ciao a tutti e grazie di cuore a chi mi ascolterà! Sono Alessandra ho 29 anni e abito in provincia di Venezia.
Ho scoperto il mio cheratocono solo 2 gg fa, quindi devo ancora rendermi conto ben bene di cosa mi sta succedendo! Infatti sono molto confusa...
L'oculista che mi ha visitato mi ha diagnosticato la malattia ma niente più. Mi ha detto che l'occhiale non si può correggere e di cercare un ottico che mi faccia delle prove per delle lenti. Stop! Ci rivediamo tra 6 mesi. Nulla da dire, è sicuramente un professionista ma io ho bisogno di SAPERE: cosa posso fare e soprattutto se devo rassegnarmi o se c'è qualche speranza di migliorare la mia vista.
Mi sono informata il più possibile in internet ed ho già intuito che non devo assolutamente scoraggiarmi. Vorrei farmi visitare da qualche specialista, ho chiamato gli ospedali convenzionati che ho trovato nell'elenco sul sito ma è stata una tragedia: nessuno mi dice se c'è una visita specialistica, nè il nome di qualche dottore in particolare x la visita di questa malattia e comunque dovrei aspettare fino ad ottobre per essere visitata a Padova, Rovigo o Mestre. Leggendo il forum ho scoperto che tanti si sono affidati alla dott.sa Bohm qui a Mestre. Fa solo visita privata e posso prendere appuntamento lunedì e mercoledì pomeriggio. Mi confermate? qualcuno mi consiglia un bravo doc della mia zona, magari convenzionato?
Qualcuno mi rassicura per favore? Tutti i miei familiari mi dicono che non mi devo preoccupare, che non è niente di grave... Ma non ci riesco! Non riesco a dormire, nè a concentrarmi al lavoro... Ho un'ansia addosso! Sono esagerata?
Un abbraccio a tutti. Grazie.

E' totalmente comprensibile. Si la dott.ssa Bohm e' un'ottima specialista, te la consiglio.

è normale che l'abbia presa un pò male ma cerca di stare tranquilla.. dov et hanno fatto la visita t hanno detto a che stadio sei?... tranquilla in questo forum sei sul posto giusto per ogni tuo dubbio

Ti capisco, è successo anche a me, un po' più di due mesi fa.
Mi è stato diagnosticato il cheratocono con una visita piuttosto veloce e non troppo approfondita. Sono uscita dallo studio del medico confusa, incredula, spaventata... Anche a me era stato detto che i miei problemi di vista non erano correggibili con gli occhiali. Anche io ho 29 anni.
Non contenta della visita ho prenotato da uno specialista e ho postato le mie topografie sul sito.
Risultato?
Pare che il KC non ci sia.
Fai bene a non fermarti alla prima diagnosi e, secondo me, hai il diritto di sapere qualche cosa di più sulla tua situazione.

Se dici così sei già sulla buona strada!!!

Chirurgia della cornea, e della superficie oculare, innesto di cellule staminali corneali autologhe coltivate, chirurgia della cataratta, del glaucoma, del segmento anteriore, della retina, plastica ricostruttiva; utilizzo di tossina botulinica per strabismi o patologie palpebrali. Ambulatorio divisionale, ambulatori specialistici per: patologia della cornea e della superficie oculare, patologia vascolare retinica e della macula, orbitaria, oculistica infantile; glaucoma, uveiti. Ambulatorio ortottico. Esami strumentali: topografia corneale, pachimetria, microscopia ottica endoteliale, fluorangiografia e angiografia con verde di indocianina, tomografia ottica computerizzata (OCT), campimetria manuale e computerizzata, ecobiometria, ecografia bulbare e orbitaria.Ambulatori superficie oculare: si occupa della diagnosi, terapia e monitoraggio delle patologie del film lacrimale che in alcuni casi possono portare alla perforazione dellla cornea. Si eseguono i seguenti esami: Test di Shirmer o della secrezione lacrimale basale, test di valutazione del tempo di rottura del film lacrimale (BUT), test di vitalità cellulare con rosa bengala, verde di lissamina, fluoresceina, prelievi per citologia corneale e congiuntivale. Medico responsabile: dott.ssa Cristina MONTEROSSO. Ambulatorio glaucoma: si occupa della prevenzione, diagnosi e terapia del glaucoma, malattia che interessa l'1-2% della popolazione adulta e che può portare allla cecità. Si eseguono: curva giornaliera della tensione endooculare (curva tonometrica), laser iridotomia (yag laser), laser trabeculoplastiche e iridoplastiche (argon laser). Medico responsabile: dott. Antonio Barea. Per la prevenzione della malattia glaucomatosa esiste da anni, in colllaborazione con i club services lions di Mestre, un servizio digratuito di misurazione della pressione endooculare con tonometro a soffio eseguito dal personale infermieristico dell'ambulatorio divisionale.
Sezione laser: si eseguono trattamenti laser in pazienti diabetici e vasculopatie retiniche. Medici responsabili: dott. Fabio Buoso, dott. Gianfranco Fracasso.
Ambulatorio dell'oftalmopatia tiroidea e diagnostica orbitaria: si occupa di inquadramento clinico delle patologie orbitarie, procedure diagnostiche strumentali, procedure diagnostico-terapeutiche in equpe con le U.U.O.O. di Endocrinologia, Medicina Nucleare, Neurologia, Neurochirurgia, Neuroradiologia, Oncologia, Radioterapia ed Ematologia. Medico responsabile: dott.ssa Claudia Martello
Ambulatorio Uveiti: si occupa dell'inquadramento clinico delle patologie infiammatorie, autoimmuni e infettive. Medico responsabile: dott.ssa Claudia Martello.
Ambulatorio di Oftalmologia Pediatrica:l'U.O. di Mestre è un centro di riferimento nel campo dell'oftalmologia pediatrica[/color]. L'ambulatorio è dedicato al trattamento dellle patologie oculari e degli annessi, effettua screening nei bambini prematuri in collaborazione con l'U.O. di Pediatria. Medico responsabile: dott.ssa Eleonora Annunziata.
Ambulatorio di Ortottica: dedicato prevalentemente a pazienti affetti da strabismo e turbe della visione binoculare, coopera con i servizi di neuropsichiatria per bambini disabili e con disagi di apprendimento, con il servizio di biomeccanica per le problematiche posturali, con i pediatri di base per la prevenzione e cura delle ametropie. Medico responsabile: dott.ssa Eleonora Annunziata.
Ambulatori divisionale: esegue i controlli dei pazienti operati presso l'U.O. di Oculistica, tutte le consulenze urgenti richieste dal Pronto Soccorso del nostro Ospedale o da qualsiasi medico inviante, le consulenze per i reparti ospedalieri, le visite fiscali concordate con la Direzione Sanitaria.
Diagnosi e terapia delle patologie vitreoretiniche con ambulatorio specialistico e sedute chirurgiche dedicate.Medico responsabile dr. Lenni Buratto

Centri formalmente istituiti
Unita' operativa semplice per la gestione delle patologie della cornea: si occupa della diagnosi, terapia farmacologica e controllo della terapia chirurgica delle patologie corneali. Segue i trapianti di cornea con valutazioni trimestrali o in urgenza su richiesta degli specialisti curanti. Si eseguono i seguenti esami strumentali:topografia corneale, microscopia endoteliale, pachimetria. Medico responsabile: dott. Alfonso Zampini.

Sottolineatura dei punti di eccellenza
Centro di eccellenza nazionale per la chirurgia del trapianto di cornea e patologia della superficie oculare.Centro di riferimento regionale per la cornea. Chirurgia della vitreoretina. Centro per la dislessia


Articolazione dell'Unita' Operativa
Reparto con 6 posti di degenza, day-hospital con 6 posti letto.8 ambulatori specialistici: sezione laser con ambulatori dedicati per patologia della retina (diabete, patologia vascolare, macula), del glaucoma, ambulatorio di ortottica ed esecuzione di esami strumentali (fluorangiografia, angiografia con verde di indocianina, O.C.T.).

Attivita' scientifica di particolare rilievo
Attività di ricerca clinico-scientifica sul trapianto di cornea in collaborazione con noti centri nazionali e con la Fondazione Banca degli Occhi del Veneto. Ricerca sugli innesti di cellule amplificate in coltura in collaborazione con la Stem Factory.

La Dottoressa Bohm dovrebbe essere dirigente di tale unità operativa,
credo Ussl 12
__________MaxMax

Dal "Notiziario cellule staminali" del lontano 2004
...Tre innesti di cellule staminali della cornea sono stati compiuti nel reparto di oculistica dell'ospedale di Mestre. Grazie a questo intervento tre giovani pazienti, che avevano perduto la funzione di un occhio a causa di infortuni sul lavoro -erano stati lesionati con aceto industriale, varechina e calce- potranno sperare in un trapianto di cornea e in un successivo recupero dell'uso dell'occhio lesionato. Gli interventi sono stati eseguiti dalla dottoressa Elisabetta Bohm, primario del servizio oculistico.
Gli innesti sono stati compiuti l'8 aprile scorso; il giorno di Pasqua i pazienti sono stati sbendati. Il decorso postoperatorio viene giudicato buono. Le cellule staminali impiantate sono state realizzate con un piccolo prelievo dall'occhio sano dei pazienti che diventano cosi' i donatori per l'organo ustionato. Quindi il campione e' stato messo in coltura per tre settimane al fine di ottenere un "tappeto" di cellule che e' stato poi innestato. L'attecchimento del tessuto -senza fenomeni di rigetto- costituisce la premessa per il successivo trapianto di cornea. Al fianco della dottoressa Bohm, la responsabile del laboratorio delle cellule staminali dell'Asl Graziella Pellegrini e il direttore Michele De Luca. Dopo la fase sperimentale il servizio oculistico ha compiuto finora sette innesti di cellule staminali epiteliali della cornea.....
_______MaxMax

Tranquilla è la reazione iniziale che credo colpisca tutti, soprattutto quando non ti spiegano di cosa si tratta...Cerca di capire a che stadio sei del cheratocono e poi penserai a come correggere la situazione!
Ciao
P.S. Dormi tranquilla, avere gli occhi gonfi la mattina non serve a nulla!

Un immenso grazie a tutti! Sto già meglio!
Stamattina ho parlato con il mio ottico e faremo delle prove per una lente a contatto e lunedì cercherò la famosa dott.sa Bohm!
Ci sono dei libri o dei centri veramente informativi sul cheratocono?

Edward Bach (quello dei fiori) dice una cosa in cui io credo fermamente:
"... La malattia è nella sua essenza il risultato di un conflitto tra l'Anima e la Mente e non sarà mai sradicata, se non con uno sforzo mentale e spirituale." E poi: "Chi ha poco tempo per curare la propria salute un giorno utilizzerà molto del suo tempo per curare la propria malattia."

Grazie a tutti e buon week end!

benvenuta tra noi anche da parte mia, io ho scoperto il kc lo scorso anno e ho la tua eta' .
Aggiungo a quanto ti han gia' detto gli altri una precisazione: le lenti a contatto per cheratocono non sono ne un giocattolo ne un articolo da supermercato, quindi assicurati che l'ottico con cui farai le prove sia specializzato in materia

Benvenuta anche da parte mia carissima omonima..potevi scegliere anche un nome diverso adesso ci confondono questi cecati

Stai tranquilla Ale..... ke a te nn ti si confonde con nulla.....apparte,forse, con qualke aspide.

Ale F. Tranquilla anke te e benvenuta in questo forum che , vedrai, dissiperà molti dei tuoi dubbi e in cui troverai molte persone che ti aiuteranno.

Io, nel mio piccolo, posso solo confermarti che l'uso delle lenti a contatto per un conico è a tutt'oggi uno dei migliori mezzi per ottenere un buon visus. Fortunatamente oggi i livelli tecnici delle lenti e i protocolli applicativi sono molteplici e risolvono una gran parte delle problematiche correlate alle ectasie primarie.
Hai bisogno solo di due cose: un buon oculista e un buon applicatore...ovviamente esperti in CK !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

In bocca al lupo

ciao,
io sono machi e abito a pr, non ho il cheratocono ma ho avuto un herpes alla cornea e ormai due anni fa ho fatto il trapianto proprio a mestre. Mi ha operato la dottoressa Bohm e ti consiglio assolutamente di andare a farti visitare da lei, oltre a essere brava è anche una persona che ti sa mettere a tuo agio.
confermo che lei è il primario e infatti l'unico problema è che se vai a una visita normale ai poliambulatori è improbabile che ti visiti lei, che si occupa solo dei post-trapianti complicati.
devi prenotare una visita privata, credo che si possa chiamare tutti i giorni da lun a giov al pomeriggio per prenotare (se vuoi recupero il numero) e lei visita appunto lun e merc pomeriggio.
io ho prenotato un mesetto fa per i primi di settembre, ma credo ci fosse ancora posto anche in agosto.

in bocca al lupo!

A tutti voi che mi avete risposto un caro grazie! Il vostro conforto mi ha dato subito coraggio per prendere la situazione di petto! A distanza esattamente di 7 gg dalla diagnosi del mio "cono" (che carino!!!) ho già preso in mano la situazione! Alla grandeee! La prossima settimana mi visiterà il prof. Pedrotti, primario di Vicenza, che mi hanno detto sia un luminare dell'oculistica europea e poi il mio ottico mi ha già fatto delle prove per lenti a contatto e mi ha dimostrato che ci posso vedere benissimo!!! Ma se ne parlerà dopo la visita. Avevo proprio bisogno di questa conferma... Che bella la vita!

con le lenti vedrai che e' ancora piu' bella