Ho notato che molti dei pazienti affetti da cheratocono hanno eseguito una visita dal più grande esperto italiano della patologie della cornea. Il problema è che questo esperto è per ognuno diverso!! Meglio così, vuol dire che ci sono tanti esperti. Anche io sono andato a Milano per sottopormi ad una visita con un oculista famoso dalle mie parti: il Dott.Vinciguerra. Arrivato nel suo studio sono stato sottoposto ad una serie di visite con i suoi collaboratori per arrivare finalmente a lui con tutta la documentazione in mano. Lui non si è lanciato in grandi discussioni ma mi ha detto due sole paroline: “fin quando non ci sono problemi con le lenti ok, se dovessero insorgere problemi di tollerabilità allora c’è solo il trapianto” grazie e arrivederci.
Ora perché non mettiamo i nomi dei grandi esperti per vedere quali sono? Io vi ho detto il mio.. ora tocca a voi.

io ho anche sottoposto la mia documentazione presso la barraquer di barcellona , tramite un mio grande e fidato amico che andava lì per controlli dopo un intervento di glaucoma, risultato:
lenti fino a che puoi poi trapiantino (così è stato definito)
e risolvi il problema.
il medico si chiama ignazio garcia,

a me hanno detto la stessa cosa ma non sono andato nè dal più grande esperto del mondo .. e nè ho speso un centesimo!..

me lo ha detto il mio amico ottico (che a me non chiede nemmeno il caffè!) quando volevo comprare gli occhiali da sole..

Salve, è il mio primo post: un po' per mancanza di tempo, un po' perché sono rimasto alquanto sconcertato da alcuni interventi aventi contenuto sostanzialmente "pubblicitario" che - a mio parere - rischiano di rovinare questa bella iniziativa.

In effetti leggo da parecchio tempo il forum: mi piace prima comprendere "l'aria che tira" e poi dire la mia...

Quanto al messaggio di Pietro, vorrei dire che ho visitato 3 oculisti a Roma che, con diverse sfumature, mi hanno risposto negli stessi termini: lenti a contatto rigide (vera croce e delizia!) finché puoi, poi si vedrà.

Ma tutti e 3 - a parte uno possibilista sull'uso degli intacs (ma senza generalizzare, occorre verificare se lo spessore della cornea ne consentirà l'impianto) - mi hanno posto la stessa domanda che ho già visto proposta su questo Forum, ma che rimane (qui) sempre senza risposta:
"che senso ha incidere - in vario modo - un tessuto che è già sfiancato ed indebolito di suo???"

Già. Che senso può avere, soprattutto nel caso di pazienti che abbiano una ragionevole aspettativa di vita davanti a sé, e dunque possono anche aspettarsi un ulteriore progressivo prolasso dei tessuti, con il rischio di avere a che fare non + con la semplice ectasia della cornea, ma con vere e proprie lesioni dovute all'assottigliamento della stessa?

X gli admin: un suggerimento sul sito; mi sembra che il portale abbia qualche problema a 800x600, che potrebbe essere la risoluzione più consueta per un astigmatico...

Ciao a tutti! cercherò di seguirvi più puntualmente: sarebbe bello costituire una community non solo virtuale.

ciao KClawyer
benfenuto nel forum
ti faccio la stessa domanda che faccio ha tutti quelli che iniziano a partecipare al forum,
ci puoi raccontare abbastanza dettagliatamente la tua storia di ck
a che eta lo hai scoperto da quanto tempo lo hai stadio euolutivo visus etc etc
grazie max

Si si, appena trovo un attimo di tempo. Mi accingevo a farlo, poi ho visto questo thread che poneva una questione molto diretta e concreta, ed ho sentito l'esigenza di intervenire su questo punto specifico.

A presto

Ho spedito al Prof. Lombardi e al Dottor Abbondanza un questionario con le domande più gettonate. Sono certo che appena avranno 10 minuti me lo rispediranno con risposte esaurienti.

La domanda ha già avuto risposte su più Forum. Potrei risponderti direttamente io.. soprattutto dopo la lezione di ieri.. ma preferisco... riportarti le parole diciamo "ufficiali" di persone più preparate..
Ah dimenticavo.. chiediamoci però anche "che senso ha fare dei tunnel in una cornea già sottile", oppure "fare cuciture e riattaccare un tessuto PER FORZA di cose diverso".. non è peggio di fare sottilissimi tagli? Le cicatrici in questo caso sono meno dannose delle incisioni?



Le statistiche indicano una nettissima maggioranza di 1024x768
Cmq controllerò se si può fare qualcosa in +

Be', più che le parole "ufficiali" sarebbe interessante conoscere le "fonti" ufficiali (riviste, ricerche etc...) ma è ovvio che per noi è difficile acquisire ed interpretare tali informazioni.
Chiaro che bisognerebbe estendere il contraddittorio anche a chi la pensa "contro", sarebbe utile assistere ad un confronto - anche online, non solo in tv - tra correnti mediche contrapposte: personalmente cercherò di attivarmi in proposito.

Per la risoluzione non ne dubito: volevo solo dire che - forse non tutti lo sanno - alcuni potrebbero trovare più confortevole una 800x600 solo che forse non sanno impostarla, oppure non sanno disattivare il cleartype, e dunque non sono in grado intervenire sul proprio comfort davanti al pc; questi accorgimenti in caso di alcune patologie oculari - non mi riferisco al solo kc - sembra che possano essere di giovamento, poi è una scelta soggettiva...

Ciao!

scaistar io non sono un esperto, però mi viene da fare un ragionamento correggetemi se sbaglio:
tu dici che se è ritenuto sbagliato produrre delle incisioni su una cornea assottigliata deve valere anche per l'incisione da trapianto equazione a prima vista giusta.
non tralasciamo però un dettaglio che potrebbe essere fondamentale:
le incisioni della mini ark mi perdoni il prof se dico cavolate,
vengono eseguite radialmente nella zona dei 7 mm, quindi per
buona parte del cono che sappiamo bene, essere la zona più assottigliata della cornea, e di norma patologica,
nella cheratoplastica l'incisione a tutto spessore viene eseguita a circa 3/4mm dal limbus zona sicuramente non ectasica e con spessore quasi normale, quindi a rigor di logica ecco spiegata la differenza,
aggiungiamo poi che nel pk i due lembi vengono sovrapposti leggermente rinforzando la zona ulteriormente ed oltretutto a detta dei medici, nonostante queste cose rimarrà per sempre una zona debole,

scusate in caso avessi detto uno strafalcione si fa per discutere e non lasciare nulla al caso

Mi sembra - da profano - che il tuo ragionamento sia ineccepibile: il problema è ovviamente l'intervento, distruttivo, su una zona che risultà già indebolita, non ai margini della stessa.

Poi è chiaro che possono esserci delle vie di mezzo -mi pare ragionevole - perché non penso che l'ectasia corrisponda ad un assottigliamento corneale uguale per tutti. Mi sembra che gli stessi disturbi visivi del KC siano soggettivi, secondo anche la capacità di ognuno di correggere anche involontariamente l'astigmatismo mediante la muscolatura (cd. pinzatura della cornea, che alcuni ritengono deleteria per il KC).
Ecco, io ho l'impressione che qui bisognerebbe cercare di evitare di essere manichei catalogando tutto come "giusto" oppure "sbagliato" altrimenti si finisce per cadere nell'ideologia o fanatismo..., ma è una tentazione in cui è facile adere quando si ha un problema e vogliamo essere rassicurati.

Prudenza ci vuole, e molta. Ciao a tutti.

Premessa : non sono operato di mini-ark, non so se funziona, e non sono un esperto.

Vi dico solo quello che ho sentito all'incontro ocn Lombardi, sarà lui, a rspondere se vede il topic

Lui sostiene che :

1. il bisturi di diamante è così fine (milionesimo di cm) che si esprime in engstrom (unità di misura) mentr ad esempio il laser è in micron. E' cosi fine che non recide le fibre ma di fatto "le separa". In questo senso il taglio esiste...ma non distrugge tessuto.

2. i tagli sopra il cheratocono producono successivamente la cicatrizzazione ed è noto che la cicatrizzazione produce cellule forti e resistenti

3. i tagli e la successiva cicatrizzazione creano un effetto "griglia" che al contrario "regge" il cheratocono

4. cosa piu importante di tutte, la cornea abbassandosi si compatta andando ad aumentare lo spessore corneale. Sembra incredibile ma noi abbiamo visto un paziente che si è operato in miniark due anni fa (era presente all'icontro) e il Prof ha misurato la pachimetria in diretta, ed effettivamente lo spessore corneale era aumentato di circa 50 mic. rispetto alla cartella clinica di due anni prima.
Il prof. ha spiegato il motivo di questo effetto (discorso lungo)


Vi ho solo riportato (credo pure male) le cose che ho sentito.

Credo che alla fine contino solo i fatti
....e quindi vedere decine di operati in mini-ark a distanza di anni.

sei i tagli portano indebolimento il loro KC dovrebbe peggiorare parecchio.
Se i tagli portano rafforzamento allora il KC dovrebbe essere guarito e stabile.

Aggiungi pure che l'osservazione dev'essere fatta con metodo scientifico, dunque da terzi, e non dagli stessi fautori della tecnica sottoposta a valutazione (che potrebbero essere poco obiettivi, come noi tutti quando siamo sottoposti ad esame) oppure da coloro che l'hanno prescelta e che dunque ripongono in essa le proprie più intime speranze.

E' comunque interessante conoscere le informazioni che ci hai dato: io non sono in grado di appezzarle o confutarle, ma piacerebbe che venissero citate le fonti ufficiali che si sono eventualmente occupate di queste metodologie, sottoponendole a vaglio critico, per conoscere le ragioni pro e contro.

Non vorei che qualcuno pensasse di curare l'osteoporosi a suon di bastonate per far sì che le fratture formino un osso più duro e resistente di prima: perdonate la banalizzazione, non sono medico, ma sento solo dire che "i ns. pazienti stanno bennissimo e sono contentissimi" rimango un po' scettico...

Tutto qui.

Kwclayer,

il problema è proprio questo : non esiste nessuno che ci da informazioni "ufficiali" o "terze". Da una aprte ci sono 2 medici che hanno praticato a centinaia di casi (questo è provato) con una loro tecnica (e risultati da provare) e dall'altra c'è tutta la classe medica ufficiale che nega a priori la validità della tecnica.

La medicina ufficiale non da cure ne sa dare le cause.
Due medici fanno di testa loro e curano lo stesso.

E noi stiamo nel mezzo.

In questo marasma intanto ci sono decine di persone al mese che si operano. Ripeto : ho visto con i miei occhi i pazienti dalla germania operati....anche scaistar li ha visti. Ce ne sono una 50ina all'anno. E quindi il forum tedesco che abbiamo segnalato qui giorni fa (dove loro fanno lo scoreboard del risultato della ark) è vero.

Insomma : l'unica strada qui è trovare 20-30 persone operate da due anni, prendere le mappe corneli, seguire il follow-up, documentarsi. vedere come stanno.
E poi decidere in coscienza.

Rendiamoci però contro che metà degli oculisti non sanno neanche diagnosticare il cheratocono e lo scambiano per astigmatismo.
Attenzione....la medicina "ufficiale" non esiste. Non pensiamo che basta avere un camice bianco ed essere dentro un ospedale ed esser eun medico competente ed aggiornato.
Io ho trovato decine di siti con denunce di persone che per operarsi con il laser per una semplice miopia oggi sono rovinate.

medicina ufficiale....appunto...

Lanas condivido le premesse, meno le conclusioni.

Se la medicina ufficiale "non esiste" tout court allora diventiamo tutti clienti di Wanna Marchi, che è meglio....

Il punto è un altro, la carenza di informazione di cui tu giustamente parli deve essere colmata non con qualunque informazione (soprattutto se proviene direttamente da fonti interessate), e soprattutto non acriticamente.

Per cui i medici interessati a farci conoscere "le mirabili sorti progressive" delle loro terapie potrebbero postare qui gli estremi delle riviste scientifiche di riferimento.
Poi ci vado io a fare le fotocopie in biblioteca e le mettiamo sul sito!

Stessa cosa per i loro detrattori, ovviamente.

Insomma, prima di acquistare l'auto la leggete o no la prova su strada effettuata da differenti riviste?

Pero se devo sentir parlare di "agente patogeno" e non posso leggere uno straccio di ricerca effettuata da terzi, mi risulterà un po' difficile credere che il Governo Mondiale Segreto cospira con i medici, che siamo colonizzati da 50 anni da una razza aliena che diffonde il kc, e che qualcuno viene rapito di notte per sabotare le ineccepibili tecniche di cui le riviste scientifiche non vogliono parlare perché i direttori editoriali sono tutti dei visitors...

Poi guarda che gli oculisti incompetenti li ho incontrati anche io , ma da qui a censurare tutta la categoria credo che ce ne passa, non dobbiamo disperare e perdere lucidità perché altrimenti diventiamo più vulnerabili...
Mi dispiacerebbe che questo forum diventasse "contro la medicina ufficiale", "contro Pinco" oppure "tutti con Pallino" ma, seguendovi dall'inizio, mi pare sia questa l'aria che tira e forse non sono il solo a pensarlo.

hei ragazzi state giocando con le parole, in fondo siamo tutti dalla stessa parte, nessuno di noi ha idee radicali su cosa è giusto o sbagliato,
dalle innumerevoli incertezze che abbiamo creiamo un pò di casini è vero
ma come gruppo siamo praticamente allo stato embrionale
(poco più di un mese) secondo me stiamo facendo un discreto lavoro
di conoscenza reciproca cosa che per un malato di qualsiasi patologia è importante il resto viene con calma.
Roma non è stata costruita in 1 giorno