ciao a tutti.
apro questo topic per portare a conoscenza tutta la nostra comunità,
dell'iniziativa a cui stavamo lavorando da tempo e che in questi giorni ha avuto finalmente conferma.

dopo un lungo lavoro di diplomazia l'universita di siena nella persona del suo direttore prof aldo caporossi, ha acconsentito affinchè una nostra rappresentativa partecipi ai lavori scientifici del congresso che si terrà nella città toscana, il 14/15 ottobre.


pertanto io, scaistar, max, e lanas, abbiamo inviato la richiesta di registrazione, che stiamo perfezionando in queste ultime ore e siamo pronti a partire.

probabilmente ci consentiranno anche un breve intervento, in cui diremo chi siamo e cosa vogliamo fare da grandi,

questa è solo la prima di una serie di iniziative che spero anche con l'aiuto di tutti voi, consentiranno al nostro forum ,di estendersi oltre i confini di questo spazio web e raccogliere consensi nella comunità scientifica e più in generale a tutta la società, così come accade per molte patologie.
sono sicuro che non mancheranno le opportunità future per chiunque di noi senta la necessità di impegnarsi in prima persona.
spero di aver fatto cosa gradita nel rendervi tutti partecipi e vi invito tutti
a proporre i vostri suggerimenti, su ciò che andremo a dire e su cosa dovremmo catalizzare la nostra attenzione.

sia ben chiaro, che i motivi che ci hanno spinto a partecipare, non sono appannaggio del nostro ego, ma riteniamo che sia giunta l'ora in cui ai
nostri interessanti dibattiti, facciano seguito anche azioni concrete.


ringrazio tutti, per il contributo, che avete portato e porterete al nostro forum con i vostri interventi.

infine, un ringraziamento particolare al prof. aldo caporossi per la gentile concessione.

buona notte.

Aggiungo solo che non sappiamo ancora che tipo di intervento (e di che durata) ci lasceranno fare. Per cui non avanzate troppe proposte.. non è il nostro CONVEGNO!

Vorrei sottolineare ancora l'importanza della nostra presenza, poichè per la prima volta i cheratoconici non appariranno come i topolini bianchi di Xaver ma come persone presenti, che esistono e che hanno i loro problemi

Abbiamo iniziato a lavorare da meno di un anno, e siamo già 200 iscritti.
Questo significa che siamo in tanti, e che una struttura di supporto .... non è solo necessaria... è fondamentale!

Complimenti!!! Sono contentissima per questa bellissima iniziativa, da quando frequesto il forum mi sento molto meglio e questo è già un ENORME risultato: tutti i giorni si iscrivono persone per cui il supporto di altri malati è FONDAMENTALE, pena la depressione o scelte affrettate.
Ma al di là dei complimenti (piacevoli ma a volte un pò inutili) che cosa possiamo fare noi IN CONCRETO per contribuire all'iniziativa?Fatecelo sapere perchè io sono con voi!!!
MI viene in mente alla spicciolata: sottolineare l'aspetto psicologico del nostro problema (il vostro forum, al di là dei complimenti, è davvero fondamentale perchè il rischio di depressione è grande, soprattutto in ragazzi giovani) ed anche la carenza di informazioni su di esso (vedi esenzioni, lac, pubblico o privato, tecniche più o meno riconosciute).
Un consiglio: pur essendo inserito nella sezione giusta, questo topic rischia di passare inosservato, in quanto molti di noi leggono solo le prime sezioni. Perchè non metterlo evidenziato o magari all'inizio, vista la sua importanza???

innanzitutto complimenti

rompere il muro che purtroppo separa pazienti e comunità scientifica mi sembra un obiettivo quasi storico.
riguardo alle questioni personalmente ho piena fiducia in voi e posso immaginare quali siano grosso modo i temi che sottoporrete, se vi sarà concesso, ai signori dottori; io però oltre a chiedere lumi sulle possibili e più o meno future prospettive di cura del ck, porrei loro ciò che è emerso in questi mesi dal sito e che la medicina cosiddetta ufficiale si ostina ad ignorare e cioè che una buona percentuale di affetti da ck, sopratutto i più giovani, rifiuta l'iter per così dire classico che la medicina indica (LAC e trapianto come ultima opzione) e sono fatalmente attratti da tecniche alternative che in molti casi sembrano anche dare buoni risultati per lo meno nel breve periodo. A mio parere i medici non possono continuare ad ignorare il fenomeno e devono chiaramente pronunciarsi sulla questione: o dicono chiaramente perchè bocciano altre soluzioni oppure si confrontano con esse ad esempio analizzando le topografie di operati di mini ark come gentilmente proposto dal dott. Abbondanza. Credo che ignorare la questione generi solo confusione e questa sia la cosa peggiore per i pazienti.
che ne pensate ?
grazie,ciao

A titolo informativo.. ecco la lunga lista dei partecipanti e il programma di quello che si discuterà in questi 2 giorni.
Come potete vedere.. ci sono molti argomenti inerenti il KC.
Speriamo di poter portare quante più notizie possibili da quel convegno.. anche perchè... spostarsi per 3 giorni a Siena, ci costerà tempo e soldi, e ci auguriamo davvero di ricavarne qualcosa di buono

SBALORDITIVO
Ragazzi siete grandi.... Non pensavo che arrivavamo a tanto. COMPLIMENTI DAVVERO.
La prossiam volta però voglio venire pure io!!
Cmq adesso la vostra missione è di andare e portarci tutto il materiale e le informazioni possibili, altrimenti vi costringiamo a stilare una relazione per ogni intervento
Cmq ragazzi andate e ai dottori dite che in sostanza

NOI TUTTI VOGLIAMO VEDERCI CHIARO

in TUTTI I SENSI

Grande..., purtroppo non mi ero accorto della cosa, grazie max, in questo periodo sono troppo impegnato per le elezioni ai vari livelli in CRI.
Comunque forza ragazzi.

SI PARTEEEEEEEEEEEEE
ho già la macchina in moto.
Ci sentiamo al ritorno.. e nel frattempo...
STATE BUONI.... SE POTETE (in particolare mi riferisco alle donne)

IN BOCCA AL LUPO, SIAMO CON VOI!!! INFORMATECI AL RITORNO E....BUON VIAGGIO!!!

RITORNO DA SIENA

Siamo tornati ..........
come prima cosa voglio ringraziare in primo il prof. Aldo Caporossi
che ci ha permesso di partecipare a questo congresso,e i dott.
Baiocchi e Mazzotta che per questi 2 giorni si sono dimostrati
estremamente disponibili nel chiarirci gli eventuali dubbi che ci nascevano
durante le varie conferenze. .
dal mio punto di vista è stato sicuramente un esperienza coinvolgente e
costruttiva che ci permetterà di iniziare collaborazioni importanti.
questo mio primo post voleva solo comunicarvi che siamo tornati e appunto ringraziare chi in questi 2 giorni ci ha dato tanto
A breve sarà disponibile un resoconto dettagliato del congresso da
cui potrà partire un nuovo e interessante dibattito che ci coinvolgerà tutti.

chiedo fin da adesso una partecipazione attiva da parte di tutti per quello
che si annuncia come un passo importante per questo forum e per tutti noi malati di cheratocono.

per ora vi saluto
ciao da max

Grazie Max e bentornato!!! Aspettiamo con ansia il vostro racconto, impegnandoci sicuramente a collaborare attivamente con voi!!!! Un bacione!!!!