Vi segnalo questo sito sulle associazioni di pazienti che secondo me vi può interessare
http://www.partecipasalute.it/associazioni/
Io non conosco ancora bene la vostra associazione per sapere cosa fate e quali sono i vostri obiettivi eccetera, ma come vedrete su quel sito c'è anche il "misurassociazioni" e soprattutto c'è la possibilità di segnalare la propria esistenza se vi interessa.
E' un sito affidabile che incoraggia la partecipazione dei cittadini e dei pazienti alle decisioni in merito alla propria salute (che se nn ho capito male è quello che tentate difare voi sul cheratocono). Io lo conoscevo già per lavoro (mi occuppo di comunicazione della scienza) ma, per quello che può contare, è segnalato anche da Beppe Grillo nei suoi spettacoli come esempio di corretta informazione medico-scientifica
