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Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
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Autore:  Panz [ martedì 19 febbraio 2008, 21:09 ]
Oggetto del messaggio:  Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
Scusatemi ma cerco disperatamente di capirci qualcosa!
Oggi dopo varie visite mediche ho avuto la conferma che mia figlia si deve fare il trapianto alla cornea della sull'occhio destro, nel più breve tempo possibile, mi hanno spiegato benissimo la differenza fra perforante e lamellare profondo e nel suo caso opterebbero per la seconda soluzione.
Essendo nuovo di questo problema ho molte domande da fare:
la prima dove si fanno queste operazioni?, oltre la clinica privata dove sono stato, anche per avere un secondo parere specialistico (i primi medici che l'hanno visitata nella mia citta se pur con nomi importanti questi non trattano il cheratocono di routine)
se si può dire, quali e dove sono dei specialisti bravi;
quali sono i risultati;
Il rischio di rigetto;
scusate le mie domande se sono molto dirette, ma cercate di capire un genitore che 15 giorni fa pensava che il cheratocono fosse un gelato.
grazie a chiunque mi possa dare un'aiuto
Panz
Autore:  machi [ martedì 19 febbraio 2008, 21:50 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
Panz ha scritto:
la prima dove si fanno queste operazioni?, oltre la clinica privata dove sono stato, anche per avere un secondo parere specialistico (i primi medici che l'hanno visitata nella mia citta se pur con nomi importanti questi non trattano il cheratocono di routine)
se si può dire, quali e dove sono dei specialisti bravi;
quali sono i risultati;
Il rischio di rigetto;
scusate le mie domande se sono molto dirette, ma cercate di capire un genitore che 15 giorni fa pensava che il cheratocono fosse un gelato.
grazie a chiunque mi possa dare un'aiuto
Panz


ciao e (tuo malgrado) benvenuto, per il trapianto ti consiglio di andare in un ospedale pubblico, ci sono ottimi centri in giro per l'italia.
se ci dici di dove siete magari ti possiamo dare indicazioni più precise... buoni centri? al nord mestre (un po' in declino) e milano, al centro credo siena e roma, più giù non ti saprei dire...
io sono stata operata a mestre di lamellare (ma non avevo il cheratocono bensì altri problemi).
il rischio di rigetto per i trapianti per cheratocono credo sia abbastanza basso e in ogni caso il rigetto della cornea si cura e non è come il rigetto di un organo. io ho avuto un rigetto stromale (il peggiore è quello endoteliale credo) ma è rientrato solo con cortisone in gocce (comunque il mio caso era più a rischio di rigetto quindi nn spaventarti, sul dforum ci sono un sacco di casi di trapiantati più fortunati di me).
per i risultati come sempre in medicina nn ci sono certezze, è difficile (impossibile?) che tua figlia poi riesca a vederci 10/10 a occhio nudo, ma molto probabile che ci riesca con occhiali o lac. io che ho avuto vari problemi (ma nn faccio testo) con una lente rigida arrivo a 8/10.

Per qualsiasi altra cosa, chiedi pure.
Autore:  barby [ mercoledì 20 febbraio 2008, 8:25 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
come ti capisco :| anche io non conoscevo il cheratocono....ma poi, visto che mio figlio ne è affetto e stiamo aspettando la telefonata dall'ospedale di Siena x il trapianto,me lo sono fatto amico :wink: cmq benvenuto fra noi.....e in bocca al lupo x tua figlia.Ricorda che piu' conosci il kc e l'esperienze delle persone meravigliose che fanno parte di questo forum e piu' ti tranquillizzerai.....ciao
Autore:  Maria [ mercoledì 20 febbraio 2008, 10:54 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
Panz ha scritto:
.....la prima dove si fanno queste operazioni?, oltre la clinica privata dove sono stato, anche per avere un secondo parere specialistico (i primi medici che l'hanno visitata nella mia citta se pur con nomi importanti questi non trattano il cheratocono di routine)
se si può dire, quali e dove sono dei specialisti bravi;
quali sono i risultati;
Il rischio di rigetto;

Benvenuto tra noi anche se credo che ne avresti volentieri fatto a meno.
E' da soli 15 giorni che hai capito che il cheratocono non è un gelato e già si parla di trapianto? Perchè non ci racconti qualche particolare in più in modo che possiamo aiutarti meglio?
E dopo avere fatto io le domande provo a rispondere alle tue.
Le operazioni di trapianto si fanno tranquillamente negli ospedali pubblici in convenzione. Forse i tempi di attesa sono un pochino più lunghi delle cliniche private ma personalmente ne ho fatti 3 (tutti perforanti) e mi sono sempre recata nel pubblico. Mi fido di più per il problema delle banche degli organi, nel pubblico dove non ci sono fini di lucro, forse ( e ribadisco forse) sono più affidabili.
Concordo a pieno con Machi per quanto riguarda dove, dacci un'indicazione di dove siete per trovare qualcuno del forum che abita in zona e forse può dirti qualcosa in più.
I risultati: vero mistero! Nessuno ti garantisce nulla di preciso e se uno lo facesse non ti fidare troppo. Comunque siamo in tanti qua dentro ad essere contenti del risultato dell'operazione. Se si arriva al trapianto è segno che non si vede mlto bene, quindi già poco dopo l'operazione il risultato potrebbe rendere contenta tua figlia. A proposito quanti anni ha? Qui ci sono alcune mamme di ragazzi (come Barby) che hanno il cheratocono. Armatevi però di santa pazienza perchè per un anno circa o anche più non si tolgono i punti ed il recupero visivo è talemnte graduale e lento che non riesci a rendertene conto salvo che quando misuri il visus alle visite. A circa 2 anni dal trapianto (ultimo) vedo 9 decimi con occhiali. Il rischio di rigetto è piccolo e ancor meno nella lamellare, poichè non ci sono vasi sanguigni nella cornea. Anche io nell'ultima operazione ho avuto un principio di rigetto dopo circa 9 mesi dall'operazione ma con colliri cortisonici è rientarto tutto nel giro di 15 giorni.
Ci sarebbe da parlare molto ma fai tu le domande che è meglio.
In bocca al lupo
Autore:  cinzia [ mercoledì 20 febbraio 2008, 12:39 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
Quello che mi stupisce sempre in questo forum è che arrivino persone che hanno appena scoperto il cheratocono e già parlano di trapianto urgente:voglio dire che prima di arrivare al trapianto in genere si tentano altre strade come la correzione con lenti a contatto oppure la nuova tecnica del cross linking……..
In ogni caso sentire piu’ medici e piu’ pareri secondo me è il minimo da fare per farsi un idea concreta di cosa è la malattia e soprattutto capire a quale stadio è il cheratocono.
Poi devi dirci in quale zona ti trovi in modo da poterti consigliare qualche centro e/o medico , io posso dirti che a Milano ci sono Paolo Rama, Vinciguerra e sicuramente gli ospedali pubblici come Monza e/o Pavia……..fai pure le domande che vuoi faremo del nostro meglio per risponderti
:)
Autore:  Panz [ mercoledì 20 febbraio 2008, 15:40 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
Prima di tutto ringrazio tutte le persone che mi hanno dedicato un pò del loro tempo dandomi una risposta: Machi una persona molto positiva, a Barby va il nostro in bocca al lupo (mio e di mia moglie), Maria ora devo capire quali ospedali fanno questo tipo di operazioni, mentre le opinioni della gente (quelle che come voi hanno vissuto questo tipo d'esperienza) che con le loro opinioni fanno diventare un dottore bravo o bravissimo; e Cinzia "quello che mi stupisce sempre in questo forum è che arrivino persone che hanno appena scoperto il cheratocono e già parlano di trapianto urgente" io Vi ho solo ripetuto quello che un dottore, molto illustre, ha detto, a me e mia figlia, ieri durante la visita.
io abito ad Ancona nelle Marche;
la mia bambina, per me che sono il padre, è sempre una bambina, anche se ha 27 anni;
é completamente autonoma nella propria vita ma noi come genitori cerchiamo di documentarci non per prendere decisioni ma solo per darle una più vasta possibilità di scelta ed anche per capirci qualcosa quando lei parla.
Grazie a tutti Panz.
Autore:  machi [ mercoledì 20 febbraio 2008, 16:05 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
ciao,

se tua figlia ha 27 anni consiglia anche a lei di iscriversi al forum. Io sono stata operata proprio quando ne avevo 27 (ora ne ho 29 abbondanti), ma siccome erano più di dieci anni che avevo problemi alla cornea quando mi hanno detto che era arrivato il momento del trapianto psicologicamente ero più preparata! e sapere prima cosa ti aspetta, parlando con persone che ci sono già passate sicuramente aiuta.

E' normale che tu e tua moglie vogliate informarvi e stare vicino a vostra figlia, anche se si è grandi è importante avere qualcuno vicino. Mia mamma quando mi hanno operato era sicuramente più agitata di me! ;) (purtroppo mio papà non c'è più da qualche anno ma so che mi era vicino lo stesso).

Come gli altri ti do un consiglio: chiedete un secondo parere, poi scegliete chi vi dà più affidamento.
Se io avessi ascoltato il primo parere (di un medico che è stato citato più volte anche sul forum e che con me aveva sbagliato diagnosi) avrei fatto il trapianto d'urgenza a 19 anni.
Ho scelto Mestre perchè ho trovato una persona molto comprensiva, professionale, disponibile a spiegare e competente. Se dovessi tornare indietro non so dove andrei: con il primario di Mestre mi sono trovata molto bene e la stimo molto (è una donna), un po' meno con la sua equipe. E se poi ci sono problemi come nel mio caso spostarsi per i controlli può diventare un problema. Io l'anno scorso da gennaio ad agosto andavo a Mestre (da Parma) almeno una volta al mese.

Non so se da Ancona siete più comodi a Siena o a Roma... Però io su questi centri non ho info!
Autore:  Panz [ mercoledì 20 febbraio 2008, 19:34 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
Machi, non so si può dire sul forum, magari via e-mail, ma come si chiama questa dottoressa? e a mestre in che ospedale opera? probilmente ai anche un recapito telefonico della dottoressa per un'eventuale appuntamento?
comunque quando stasera tornera dal lavoro, se già non l'ha fatto, le farò leggere le Vostre risposte.
sicuramente parlare di questo problema con chi questo problema lo ha già affrontato non può fargli che bene trovare le risposte alle domande è sempre la cosa più difficile.
Grazie, Panz
Autore:  machi [ mercoledì 20 febbraio 2008, 20:10 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
Panz ha scritto:
Machi, non so si può dire sul forum, magari via e-mail, ma come si chiama questa dottoressa? e a mestre in che ospedale opera? probilmente ai anche un recapito telefonico della dottoressa per un eventuale appuntamento?


io sono stata operata dalla dottoressa Bohm, che è il primario dell'Ospedale Umberto I di Mestre.
Per una visita lei è sicuramente brava e competente, io sono stata contenta anche dell'intervento e della sua disponibilità, quello che non mi ha soddisfatto sono state le visite post-operatorie della sua equipe: in pratica credo che abbiano sottovalutato il fatto che io non avevo fatto il trapianto per cheratocono ma per herpes. Quando poi ho iniziato ad avere un po' di problemi però mi ha visto sempre la dottoressa Bohm anche per i controlli e da lì in poi la situazione è andata verso la soluzione.
L'unico modo per essere sicuri di essere visitati da lei è andare privatamente.
Non sono sicura se i numeri che ho recuperato sono giusti (sono cambiati varie volte negli ultimi anni e io dopo il trapianto chiamavo direttamente i poliambulatori perchè hanno già la mia cartella), ma credo che il numero per la visita privata sia 041 2607749 dalle 16 alle 18 dal lunedì al giovedì.

Se tornassi indietro forse io farei un pensierino ad andare a Milano al San Raffaele, dove opera Paolo Rama.
Autore:  Panz [ giovedì 21 febbraio 2008, 11:03 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
Buongiorno a tutti, io sono la "bambina 27enne" di Panz, vi ringrazio tutti per la disponibilità dimostrata e vorrei approfittare di questa per sapere se potete darmi qualche riferimento telefonico del dottor Rama di Milano, per avere un ennesimo parere. Grazie :shock:
Autore:  cinzia [ giovedì 21 febbraio 2008, 11:15 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
Ospedale San Raffaele via Olgettina Milano
prof Paolo Rama tel. 02 2643 3772 dalle 10 alle 13 risponde la segretaria per appuntamenti
ti conviene chiamare presto perchè i tempi d'attesa sono piuttosto lunghi, ciao
Autore:  Panz [ giovedì 21 febbraio 2008, 11:21 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
grazie mille!!! :)
Autore:  Panz [ giovedì 21 febbraio 2008, 17:24 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
Sono sempre Sara, la figlia di Panz, mi chiedevo se è vero che i tempi di attesa per il trapianto, una volta prese le decisioni fatidiche del dove e quando, sono nelle strutture ospedaliere molto lunghe, potete dirmi qualcosa al riguardo, in base alle vostre esperienze. Grazie :shock:
Questa mattina ho provato a telefonare al numero che mi avete dato del prof. Rama di Milano, ma è praticamente sempre occupato, avete per caso il numero dello studio privato??? Grazie ancora!!! :shock:
Autore:  cinzia [ giovedì 21 febbraio 2008, 18:54 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
Sara il numero è quello , lo so che è sempre occupato devi avere pazienza e insistere ........
i tempi di attesa per il trapianto che io sappia non sono poi tanto lunghi credo che si parli di un anno circa ,poi forse dipende dall'ospedale e anche dal medico che giudica anche quanto tempo puoi aspettare
io ero in attesa da un anno quando mi hanno chiamata la prima volta , poi per motivi miei ho rinunciato ed ho aspettato ancora un altro anno ma in realtà il mio trapianto non era urgente qui ci sono persone che hanno aspettato solo pochi mesi ......
Autore:  Betty74 [ giovedì 21 febbraio 2008, 19:04 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Io sono nuovo nuovo chi mi può aprire gli occhi?
[quote="cinzia"]Sara il numero è quello , lo so che è sempre occupato devi avere pazienza e insistere ........
sì, Sara, anche io ho usato quel numero: ci ho messo 3 giorni a trovare libero (non scherzo), devi provare a fare le telefonate a raffica, vedrai che ti riesce prendere 'sta linea prima o poi! :wink:
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