Stamane mi trovavo al centro e così sono passato per l'Agenzie dell'Entrate per chiedere delle info..
Indovinate cosa mi ha detto il RESPONSABILE ACCERTAMENTI ONLUS...


"ma anch'io ho il cheratocono!!!"



42 anni, lac da più di 10 anni.. e una vita normale.

Questo anche per dire che ci sono di sicuro molte persone che non sapranno mai di questo sito e questa Associazione semplicemente perchè per loro il KC è solo un piccolo problemino....

Vale anche per i NOVIZI... non c'è nessun motivo di preoccuparsi!
meglio vivere in tranquillità... i veri problemi sono altri...

Scai e' proprio per questo che tempo fa avevo proposto di invitare OGNUNO DEI MEMBRI del forum a stamparsi un plico di lettere di presentazione di AMC per consegnarle ai vari medici e ottici che avrebbero pouto consegnarla ad ogni cheratoconico da oro in cura... Purtroppo la proposta e' caduta nell'oblio... La ripropongo ora, che ne pensate??

Riprendo questo vecchio post per aggiungere che stamane sono stato all'Ospedale Pellegrini di Napoli per una visita di controllo (mi sono comportato un pò da talpa.. in anonimato).
Ebbene... non ci crederete.. ma la dottoressa oculista che mi ha visitato....
aveva il CHERATOCONO!!!
Non avete idea di che sollievo si prova ad essere visitati da una persona che VI CAPISCE BENISSIMO!

E in più.... nel corridoio durante l'attesa (purtroppo abbastanza lunga) ho conosciuto un paziente che ha subito il trapianto di cornea per KC ad entrambi gli occhi: è andato a scuola con mio fratello e abita a poche centinaia di metri da me! (vorrei sottolineare che l'ospedale è a 30 km da casa mia!).

Insomma... SIAMO PROPRIO TANTI!

Ieri sono stata visitata dall'oculista aziendale il quale mi ha detto che il cheratocono non è affatto una malattia rara. E' stato inutile spiegargli che non l'ho stabilito io ma che, insieme ad altre malattie è stata catalogata come tale dal Ministero della Salute. Gli ho anche detto che avevo ottenuto l'esenzione dal pagamento del ticket proprio perchè si tratta di una malattia rara e lui mi ha detto: "E' stata fortunata...". Non sono stata a spiegargli che non era una fortuna ma un mio diritto perchè era molto "scollegato" e non mi capiva proprio.
Ha detto che solo lui avrà circa 200 pazienti cheratoconici e la maggioranza sono persone provenienti dal sud Italia quindi, se non stavo attenta, mi dava anche da bere che sapeva quali sono le fasce di popolazione più colpite.
Ma gli incompetenti li trovo tutti io? A volte mi chiedo se non sono io ad essere troppo esigente ma voi non sareste rimasti allibiti di fronte a queste affermazioni? Come fa ad avere 200 pazienti cheratoconici se la proporzione è 1:2000 e a Reggio Emilia e provincia saremo in tutto 250.000 abitanti compresi gli immigrati clandestini? Vanno tutti da lui i cheratoconici che sono, secondo i suoi calcoli, di più di uno ogni duemila persone? E dire che è un illustre sconosciuto e io in oltre vent'anni di anticamera davanti agli ambulatori ne ho incontrati 3 o 4 in tutto (e MAI negli ambulatori ).

Ah dimenticavo.... mi ha proposto un bell'intervento di chirurgia refrattiva che sarebbe risolutivo sia per l'astigmatismo che per la miopia. Lui, casualmente, si occupa di chirurgia refrattiva... come si fa a non pensar male?

Comunque, stando a quello che mi ha detto quell'oculista, Reggio Emilia pullula di cheratoconici

ciao, vorrei dire qualcosa sulle proporzioni: abito in un paese di circa 6000 (seimila) abitanti e sono a conoscenza di almeno 12 persone affette da ceratocono oltre me (ma io non sono indigeno), quindi una ogni 500; ritengo inoltre che ce ne siano altre, magari anziani, di cui non ho notizia. effettivamente parlando con alcuni medici tra cui quelli di siena e roma, mi hanno spiegato che le classiche proporzioni sono solo scolastiche e che esistono zone, tra cui evidentemente la mia, in cui la concentrazione e sensibilmente maggiore.

Ciao Barbara,
ti ricordo che secono un esperto di Siena le statistiche andrebbero aggiornate da 1:2000 a 1:350-400
Questo soprattutto per il potere di DIAGNOSI che abbiamo con gli strumenti moderni .
Il primo oculista che avevo interpellato vicino da me mi disse che aveva almeno una 40 di pazienti cheratoconici (e se moltiplico per gli oculisti della zona.. è impressionante!)

Lo stesso ottico che ha scoperto la MIA malattia, mi ha detto di avere almeno una 30 di clienti con KC, e negli ultimi 2 anni ha dato il mio numero di telefono almeno a 6 persone (e ti ricordo che è un ottico!).

Ooopss... ho sbagliato io alla grande... avevo pensato non fosse molto preparato

Mi dite una cosa: cosa vuol dire malattia "RARA" che colpisce uno ogni ????? In effetti fino ad un paio di anni fa io non avevo mai incontrato una persona con cheratocono salvo le due persone che sono state operate con me in due interventi. Ma dopo sono venuta a sapere per caso di altre 3 tramite amici e conoscenti e quindi siamo in tanti?
Dobbiamo rallegrarcene? Non mi sembra che in questo caso il "Più siamo meglio è" funzioni. Sarebbe meglio essere in molti meno....
Invece mi viene davvero da sospettare che il ck sia di origini genetiche e che perciò stia aumentando. Cosa ne pensate?

non mi stupisce che un medico del lavoro possa conoscere molti affetti da questa patologia, anche se purtroppo rafforza un mio timore, cioè che ci sia una correlazione dall'esposizione ai monitor e terminali (non quelli attuali ma quelli di 10-15 anni fa). Io personalmente ho iniziato a perdere progressivamente la vista da un lato negli anni 89-94 e solo molti anni dopo mi è stato diagnosticato il cheratocono. In quel periodo per studio e lavoro ero esposto per moltissime ore/gg al computer. mi ricordo che dopo alcune ore di esposizione togliendo lo sguardo dal monitor si vedeva tutto rosa. Negli anni successivi divennero obbligatori gli schermi protettivi (evidentemente quei monitor irradiavano troppo) e successivamente i monitor divennero via via meno pericolosi. Tra le persone che hanno avuto analoghe esperienze di studio e lavoro ne conosco 1 con il kc e molti con sintomi analoghi. Premetto che pur avendo fatto delle visite oculistiche in questi anni il kc mi è stato diagnosticato soltanto quando era in stato avanzato (10 anni dopo i primi problemi) quindi potrebbe in effetti essere una sfortuna meno rara e casuale di quello che comunemente si crede.

Attenti a non fare confusione o a fare cattiva informazione.

1) Non stiamo aumentando (almeno non possiamo saperlo).
Stanno aumentando invece gli oculisti che hanno un topografo, o che sanno riconoscere un cheratocono. Aumenta l'informazione, l'educazione, e la comunicazione delle notizie.

2) Non è meglio essere di meno. Anzi.. se succedono cose come queste http://punto-informatico.it/p.aspx?id=80644&r=PI
è perche c'è sotto una comunità con migliai di iscritta e non con 60 SOCI come questa (speriamo meglio in futuro).

3) Non è stato dimostrato che è una malattia genetica. Altrimenti ora sapremmo che c'è un gene responsabile. Se da anni lo si studia e non lo si trova.. probabilmente la soluzione non è così banale!

4) Non è colpa dei terminali (o almeno non lo era) visto che il KC è noto da almeno 150 anni in letteratura, quindi magari esisteva anche prima ma non lo si conosceva ancora. 200 anni fa.. i terminali facevano meno male...
Passo giornate intere davanti al PC dal 1991 quando ho preso il mio primo PC. Saranno stati 16 anni di esposizione?? Forse.. però i conti non tornano quando vengono a casa mia gente con il KC, che nemmeno hanno il PC a casa....

Il nostro presidente non poteva che beccare una dottoressa...con il kc!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

gli studi sugli effetti legati alla sovraesposizione a monitor, videoterminali di quegli anni sono noti ed è dimostrato che possa essere causa di vista appannata, sdoppiamento della vista, irritazione, secchezza, sentirsi come della sabbia negli occhi ed inoltre anche altri disturbi della cornea (non il kc). E' chiaro che si parla di sovraesposizione e che il discorso non vale per i monitor moderni. Ma nel mio caso ritrovo oltre al kc anche tutti i sintomi descritti. Questo non significa che ci sia stato un rapporto di causa - effetto, ho parlato di una possibile correlazione che significa una probabilità leggermente superiore alla media matematica che è di 1:2000 mentre tra i miei conoscenti che potrebbero aver avuto quel tipo di esposizione è sicuramente più alta. E' ovvio che un campione così piccolo non è rilevante. Il mio è solo un timore che desidero approfondire.

Quando mi hanno diagnosticato il cheratocono (1985) non avevo mai usato un pc Al massimo lo avevo visto usare da altri... si, qualcuno ce l'aveva ma non era alla portata di tutti come adesso Ho iniziato ad usarlo almeno 3/4 anni dopo

E' meglio essere meno, nel senso che non auguro a nessuno di avere il cheratocono, condivido pienamente che sarebbe bene che tutti quelli che ce l'hanno si facessero sentire! E' ben diverso...

Per quanto riguarda l'origine genetica, era solo una curiosità. Avevo già letto proprio qui che per ora non è dimostrato niente, comunque grazie per le info scaistar!

Maria scusami, sono perfettamente d'accordo con te e mi sono espresso male.
E' ovvio che anch'io non auguro il KC a nessuno, e sarebbe meglio bloccare la crescita. Mi auguro invece che il nostro GRUPPO CRESCA solo con i KC già ESISTENTI