Scusate.. lo sfogo.. ma ogni tanto anch'io vado in paranoia... e debbo scaricarmi un pò...
E' davverò vergognoso che a 9 mesi dall'apertura... siamo ancora vicini allo "0".
Ho chiesto aiuto all'inizio.. ma non ho ricevuto nulla.
Ho chiesto il supporto dei visitatori.. ma ho ricevuto solo tirate d'orecchie alla "vengo qui e sono libero di fare quello che voglio".
Vi avevo chiesto un contributo per l'eventuale LOGO del sito... ma anche su questo (a parte lo spunto di Xaver) il VUOTO ASSOLUTO.
Pense sempre più spesso... "sto perdendo tempo???", "Forse dovrei impegnare le mie ore in qualcosa di più redditizio?"
Non lo so. Arrivano sempre più spesso "complimenti", ma quelli li eviterei volentieri. Le proposte serie, concrete.. per ora sono un miraggio, e i membri che nel loro piccolo collaborano, si possono contare sulle dita
Per flagellarmi un pò.. mi sono messo a girare e sono approdato su http://www.keratocone.net
ASSOCIAZIONE, DOCUMENTAZIONE, FORUM attivo, ASSISTENZA...
C'è addirittura un filmato trasmesso in TV
http://www.v2f.org/forum/portal.php sul C3R Cross Linking
Ma noi in ITALIA, quanti ANNI LUCE siamo indietro?
E di chi è la colpa? sempre di "qualcun'altro" ???? della "sanità" ?? dei "dottori"???
Ma la cosa che più mi ha sopreso.. è stata la disponibilità del Webmaster(a differenza di quelli italiani che ho contattato in occasione dell'apertura di cheratocono.tk e che mi hanno voltato le spalle fin dall'inizio)
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| Cita: Buongiorno scaistar, Molte grazie per il vostro messaggio sulla nostra forum. Mi presento: Chiamo Vincent e sono webmestre dello http://www.keratocone.net Mia moglie, Anne è raggiunta di kératocône dall'età di 15 anni. È il presidente dell'associazione. Nel 1996, avevo appena realizzato una pagina personale su Internet. Dalle cose sono diventate più importanti! È molto lavoro... Abbiamo uno spazio riservato ai membri. Modificherò il vostro profilo. Potrai consultare alcuni documenti utili (video, pdf, etc…) Ho messo un avatar. Se ti non decide, grazie di me dare un altro. A molto presto Vincent | |
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Vincent si è preoccupato anche di crearmi un avatar che è questo:
NON AGGIUNGO ALTRO
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| Cita: Buongiorno Scaistar e benvenuto sulla tribuna. Spero che la traduzione automatica sarà così efficace del francese verso l'italiano. Bravo per il vostro Sito che è molto bene realizzata! Una vera miniera di informazioni. In un anno, è un grande successo e l'attività della vostro Forum dimostra a quale punto gli italiani hanno bisogno di informazioni su cheratocono. Infatti, l'idea di lavorare insieme è un eccellente idea. Potremmo condividere alcune informazioni ed approfittare insieme delle nostre esperienze rispettive. Se possiamo aiutarlo in un modo o di un'altra, sarà con piacere! Lo invierò per messaggio privato alcuni legami interessanti. Poiché esiste sempre più associazioni (o di siti Internet) dedicato a cheratocono, avevo pensato di mettere un logo comune. Nella prossima versione de nostro sito che uscirà nel dicembre 2004, ci sarà una pagina (con syndication RSS) che permetterà ai webmestres di segnalare eventi utili ai pazienti dei vari paesi. Si vedrà bene se questa pagina incontrerà del successo. Penso che troverai molto rapidamente persone per aiutarsi a montare un'associazione o organizzare riunioni tra pazienti. Ogni anno organizziamo una riunione a Parigi. Questo giorno permette di chiedere precisazioni al nostro comitato scientifico e stabilire relazioni tra pazienti. Lo desidero bene coraggio! Vincent PS/ Per la piccola storia, un italiano che si è appena installato a Paris ci ha telefonato la settimana scorsa per avere l'indirizzo di uno specialista. Conosceva molto perfettamente il vostro sito !; -) | |
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diminuisce sempre più.. visto il supporto che ricevo..