Cari Amici di AMC.
La mia non è una battuta ma una preoccupata constatazione che ben rappresenta la mia richiesta di aiuto.
Mi chiamo Pierluigi ho 53 anni abito a Vicenza e già 20 anni fa un oculista mi diagnosticava il cheratocono bilaterale. Inizialmente la malattia era minima ma poi con gli anni si è accentuata. Non ancora un problema grave (penso) ma comunque del tipo che alla sera intorno ad un lampione ti fa vedere 5-6-7 aloni. Di strade per trovare la migliore soluzione per me penso di averne percorse, forse non le migliori! Ho provato le LAC (2 specialisti diversi) ma non sono mai riuscito a tollerarle. Ho sentito pareri di più oculisti. Chi dice: "si le LAC sono la soluzione"; chi dice esattamente il contrario e chi dice che ho un'intolleranza (ottimo consiglio...!).
Risultato, vado avanti con gli occhiali.
Però: quando scopri che dopo pochissimo tempo i nuovi occhiali già non vanno più bene nonostante la topografia non evidenzi un notevole peggioramento; quando durante la prova lenti dall'oculista (scusate non so come si chiama tecnicamente) la gradazione che poco prima sembrava quella giusta subito dopo non lo sembra più; quando l'oculista comincia a guardarti storto e a dirti "ma vede meglio così oppure così" e tu non capisci più perchè ad ogni riprova delle stesse lenti ti sembra di vedere sempre in modo diverso. Allora veramente cominci a sentirti SMARRITO!
Non credo manchino i medici preparati ma io non so più dove andare ed ho il terrore di rivolgermi all'ennesimo oculista che dopo tutti gli esami di rito comincia con "ma vede meglio così o così". A me sembra che che i miei occhi cambino (intendo la cornea cambia) durante la giornata e altrettanto succede quando provo/indosso lenti diverse.
Insomma la mia domanda di aiuto è: "È solo mio questo problema?Esiste un centro in cui i medici capiscano il mio stato?" Non cerco la soluzione di tutto ma almeno una direzione una strada sicura da percorrere.
Grazie un sentito saluto Pierluigi.
P.s. Vi "conosco" dal 2005, solo ora vi scrivo per la prima volta, e vi ringrazio perchè la vostra compagnia mi fa sentire meno solo ed in compagnia di tanti amici con la mia stessa malattia.

No sicuramente non sei solo....
E che dici quando trovi un paio di LAC "ok", le indossi e vedi in un modo, la sera le levi e a casa vedi in un altro, ti metti a guardare la TV e decidi di indossare gli occhiali di riserva e vedi in un altro modo ancora????????
Se poi passi al trapianto come ho fatto io e nell'arco di 10 anni la vista non resta mai uguale anche dopo l'operazione? All'inizio deve assestrasi, dopo un anno ti tolgono i punti e ci vogliono ancora altri mesi per assestarsi, poi passi all'altro occhio, stessa trafila e passano circa altri due anni, finalmente sembra ok ed hai un paio di occhiali o lenti giuste che tu credi definitive e dopo alcuni anni ancora (solo 2 o 3) ricomincia a calare fino ad arrivare a nuovo trapianto?
Non si conta il numero innumerevole delle volte che ho cambiato occhiali e che ho dovuto far conciliare le diverse visioni tra i due occhi, ovviamente sempre diverse perché ognuno ha una storia a parte.
Se pensi di essere solo, No NON LO SEI! Anche se questa è solo una magra conoslazione.... Comunque come penso faccia anche tu si vive lo stesso e non ci facciamo mancare niente, vero?

Allora non mi sono smarrito ma sono in compagnia!
Grazie per la comprensione a volte ci si scoraggia e si teme di andare sempre nella direzione sbagliata.
Io non sono mai stato in uno dei Centri per Cheratocono indicati nel sito AMC. Ho visto che in Veneto ce ne sono diversi, mi sembra che quello di Mestre sia molto quotato ma penso che anche Padova e Treviso siano validi.
Però resta il mio dilemma c'è un medico disposto a capire che il paziente può essere in "confusione" al momento della visita? Ti proporrà più sedute prima di diagnosticare o fare una prescrizione definitiva? (ovviamente non sto parlando solo di disponibilità ma intendo anche l'aspetto economico).
Sarei grato a chi mi raccontasse qualche esperienza in Veneto e volesse consigliarmi.
Grazie ancora a Maria.
Un saluto a tutti. Pierluigi