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la mia visita da Rama http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=2&t=1679 |
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Autore: | Betty74 [ martedì 30 ottobre 2007, 16:24 ] |
Oggetto del messaggio: | la mia visita da Rama |
Ciao a tutti, vi racconto quanto dettomi da Rama a seguito della visita fatta ieri presso il S. Raffaele (per inciso, è una persona molto attenta al paziente che ha davanti e non solo agli occhi che sta visitando. Un professionista serio e umanamente molto disponibile..una sorpresa, davvero): il mio cono per fortuna è allo stadio iniziale in entrambi gli occhi, leggermente più avanzato sul dx, ma sono ancora in un primo stadio; non ha fatto pachimetria perchè lo spessore risulta buono e la cornea è trasparente; con l'attuale correzione raggiungo un buon visus in entrambi gli occhi (9- 10/10), però con il problema irrisolto delle aberrazioni delle luci piuttosto marcato questo l'aspetto strettamente tecnico della mia situazione. il resto riguarda la valanga di domande che ho posto e che cerco brevemente di riassumere: - alla mia età (33 anni) le probabilità che il cono non evolva (o lo faccia di poco) sono senza dubbio molte (testualmente "il cheratocono è un malattia dei giovani, sotto i venti per capirci); - gravidanza ed allattamento non peggiorano il cono; - il contenimento delle lenti rigide è una palla (testuale); - la correzione dei coni iniziali si può tentare cono delle morbide spessorate (me l'ha scritto sul referto, e questo proprio non me l'aspettavo!); - gli occhiali aberrometrici probabilmente non sarebbero utili al mio caso perchè il mio difetto è evidente a pupilla dilatata (quindi ci vorrebbero degli occhiali grandissimi); - la subacquea non fa danni, nè il cloro, nè l'acqua di mare; - sul cross linking è andato molto molto cauto e cioè: in base ai dati oggi in possesso dei medici non si sentirebbe di consigliarlo ad un caso come il mio in quanto, come sappiamo tutti , non si conoscono gli effetti a lungo termine (lui parlava di tempi di 15/20 anni); inoltre, in base a quanto emerso dall'ultimo congresso, mi è parso di capire che i parametri utilizzati dai vari ricercatori non sono così omogenei il che rende difficile comparare i risultati (ha detto che Seiler è partito con casi selezionatissimi mentre ora il trattamento si è allargato un po' troppo); infine non c'è quell'evidenza scientifica incontestabile dell'efficacia del cross... non è certo entusiasta, in poche parole; poi ha anche spiegato che se però uno vive ossessionato da 'sto cono che evolve può anche tentare quella strada, ma con tutte le incognite del caso; ammetto che sono rimasta un po' delusa, speravo fosse un po' più propenso all'utilizzo di questa tecnica; mi pare di aver riassunto le cose più significative. ora tenterò con delle morbide spessorate per ridurre le aberrazioni delle luci (al centro contattologico del S. Raffaele le trattano); vi farò sapere il seguito.. [/i] |
Autore: | talpa [ martedì 30 ottobre 2007, 18:05 ] |
Oggetto del messaggio: | |
Ti ho gia' risposto sul forum lac ma ... Mi fa piacere sentire che l'acqua salata non centra con il KC !!! Stavo imputando il mio cono all'accoppiata lac toriche/acqua salata/windsurf ..... Chissa' se potro' mai riprendere a surfare anche in acqua ..... |
Autore: | Betty74 [ martedì 30 ottobre 2007, 18:29 ] |
Oggetto del messaggio: | |
no, no l'acqua non c'entra niente.. mi ha ribadito che è la genetica che conta, ci siamo nati con questa predispozione, c'è poco da stare a cabalizzare su altre cause! continua pure a surfare tranquilla....se ci vedi abbastanza per non investire la gente, ovviamente ..soprattutto i sub che emergono e magari sono cecati anche loro dal cheratocono ciau |
Autore: | marta [ martedì 30 ottobre 2007, 20:19 ] | |||||||||
Oggetto del messaggio: | Re: la mia visita da Rama | |||||||||
Questo mi consola e mi rassicura: infatti il mio okkkietto destro è ancora malato e un pò di ansia l'avevo... |
Autore: | Giuseppe Giannattasio [ mercoledì 31 ottobre 2007, 12:44 ] |
Oggetto del messaggio: | |
Betty, scrivi che sei un po' delusa, questo è forse giustificato dal fatto che vorremmo sentirici dire delle cose invece ne dicono altre, chiaramente è il punto di vista del medico. Comunque l'importante è avere fiducia nel professionista, altrimenti si cambia. |
Autore: | Betty74 [ mercoledì 31 ottobre 2007, 13:26 ] |
Oggetto del messaggio: | |
delusa solo del discorso cross, intendiamoci.. siccome c'è stato un gran parlare di questa nuova tecnica, mi auguravo che gli addetti ai lavori (del suo livello) fossero assai più fiduciosi..invece no, l'impressione è stata un'altra; certo, la speranza di trovare qualcosa di veramente risolutivo ce l'abbiamo credo un po' tutti, ma come ha detto Rama..è giusto sostenere, aiutare, essere vicino al paziente..ma NON INDORARE la pillola e così ha fatto |
Autore: | albertop [ mercoledì 31 ottobre 2007, 15:17 ] |
Oggetto del messaggio: | |
Ricordati che ogni medico/professore, utilizza delle proprie linee guida. Rama e' un esperto sui trapianti e cheratocono, ma evidententemente non crede molto nella tecnica del CCL. |
Autore: | adragua [ domenica 23 novembre 2008, 1:21 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: la mia visita da Rama |
Devo tornare da Rama i primi di dicembre..visita di controllo dal mio trapianto a sx e del mio ccono a dx, dopo circa 2 anni di "assenza". Ho timore, un pò.. ma cerco di stare allegra. In più volevo fare una domanda: bisogna togliere lel lac quanto tempo prima della visita oculistica? |
Autore: | marta [ martedì 25 novembre 2008, 14:28 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: la mia visita da Rama |
Se fai la topografia almeno due giorni prima.... |
Autore: | Giuseppe Giannattasio [ domenica 30 novembre 2008, 21:30 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: la mia visita da Rama |
Quoto quanto scritto da Marta però alcuni centro consigliano tempi maggiori, prova a dare un chiamo alla segreteria di rama e chiedi. |
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