Innanzitutto scusate lo sfogo e scusate se sto facendo nomi e cognomi pubblicando questo articolo. Se ci dovessero essere problemi contattatemi pure che sono disposto a "metterci la faccia" fornendo mio nome e cognome.
Volevo sottoporre alla vostra attenzione questo articolo che mi è capitato di leggere per caso su un giornale recente che tratta anche di cheratocono.
Non so voi ma io sono rimasto abbastanza basito e non riesco a capacitarmi di quanto ho letto.
Per non essere troppo di parte e per essere sicuro di non aver preso un abbaglio vi chiedo il favore di leggerlo e di dirmi cosa ne pensate, in particolar modo se trovate qualcosa che vi sembra non sia del tutto preciso.
A me personalmente ha fatto un po incazzare leggerlo perchè a mio giudizio potrebbe portare a fare errori non di poco conto a chi come noi ha il cheratocono. Mi chiedo come sia possibile che escano certe pubblicazioni e se si possa fare qualcosa per fare in modo che tutto cio non accada piu'. Io inviero una mail a questo "dottore" per avere delucidazioni in merito e vi chiedo di fare altrettanto se la pensate come me. Io da solo non conto nulla....ma se siamo in un po'...magari non cambia niente ma almeno possiamo provarci.
Non mi capacito di come si possa affermare che:

"Il metodo chiamato "Intacs"è oggi riconosciuto come l' unica vera terapia per la stabilizzazione della patologia. Con la presenza degli anellini il cheratocono regredisce in modo stabile negli anni, contrariamente al crosslinking che ha un effetto transitorio solo per uno due anni."

Non voglio dilungarmi oltre. Diro' solo che a me questo sembra un po tutto il contrario di cio' che conosco riguardo alla nostra malattia e alle varie tecniche per poterla curare. Mi spiacerebbe che qualcuno poco informato leggendo questo si faccia un idea sbagliata che a mio giudizio ed esperienza "puo' cambiare la vita".

Aspetto un vostro parere e comunque nel frattempo inviero' la mail e troverete un mio commento sotto al video di Youtube che questo dottore (che magari qualcuno gia conosce) consiglia di guardare.

apprezzo il fatto che qualcuno abbia il coraggio di fare nomi e cognomi
condivido totalmente l'indignazione per l'accozzaglia di informazioni sommarie, fuorvianti o del tutto infondate
andando avanti di questo passo non so dove si finirà...
sta gente andrebbe proprio fermata
ma dove è uscita sta roba?
su che tipo di pubblicazione?

fatta mail: titolo "informazioni cheratocono"

Egregio,
le informazioni sul cheratocono le ho reperite da fonti più attendibili della sua pubblicazione (di cui le allego link)

viewtopic.php?f=21&t=4524

vorrei, piuttosto, avere qualche informazione in più sulla sua deontologia professionale
siamo malati, non polli da spennare, nè cavie su cui sperimentare cure miracolose
per cortesia, sia serio e la pianti di mandare in giro pubblicazioni di questo tenore
(che il cheratocono regredisca e si stabilizzi grazie ai suoi anellini è veramente da ridere, mi creda....)
ormai quelli come lei vengono smascherati in un batter di ciglia: cerchi di mantenere un minimo di credibilità scrivendo cose meno confutabili
ne trarrà giovamento lei e i poveri sprovveduti che si imbattono nei suoi mezzi chirurgici rivoluzionari
ma con queste scoperte nessuno le dà il Nobel per medicina, scusi?
buona giornata
buon lavoro non glielo auguro...spero che non abbia nessuno sotto le grinfie
i miei distinti saluti

Elisa
cheratocono 1^ stadio, 40 anni
intollerante alle lac e ai ciarlatani

Innanzitutto grazie Betty per il supporto. Questo articolo l'ho trovato pubblicato su una nota rivista come pubblicità. E non è il primo che trovo che tratta di cheratocono. L'altro pero' aveve delle informazioni che almeno non erano fuorvianti per chi non conosce bene la nostra malattia.
Anche io ho provveduto a inviare una mail al dottore e sto aspettando una sua risposta.

Premetto che non conosco il dottore in questione, ma vorrei spezzare una lancia afavore degli anellini: a me su serio hanno slavato la vi(s)ta! Quando, a 17 anni, ti ritrvi a non vedere più il quaderno sul banco, se non indossi le lac che non tolleri perchè il cono avanza in maniera esponenziale di settimana in settimana, un intervento che ti permette di riacquistare SUBITO qualche decimo è assolutamente stupefacente! Io appena uscita dalla clinica ho letto i prezzi di alcuni costumi da bagno esposti in una vetrina, mia mamma quasi ha pianto per la gioia, ed io quel momento non lo potrò mai dimenticare. E' stato come dire: "Sì, ora so di potere ancora condurre una vita normale".
Scusate ma leggo sempre esperienze brutte con gli anellini, e dovevo dire ancora una volta la mia!

elena

quel che dici è sacrosanto elena,
ma io ti invito a leggere BENE cosa scrive in quell'articolo: non si parla degli anellini nei termini da te descritti (noti a tutti, se l'intervento riesce bene) bensì di protesi che rappresentano "l'unica vera modalità per stabilizzare e regredire il cheratocono" che è una falsità assoluta e fuorviante
nessun intacs ferma il kono, lory docet....anzi se continua a progredire rischia di complicare le cose...