto già bene. Prima non c'erano occhiali che tenessero e non c'erano condizioni di luce che mi facessero stare bene.
In bocca al lupo!