Gentile Associazione Malati di Cheratocono,

siamo un piccolo gruppo di studenti attualmente iscritti al Master in Business Administration presso il Politecnico di Milano con tanta voglia di fare e tante idee innovative che vorremmo realizzare. Approfittando del nostro percorso di Master stiamo cercando di sviluppare un progetto che riguarda la comunicazione medico-scientifica nell'ambito delle malattie rare e per questo motivo vi contattiamo.
Il progetto si propone di avvicinare medici e ricercatori ai pazienti ed ai familiari/amici di persone affette da malattie rare, così da migliorare prima di tutto l'accesso alle terapie ed alle informazioni medico-scientifiche per i pazienti ed avvicinare il lavoro di medici e ricercatori alle persone comuni, contribuendo ad una migliore comunicazione scientifica.

Nell'ambito di questo progetto abbiamo quindi costruito un breve questionario da sottoporre a persone affette da una malattia rara ed ai loro familiari ed amici: il questionario, assolutamente anonimo, richiede solo qualche minuto per essere compilato e riguarda principalmente l'accesso e la qualità delle informazioni medico-scientifiche sulle malattie rare.

Parallelamente seguiranno questionari simili dedicati a medici e ricercatori, per poter avere il punto di vista di tutti gli attori ai quali il nostro progetto intende rivolgersi.

I questionari sono per noi il punto di partenza per indirizzare al meglio il progetto ed iniziare a farlo diventare reale, per cui il vostro contributo è per noi molto importante.
Il link al questionario si trova in calce alla presente mail: speriamo possiate inoltrare questo messaggio ai vostri associati ed ai loro familiari/amici così da ricevere quante più risposte possibili.


Vi ringraziamo per il vostro contributo e restiamo a disposizione,


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