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la mia visita da Rama
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Autore:  Betty74 [ martedì 30 ottobre 2007, 16:24 ]
Oggetto del messaggio:  la mia visita da Rama

Ciao a tutti, :)
vi racconto quanto dettomi da Rama a seguito della visita fatta ieri presso il S. Raffaele (per inciso, è una persona molto attenta al paziente che ha davanti e non solo agli occhi che sta visitando. Un professionista serio e umanamente molto disponibile..una sorpresa, davvero):
il mio cono per fortuna è allo stadio iniziale in entrambi gli occhi, :D leggermente più avanzato sul dx, ma sono ancora in un primo stadio;
non ha fatto pachimetria perchè lo spessore risulta buono e la cornea è trasparente; con l'attuale correzione raggiungo un buon visus in entrambi gli occhi (9- 10/10), però con il problema irrisolto delle aberrazioni delle luci piuttosto marcato :(
questo l'aspetto strettamente tecnico della mia situazione.
il resto riguarda la valanga di domande che ho posto e che cerco brevemente di riassumere:
- alla mia età (33 anni) le probabilità che il cono non evolva (o lo faccia di poco) sono senza dubbio molte (testualmente "il cheratocono è un malattia dei giovani, sotto i venti per capirci);
- gravidanza ed allattamento non peggiorano il cono;
- il contenimento delle lenti rigide è una palla (testuale);
- la correzione dei coni iniziali si può tentare cono delle morbide spessorate (me l'ha scritto sul referto, e questo proprio non me l'aspettavo!);
- gli occhiali aberrometrici probabilmente non sarebbero utili al mio caso perchè il mio difetto è evidente a pupilla dilatata (quindi ci vorrebbero degli occhiali grandissimi);
- la subacquea non fa danni, nè il cloro, nè l'acqua di mare;
- sul cross linking è andato molto molto cauto e cioè: in base ai dati oggi in possesso dei medici non si sentirebbe di consigliarlo ad un caso come il mio in quanto, come sappiamo tutti , non si conoscono gli effetti a lungo termine (lui parlava di tempi di 15/20 anni); inoltre, in base a quanto emerso dall'ultimo congresso, mi è parso di capire che i parametri utilizzati dai vari ricercatori non sono così omogenei il che rende difficile comparare i risultati (ha detto che Seiler è partito con casi selezionatissimi mentre ora il trattamento si è allargato un po' troppo); infine non c'è quell'evidenza scientifica incontestabile dell'efficacia del cross...
non è certo entusiasta, in poche parole; poi ha anche spiegato che se però uno vive ossessionato da 'sto cono che evolve può anche tentare quella strada, ma con tutte le incognite del caso;
ammetto che sono rimasta un po' delusa, speravo fosse un po' più propenso all'utilizzo di questa tecnica;
mi pare di aver riassunto le cose più significative.
ora tenterò con delle morbide spessorate per ridurre le aberrazioni delle luci (al centro contattologico del S. Raffaele le trattano);
vi farò sapere il seguito..
[/i]

Autore:  talpa [ martedì 30 ottobre 2007, 18:05 ]
Oggetto del messaggio: 

Ti ho gia' risposto sul forum lac ma ...
Mi fa piacere sentire che l'acqua salata non centra con il KC !!!
Stavo imputando il mio cono all'accoppiata lac toriche/acqua salata/windsurf ..... Chissa' se potro' mai riprendere a surfare anche in acqua .....

Autore:  Betty74 [ martedì 30 ottobre 2007, 18:29 ]
Oggetto del messaggio: 

no, no l'acqua non c'entra niente..
mi ha ribadito che è la genetica che conta, ci siamo nati con questa predispozione, c'è poco da stare a cabalizzare su altre cause!
continua pure a surfare tranquilla....se ci vedi abbastanza per non investire la gente, ovviamente :wink:
..soprattutto i sub che emergono e magari sono cecati anche loro dal cheratocono :lol:
ciau

Autore:  marta [ martedì 30 ottobre 2007, 20:19 ]
Oggetto del messaggio:  Re: la mia visita da Rama

Betty74 ha scritto:
gravidanza ed allattamento non peggiorano il cono;
[/i]


Questo mi consola e mi rassicura: infatti il mio okkkietto destro è ancora malato e un pò di ansia l'avevo... :(

Autore:  Giuseppe Giannattasio [ mercoledì 31 ottobre 2007, 12:44 ]
Oggetto del messaggio: 

Betty, scrivi che sei un po' delusa, questo è forse giustificato dal fatto che vorremmo sentirici dire delle cose invece ne dicono altre, chiaramente è il punto di vista del medico.
Comunque l'importante è avere fiducia nel professionista, altrimenti si cambia.

Autore:  Betty74 [ mercoledì 31 ottobre 2007, 13:26 ]
Oggetto del messaggio: 

delusa solo del discorso cross, intendiamoci.. :)
siccome c'è stato un gran parlare di questa nuova tecnica, mi auguravo che gli addetti ai lavori (del suo livello) fossero assai più fiduciosi..invece no, l'impressione è stata un'altra; :(
certo, la speranza di trovare qualcosa di veramente risolutivo ce l'abbiamo credo un po' tutti, ma come ha detto Rama..è giusto sostenere, aiutare, essere vicino al paziente..ma NON INDORARE la pillola
e così ha fatto :!:

Autore:  albertop [ mercoledì 31 ottobre 2007, 15:17 ]
Oggetto del messaggio: 

Ricordati che ogni medico/professore, utilizza delle proprie linee guida. Rama e' un esperto sui trapianti e cheratocono, ma evidententemente non crede molto nella tecnica del CCL.

Autore:  adragua [ domenica 23 novembre 2008, 1:21 ]
Oggetto del messaggio:  Re: la mia visita da Rama

Devo tornare da Rama i primi di dicembre..visita di controllo dal mio trapianto a sx e del mio ccono a dx, dopo circa 2 anni di "assenza".
Ho timore, un pò.. ma cerco di stare allegra.
In più volevo fare una domanda: bisogna togliere lel lac quanto tempo prima della visita oculistica?

Autore:  marta [ martedì 25 novembre 2008, 14:28 ]
Oggetto del messaggio:  Re: la mia visita da Rama

Se fai la topografia almeno due giorni prima.... :wink:

Autore:  Giuseppe Giannattasio [ domenica 30 novembre 2008, 21:30 ]
Oggetto del messaggio:  Re: la mia visita da Rama

Quoto quanto scritto da Marta però alcuni centro consigliano tempi maggiori, prova a dare un chiamo alla segreteria di rama e chiedi.

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