RESOCONTO DEL CONGRESSO ANNUALE: CORNEA UP TO DATE

IL CONVEGNO
Si è chiuso sabato 15 ottobre 2005 il Congresso organizzato a Siena dalla S.T.U.E.M.O. (Società Tosco-Umbo-Emiliano-Marchigiana di Oftalmologia) al quale erano presenti gli amministratori ed alcuni membri attivi del sito http://www.associazionecheratocono.it .
I ringraziamenti d’obbligo vanno al Prof. Aldo Caporossi, alla sua equipe, e agli organizzatori che ci hanno permesso di partecipare in qualità di ospiti d’onore.
Nei 2 giorni del congresso siamo stati trattati con assoluto rispetto, ci è stato concesso di accedere ai corsi monotematici, alle tavole rotonde e alle comunicazioni a tema, e ci è stato offerto, inoltre, di prendere parte liberamente ai vari coffee break e al pranzo della giornata del 14.
Alcuni degli argomenti, come si evince dal programma, hanno riguardato strettamente il cheratocono, per cui l’interesse è stato alquanto elevato, soprattutto per i dibattiti successivi e per la possibilità di porre direttamente domande agli esperti.
Da segnalare la presentazione del “Cross-linking Mediante Riboflavina-UV (C.G.Mazzotta)”, ed i rapporti dettagliati sugli “Anelli intrastromali (A. Mularoni)” e sui vari tipi di “Chirurgia Lamellare (A. Caporossi, G. Tassinari, …)”


GLI “INCASSI” DI ASSOCIAZIONECHERATOCONO.IT
Eravamo partiti con la speranza di “strappare” quante più informazioni possibili; bene… non solo le nostre richieste sono state del tutto soddisfatte, ma ci siamo ritrovati quasi ad essere "inseguiti" nei corridoi dai dottori i cui nomi, ormai, sono legati ai più importanti eventi e alle pubblicazioni più interessanti della scena oftalmologica italiana.

Nello specifico ringraziamo il Dr. Cosimo Mazzotta per averci illustrato, in maniera esauriente, la tecnica del cross-linking. Abbiamo appreso che i casi in esame a Siena al momento sono 12. I risultati sono estremamente confortanti. Si parla di 2 diottrie di guadagno in media, lo stesso risultato ottenuto con gli anelli ma a differenza di questi c’è assenza di effetti collaterali. In un solo caso si è proceduti al trapianto (che per fortuna era già previsto) ma anche in questo caso si è riscontrata una migliore risposta della cornea nel periodo post-operatorio.
Il periodo di sperimentazione può considerarsi finito e a breve si inizierà a usare la tecnica come metodo per ritardare (e in certi casi bloccare) l’evoluzione del cheratocono. Attualmente ci sono già 60 pazienti in lista d’attesa, ovviamente selezionati secondo alcuni criteri e cioè età compresa tra i 18-22 anni, cheratocono in fase iniziale (I°-II° stadio) ed in evidente fase evolutiva. Il metodo segue il protocollo Siena (modificato sul protocollo Dresda). In pratica sono state apportate alcune modifiche sulla macchina, in collaborazione con gli ingegneri della CSO. L’obiettivo è quello di standardizzare lo strumento per poi produrlo in serie e distribuirlo in più centri. A questo proposito è in corso di definizione uno Studio MultiCentrico che vede uniti i più importanti poli italiani.
Durante il convegno è stata proiettata una presentazione sulla tecnica contenente dati statistici ed alcune interessanti immagini. Il Dr. Mazzotta ci ha promesso che nei prossimi giorni ci invierà una copia del .ppt sul Cross-linking per metterla a disposizione del sito e di tutti i nostri utenti.

Un altro “special thanks” va al Dr. Stefano Baiocchi (che tra l’altro abbiamo il piacere di vedere iscritto su questo Forum) per averci illustrato i nuovi strumenti di diagnosi e di studio della geometria corneale, l’aberrometria, l’OrbScan e il Pentacam. Grazie alle sue spiegazioni abbiamo appreso che l’analisi di un cheratocono non può (e non deve) limitarsi allo studio di una “semplice” topografia corneale. Ci sono nuovi strumenti a disposizione che possono migliorare, accelerare la diagnosi e fornire indicazioni più accurate per il monitoraggio e per gli eventuali interventi da praticare.
Il Dr. Baiocchi, definito dai colleghi “l’uomo che parlava ai topografi” ci ha spiegato che ci sono varie differenze tra una macchina e l’altra (ad esempio tra un topografo normale ed un Orbscan) ognuna delle quali presenta pregi e difetti, e che non è possibile paragonare i dati provenienti da topografi diversi. Inoltre porta avanti una sua teoria secondo la quale “il cheratocono unilaterale (a un solo occhio) non esiste”. In realtà le statistiche del Centro di Siena parlano di 2 su 840 pazienti.
Entrambi i dottori ci hanno assicurato che parteciperanno al nostro FORUM e hanno dato la loro disponibilità per qualsiasi parere tecnico-scientifico: un risultato estremamente importante per il nostro sito.
Infine il Prof. Aldo Caporossi, organizzatore del Congresso, si è mostrato aperto e sensibile alle nostre richieste, iniziative, e progetti futuri. Tra un discorso e l’altro è saltato fuori che nessuno di noi ha ancora letto il volume sul Cheratocono http://www.fabianoeditore.it/dettagli.php?art=259 ( 250¤ ) per cui si è offerto di far recapitare GRATUITAMENTE una copia del libro ai membri di Cheratocono.tk. Sarà un po’ difficile metterlo a disposizione di tutti, ma troveremo il modo di farlo leggere agli interessati.

Infine, date le continue e sottolineo ancora inutili polemiche sulla MiniARK, abbiamo chiesto esplicitamente un supporto tecnico per chiarire, una volta per tutte, quali sono le obiezioni che la medicina ufficiale muove contro tale tecnica. I vari dottori hanno dato la loro piena disponibilità ad esaminare in maniera gratuita, imparziale ed approfondita i pazienti che si sono sottoposti a cheratotomia radiale asimmetrica. Ci è stato garantito che se sui pazienti, che mostreranno i dati e le mappe della loro carriera, non si riscontreranno problemi nel lungo termine saranno loro stessi i primi a riconoscerlo. Provvederemo nei prossimi giorni a perfezionare la richieste e a raccogliere gli eventuali interessati

Un altro quesito ricorrente riguardante la durata di un trapianto di cornea, è stato posto all’attenzione del Dr. Tassinari di Bologna, al termine della sua esposizione sulla chirurgia del trapianto. Non ci sono dati statistici, soprattutto per la difficoltà a reperire dati che andrebbero monitorati per interi decenni, ma il Dr. Tassinari poneva come indicazione un periodo medio di 20 anni, che in casi limite possono diventare anche 30. Intorno ai 30 si verifica un indebolimento e una perdita di densità cellulare che potrebbero provocare il distacco del lembo.
Ovviamente parliamo di trapianto perforante, poichè per il trapianto lamellare, introdotto nel 2002, non ci sono ancora dati da raccogliere. Secondo il Dr. Tassinari nel caso della lamellare non si dovrebbe parlare di “durata”, viste le caratteristiche della tecnica.


IL GRUPPO
Il congresso di Siena è stata una ghiotta occasione per un incontro "dal vivo" tra vari membri di questo sito. Due giorni di confronto continuo sono serviti a scambiare esperienze, problemi e drammi personali e, credetemi, parlare con qualcuno con la consapevolezza che realmente capisce le vostre sensazioni è molto diverso. Per la cronaca dopo 2 minuti dall' incontro alla stazione eravamo gia a giocare come bambini, a fare a gara a chi leggeva le bacheche più lontane, come se ci conoscessimo da secoli. Riuscire a scherzare sul problema che ci accomuna, trovare conforto in persone profondamente diverse ma rivelatesi uguali in quella occasione, realizzare che nonostante le diottrie perse, alla fine dovremmo considerarci fortunati, sono forse la cura che nessun medico potrà mai offrire.

Il CECATI'S DAY, come l'ho battezzato , è servito a concretizzare una serie di progetti che avevamo in cantiere da tempo e che pian piano stiamo realizzando:
- l'acquisto di un dominio .com o .it a pagamento per evitare blocchi di sistema
- un restyling del sito che sia all'altezza di un organizzazione nazionale
- la creazione di un logo che rappresenti la futura associazione
- aggiunta di una sezione relativa all'esenzione e alle leggi in generale (approfitto per ringraziare il Dr. Traversi che ci ha parlato di interessanti novità in merito ancora da verificare)
- una nuova sezione SURVIVAL in cui raccogliere le varie esperienze pratiche, trucchi e suggerimenti per sopravvivere col KC in vari contesti (in casa, al Pc, in macchina, in viaggio..)

Ovviamente il vostro contributo è vitale. Chiunque sente di poter dare un apporto anche minimo è pregato di contattarci.

Invito gli altri membri ad intervenire e a correggermi in caso di errori, dimenticanze o inesattezze nel mio rapporto

Saluti

Scaistar

Dimenticavo, vorrei aggiungere ancora qualcosa.
Ho approfitatto del viaggio a Siena per una visita oculistica personale.
Secondo il Dr. Mazzotta sarei un caso ideale per il cross-linking: cheratocono iniziale in fase evolutiva con cornee in buone condizioni.
Tuttavia il Prof. Caporossi ha messo le mani avanti, principalmente per 2 motivi.

Innanzitutto mi ha spiegato che esistono due tipi di Cross-linking:
- il primo è quello "terapeutico" e cioè quello che praticano con Riboflavina-UVA
- il secondo è quello "naturale" e cioè un rafforzamento della cornea che si verifica dopo i 30 anni. In pratica la cornea, col passare degli anni diventa automaticamente più rigida, e quindi una "manna" per noi cheratoconici. Questo spiegherebbe anche perchè si evolve spesso tra i 18-25 anni, e raramente dopo i 40.
Secondo questa teoria, quindi, visto che ho superato da poco i 31 anni, avrei un cheratocono debole, che non ha la forza per spingere più di tanto, e in più avrei anche una cornea che sta diventanto più dura data la mia età, e quindi il Prof. è pronto,secondo la sua esperianza, a scommettere il suo dito mignolo che non avanzerà più di tanto (testuali parole).
A dire la verità questa affermazione mi ha sorpreso non poco, o meglio "urtato" dato che l'ho scoperto da un anno e sta peggiorando velocemente... però vista la fama del mio interlocutore... non mi sembrava il caso di porre obiezioni.

Inoltre, poichè con gli occhiali raggiungo ancora i nove decimi nell'occhio peggiore (nonostante K1=43D,K2=45D) posso considerarmi un paziente "in seconda fila". E cioè meglio dare la precedenza per il trattamento CCL ai casi più disperati

PS: Chiedo scusa a Claude e Roberta se ho eliminato i loro MSG. E' meglio tenere l'obiettivo del POST su SIENA. Per le altre iniziative abbiamo tutto lo spazio necessario.

su questo punto vorrei fare una precisazione..... sia io che lanas ci siamo prestati come cavie per testare le teorie del dott. Baiocchi (visto che tutti e 2 abbiamo come diagnosi un ck monolaterale anche se per onor di cronaca come monolaterale io sono sempre stato molto più in dubbio di lanas visto che ho un astigmatismo di 3 diottrie leggermente irregolare)
Abbiamo fatto 2 esami, il primo con un topografo aberrometrico che riesce ha dividere tutte le aberrazioni es.. astigmatismo miopia e soprattutto coma....
termine nuovo per tutti noi ma che da recenti studi è di importanza rilevante nella diagniostica del cheratocono (piccola precisazione l'aberrazione coma e estremamente fastidiosa a livello visivo ed è per questo che la qualità visiva nel ck è cosi invalidante)
secondo esame con un orbscan 2 che è un topografo che rileva sia l'apice del cono anteriore che quello posteriore in più permette di rilevare anche dati pachimatrici.
be il risultato della comparazione dei 2 esami ci ha regalato 2 bei cheratoconi bilaterali..... (frusti?????)
in conclusione credo che da adesso in avanti si riscontreranno sempre più casi di cheratocono ma non perchè ci sia un incremento reale ma perchè i sistemi diagnostici per nostra fortuna stanno evolvendo in precisione

Che dire??? MI sembra che sia andato tutto benissimo, al di là delle più rosee aspettative, e questo è importantissimo, vista la difficoltà continua che incontriamo noi keratoconici nel condividere e nel capire al meglio il nostro problema. Ho stampato il resoconto, lo rileggo per bene e poi ci risentiamo. Grazie per le vostre informazioni preziosissime!

Buena sera a tutti!
Sono di forum franchese keratocone.net et di kcglobal.org
Bravo Scaistar!
Lavoro grande!
Augurivi tutto il la cosa migliore!
Forza Italia!

Mi sembra che il risultato sia più che ottimo, spero che questo sia l'inizio di una collaborazione lunga e prospera con coloro che si interessano di cheratocono dall'altro lato della barricata.
Le regole del confronto civile hanno pagato ancora una volta.

Ciao a tutti, è da un bel po' che non mi presento qui sul forum, purtroppo varie vicissitudini (non dovute al ck) mi hanno impedito di fare un sacco di cose...
Volevo complimentarmi con Scaistar e gli altri per la loro partecipazione a Siena, credo sia stata una cosa molto importante che porterà sicuramente benefici a tutti noi.
Volevo approffittare di questo discorso per chiedere una cosa personale (scusate...): qualcuno potrebbe segnalarmi un buon oculista (più buono è meglio è) per potermi far visitare, io ed il mio cono? Magari qui in Veneto, o dove volete. Diciamo che sono rimasto "senza" (non sto qui ad annoiarvi raccontandovi i perchè). Vi sarei immensamente grato se qualcuno mi desse una dritta, magari anche scrivendomi all'indirizzo privato. Un grazie di cuore a tutti.

Giuseppe

Io ho avuto l'esperienza dell'Ospedale di Mestre, dalla dott.ssa Bohm, puoi prenotare una visita direttamente da Lei chiamando il n° 041 2607749, ti danno tutte le informazioni e puoi decidere da quale medico farti visitare (a seconda se scegli un assistento o il primario, la dr. Bohm, la cifra varia di poco).
Se vuoi ulteriori notizie scrivimi pure in privato.
Ciao e auguri