Ciao a tutti...il 20 di settembre a mio marito è stato diagnosticato il cheratocono ad entrambi gli occhi...e' inutile dirvi come ci siamo sentiti e le giornate a seguire che abbiamo passato....non voglio parlarvi delle ansie...delle paure...e di come la nostra vita è cambiata...per fortuna abbiamo trovato questo sito e abbiamo capito di non essere soli...dopo varie ricerche abbiamo deciso di rivolgerci al san Raffaele a Milano. Ieri abbiamo fatto la visita e la diagnosi è stata cheratocono con visus soddisfacente e si consiglia controllo fra 6 mesi. Per adesso dobbiamo aspettare la prossima visita senza far niente nel frattempo. Penso di esserci rivolti a dei veri professionisti ma volevo confrontarci con voi e le vostre esperienze. Secondo voi in questi 6 mesi di attesa non si può veramente fare niente? Valutare il crosslinking....altre visite e perché no altre strutture per avere altri pareri...ho paura che in questi 6 mesi la situazione potrebbe peggiorare e magari poi per il cross ci sono ancora altri mesi d'attesa e cosi via...si può fare qualcosa prima?magari prenotarsi per il crosslinking?...prima che sia tardi...prima che lui debba rinunciare alle sue passioni e avere ripercussioni sul lavoro...grazie mille e meno male che ci siete...

ciao e benvenuta
quanti anni ha tuo marito?
a che stadio è?
porta occhiali o lac?
come vede?

Ha 29 anni...penso sia ancora in uno stato iniziale..ha 8/10 ad entrambi gli occhi...la dott.ssa e' stata vaga...ci ha detto che vedremmo la prossima visita...lui mette gli occhiali ma solo in certi momenti della giornata...li tiene quasi come riposanti...le lenti a contatto normali che ha provato prima della malattia non le ha mai messe perché non le ha mai sopportate...nel complesso vede bene per adesso ogni tanto qualche fastidio e ultimamente la sensazione di una cosa nell'occhio...pochi giorni fa una goccia di sudore nell'occhio gli ha appannato la vista e ha avuto un fortissimo bruciore...che ne pensa? Grazie per la risp

Ciao Andriulia,
ho ricevuto la tua mail circa notizie sul cross. Io l'ho fatto in entrambi gli occhi dopo circa 4/5mesi dalla scoperta della malattia, qualcuno mi ha detto che ero in stadio iniziale, mentre altri che lo avevo da almeno 10 anni. Di sicuro posso dire che da parecchi anni la mia vista era altalenante, continuavo a cambiare le lenti degli occhiali perché non vedevo benissimo, ma ahimè questa cosa avveniva almeno 2/3 volte all'anno, fino alla scoperta del virus. Anch'io come tutti mi sono molto preoccupata e documentata tanto, ma quando mi hanno detto di "provare" il cross non ho avuto dubbi e ho tentato. Devo dire che nel mio caso è davvero stato propizio, perché il mio stadio è rimasto quello pre-trattamento con piccolissimi ma sostanziali miglioramenti di anno in anno. Oramai dopo 5 anni mi limito a fare una visita di controllo all'anno, dove per l'appunto rifacendo la topografia si notano lievi progressi. Sono consapevole che da questa malattia non si guarisce completamente, ma nel mio caso il cross è servito a "congelare" il virus nello stadio in cui si trovava, permettendomi di non cambiare le lenti degli occhiali ogni anno. Quindi il mio consiglio è quello di documentarsi bene, su questo sito ci sono tantissime e utilissime testimonianze, e di agire per tempo se viene consigliato per cercare di scongiurare il trapianto e se questo sarà inevitabile, cercate di affrontare il tutto con determinazione.....viviamolo come un importante sfida che la vita ha deciso di farci affrontare......e i vincitori si vedono sempre alla fine della gara!! In bocca al lupo e buona sfida!!

"qualcuno mi ha detto che ero in stadio iniziale, mentre altri che lo avevo da almeno 10 anni. Di sicuro posso dire che da parecchi anni la mia vista era altalenante"

lo stadio del cheratocono viene stabilito dall'oculista, non è determinato solo dal tempo che è passato da quando è insorta la malattia
lo stadio è il "grado di gravità" (non mi viene un altro modo per definirlo) della malattia e va dal primo stadio al quarto stadio
c'è gente malata da 10 anni al I stadio
e gente malata da due anni che è gia al III stadio

"nel mio caso il cross è servito a "congelare" il virus nello stadio in cui si trovava, permettendomi di non cambiare le lenti degli occhiali ogni anno."

il cheratocono non è un virus, è una malattia degenerativa (che peggiora nel tempo) della cornea dovuta probabilmente a un difetto del collagene
il cross è l'unica arma a disposizione per tentare di fermare la progressione della malattia -

ciao andriulia,
che dirti
tuo marito è giovane
io non starei ad aspettare 6 mesi senza nemmeno sapere a che stadio è la sua malattia
cercherei di vedere un altro oculista esperto in materia per sentire cosa ne pensa

anche a noi al san raffaele avevano detto di aspettare i sei mesi per confrontare le mappe
noi però prima della visita al san raffaele eravamo gia stati a siena al policlinico ed eravamo gia in lista di attesa per il cross
mio figlio aveva 19 anni e cheratocono fra il I e il II stadio e una mappa di un anno prima dalla quale non risultava la malattia
l'oculista di siena non ha avuto dubbi:
in un anno, forse meno, era gia fra il I e il II stadio
il ragazzo era molto giovane
perchè aspettare?
aspettare poteva solo significare un probabile peggioramento
perchè "congelare" una situazione peggiore di quella attuale aspettando altri sei mesi?
un mese e mezzo dopo la prima diagnosi mio figlio faceva il cross a siena
e non siamo più tornati al san raffaele anche se logisticamente ci farebbe molto comodo....

per il bruciore/fastidio all'occhio non credo sia da mettere in relazione al cheratocono
magari ha preso qualche infezione

se hai altre domande sono qui...

Grazie a tutti per le risposte...il confronto è proprio utile...Solo per capire...a lui la malattia è stata diagnosticata il 20 settembre. Abbiamo subito fatto la visita al San Raffaele e ci hanno detto appunto di aspettare. Non abbiamo uno storico delle mappe corneali per capire lo stato di avanzamento della malattia. Sinceramente non ci hanno parlato di stadi (I, II e cosi via). Se noi ora chiamiamo a Siena (ho sentito e ho letto parlare bene), materialmente cosa dobbiamo fare? Intanto ho capito che va bene l'impegnativa del medico visto che è convenzionato con Sistema Sanitario...giusto? E poi, prima di essere messi in attesa per il cross, non serve capire con quale velocità avanza la malattia? Anche io penso che sia il caso di muoverci prima, perché aspettare un peggioramento e congelare il problema in uno stato più avanzato? Grazie mille per le vostre risposte...non sapiamo proprio come comportarci...

Mi scuso se ho definito erroneamente il cheratocono "virus" che in realtà non è. Ad ogni modo anch'io in primis mi ero rivolta a Pavia, mi avevano proposto cross in un occhio e innesto di lamelle nell'altro occhio (quello con un visus peggiore) in quanto secondo loro in quell'occhio lo stadio era decisamente più avanzato e il cross non sarebbe servito. Mi sono rivolta a Siena, perché ne avevo sentito parlare bene, ho trovato dottori molto compenti (altrettanto a Pavia) che mi hanno sollecitato ad effettuare il cross il prima possibile in entrambi gli occhi e nel giro di 2 mesi mi sono sottoposta al primo cross, e a distanza di 1 mese al secondo. Ovviamente come per tutti gli interventi, bisogna andare al controllo dopo qualche giorno e dopo qualche mese, essendo della provincia di AL non è certamente comodissimo, ma credo che in questi casi per cercare di avere qualità di vita migliore non esistano distanze. Quindi il mio consiglio è quello di provare comunque di avere altri pareri, soprattutto perché non si è certamente sereni e poi decidere il da farsi. Credo al di là di tutto che per i medici che ci hanno in cura, è certamente meglio tentare qualcosa di meno invasivo (cross) se lo ritengono necessario preservando l'occhio, piuttosto che aspettare un trapianto. In bocca al lupo!

Grazie mille per il consiglio...ma quindi secondo te (mi permetto a darti del tu) anche con una sola mappa corneale se potrebbe già decidere se si può fare il cross o meno? E poi...per essere più pratici...come hai fatto a prendere appuntamento? Hai chiamato solo con l'impegnativa del medico curante? E con quale dottore avete parlato? E in quanto tempo vi avevano dato appuntamento? E' vero che in questi casi l'aspetto economico viene tralasciato...ma se si può usufruire di qualche agevolazione non farebbe male. Noi siamo di Biella quindi la distanza c'è...anche se per farlo stare bene andrei ovunque...Speriamo bene...sono troppo in ansia...e non so proprio che decisione prendere...

Il mio consiglio è quello di prendere appuntamento per un consulto, portandosi dietro la mappa corneale appena fatta. In quella circostanza ti sapranno dire se è il caso di agire immediatamente, sempre che rientri nella tipologia del trattamento, oppure se meglio attendere. Comprendo che l'ansia in questi casi è a mille e che si vorrebbe risolvere il problema immediatamente, ma dobbiamo anche accettare il responso dei medici ed imparare....a fidarci....Quindi sta bene che vi preoccupiate e che proviate ad avere altri pareri che sono più che leciti per prendere la decisione più giusta. Io ho fatto la prima visita privatamente (se vuoi in privato ti posso dare il nome del mio oculista) e poi sono stata trattata presso la clinica Rugani di Siena, con impegnativa dell'Asl. Quando l'ho fatto io, per i non residenti in Toscana il trattamento era per l'appunto convenzionato con l'Asl, ora francamente non ti so dire se questa convenzione persiste o meno.

Grazie per i consigli...valutiamo un po di possibilità e vediamo di prendere una decisione. Sicuramente una seconda visita la facciamo. Grazie.