Salve ragazzi,

Scrivo per aver un consiglio da chi ha un certo tipo di esperienza con questa malattia. Mi è stato diagnosticato il cheratocono pochi mesi fa. Stadio K1 E K2 . Io in realtà vedo abbastanza bene senza occhiali, ho un po di fastidio di notte ma nulla di grave. Alcuni per non far progredire la malattia mi hanno consigliato di usare specifiche lenti a contatto , altri il cross linking.. a questo punto chiedo a chi ha più esperienza di me.. voi che mi consigliate A me basta non peggiorare perchè riesco a vedere bene anche senza occhiali nonostante ho pure una leggere miopia. grazie

Anzitutto benvenuto tra noi questo è il posto giusto per avere delle informazioni.
Allora iniziamo a chiarire le idee, le lac non servono a fermare la progressione della malattia ma solo a vedere meglio.
In uno stadio iniziale si possono utilizzare anche lac morbide, o morbide spessorate.
In uno stadio più avanzato le semirigide.
Il cross serve a stabilizzare la malattia.
Come saprai ci sono due tipi di cross, uno con rimozione dell'epitelio e uno senza rimozione, la scelta tra un tipo o l'altro dipende molto dall'età del soggetto e dallo stadio di evoluzione della malattia.
Inoltre devi anche considerare che il cross può anche non avere gli effetti desiderati.
Unico consiglio che mi sento di darti è quello di rivolgerti in un centro dove sono davvero specializzati per il cono.
Mettersi nelle mani di professionisti seri è l'unico modo per essere davvero sicuro di avere delle buone speranze di continuare a vedere bene.

Ti ringrazio per la risposta. Bè io ho 28 anni, pochi mesi fa mi hanno disgnosticato la malattia, il centro che mi ha visto mi ha consigliato di fare il cross-linkig dopodochè usare le lenti. È un centro privato che effettua anche le operazioni di cross-linking. Per scrupolo sono andato a farmi visitare da una altro oculista che mi ha invece consigliato per il momento di utilizzare solo lenti che secondo lei sono anche in grado di fermare o rallentare il progredire della malattia. Ora mi faró vedere da un altro oculista per avere un terzo parere. Sono davvero confuso, anche qui ho letto tante e diverse esperienze. Effettivamente io gia vedo abbastanza bene. Sono suo 8-9/10 a sinistra 7/10 a destra. Pero non voglio che la malattia degeneri e se questo è possibile farlo evitando un intervento ancora meglio. Secondo il secondo oculista la lente rigida dovrebbe bloccare la cornea, cosi da evitare che aumenti.

Pero ora mi sorge un dubbio, se nella peggior delle ipotesi il cross linking non ti crea problemi, perche alcuni ti consigliano di aspettare? Che problema ci sarebbe?

Vi ringrazio, e colgo l'occasione per fare i complimenti al forum

Ciao FBI ,
nelle parole che ti ha scritto LORY
Mettersi nelle mani di professionisti seri è l'unico modo per essere davvero sicuro di avere delle buone speranze di continuare a vedere bene.
stà tutto la soluzione per combattere la nostra malattia, e non è facile districarsi tra ottimi professionisti e semplici " sanguisughe ", e dovrai solo imparare a distinguerli e non farti abbindolare da promesse di facili risultati .
Dunque gira e rigira più professionisti e credimi che quelli più validi e onesti e coscienziosi si trovano nelle le Strutture Pubbliche ,buona fortuna.
MASSIMO

Allora FBI cerchiamo di chiarire un pò la situazione.
Diciamo che tu sei stato "fortunato" il cono ti è stato diagnosticato ad un'età in cui difficilemente è molto aggressivo.
Altra cosa farsi controllare da tanti oculisti "generici" lascia il tempo che trova, e solo un dispendio di tempo e di denaro.
I veri centri per il cono sono pochi, ad esempio Siena, Mestre, ecc...
Rivolgersi all'oculista sotto casa, significa rischiare ci può andare bene ma anche male e questo è un rischio che non ci possiamo permettere.
Una volta prima di effettuare il cross si aspettavano di solito i canonici 6 mesi.
Ossia una mappa ogni 6 mesi per accertare la progressione del cono.
Il cross per quanto dia buoni risultati, può dare dei disturbi, e cosa da considerare e che si effettua il cross con rimozione di epitelio per recuperare la vista pre cross occorre qualche mese.
Il cross è una gran cosa, ma non sempre è la soluzione per tutti i conici, e poi anche se raramente può anche non funzionare.
Io se fossi in te prenoterei, in un centro specializzato, e nel frattempo inizierei a cercare un buon cotattologo per iniziare a provare la soluzione lac.
Perchè anche se fai il cross non è detto che tu non debba comunque utilizzare le lac.

Ok grazie per i suggerimenti. Se posso chiedere , quale centro mi consiglieresti? Ho visto qui che i centri migliori ( cinvenzionati ) sono a Roma e Pisa, me li consiglieresti?

Non conosco Pisa e Roma, quindi non posso esprimermi.
Però ti posso consigliare, senza ombra di dubbio Siena.
Al policlinico le Scotte ci sono dei grandi professionisti.

Bisogna chiedere di qualche dottore in particolare

Ciao,
Lory e massimo hanno ti hanno già dato parecchie info utili
posso solo aggiungere: DIFFIDA di chi ti parla di lac come cura
NON SONO UNA CURA
scappa a gambe levate se un oculista dice sta caxxata
sul cross lory ha spiegato bene, cmq se giri troverai nel sito una marea di informazioni
sui centri io sono stata al s. raffaele anni addietro e sono molto competenti, ma viste le ultime questioni di cronaca che l'hanno visto nell'occhio del ciclone, non saprei adesso come stanno messi
ma credo che dal punto di vista medico nn sia cambiato nulla!
in bocca al lupo