Ciao a tutti,
io partecipando finora solo come lettore a questo sito / forum e comunque accorgendomi del grosso lavoro fatto dai moderatori e da chi aggiorna il sito con volontà e bravura ho una proposta da fare. Perchè non sosteniamo con un contributo spese i moderatori per le eventuali spese dovute alla gestione del sito?
Magari un euro ma sempre meglio di nulla da fare pervenire a un conto corrente che il moderatore stesso puo' gestire. Il gesto io son pronto a farlo in buona fede e sperando che comunque ogni cifra raccolta sia spesa per il sito o per iniziative ad esso legato.
E' solo una proposta per sapere che ne pensate.
CIAO PAOLO

Ciao Paolo e benvenuto.
La tua offerta è sicuramente apprezzabile, e tra poco troverà anche FORMA visto che stiamo organizzando (come avrai letto nel POST su RESOCONTO DI SIENA) varie cose, che purtroppo richiedono anche soldi.

Il problema però.. non sono i soldi (o meglio non solo quelli).
Anche se troviamo qualcuno che ci offre 10.000 euro... non sapremmo che farcene.. se poi alla fine a LAVORARE per la baracca siamo in 5.

Abbiamo bisogno di AIUTO E SUPPORTO.. ed è per questo che vorrei che si facessero avanti un pò tutti quelli che pensano di poter contribuire in qualsiasi forma.

Grazie ancora

Sono perfettamente d'accordo con Paolo!!
Al bravissimo SCAISTAR giro invece una domanda: che cosa possiamo fare di concreto per aiutarvi???
Questo sito ha fatto tantissimo per me e vorrei in un certo modo ricambiare!!!!
Finora mi limito a girare giornalmente per i topic, rispondendo a chi mi scrive ed intervenendo quando ci sono tematiche che mi riguardano. A parte la sezione trapianti, che leggo avidamente per avere più notizie possibili, mi stanno molto a cuore i nuovi arrivati, che chiedono un aiuto in quanto frastornati dalla notizia di avere il kc. Purtroppo ricordo benissimo quella sensazione di angoscia e di impotenza, per questo cerco sempre di scrivere qualche parola per far sentire loro che ci sono tante persone in questo sito che capiscono benissimo il loro stato d'animo. A me questa cosa è mancata molto.
Nel periodo immediatamente successivo all'innesto sarò probabilmente un pò impedita, cmque ho già istruito mio padre per raccontarvi il mio decorso e tenermi in contatto con voi, un contatto per me indispensabile! So per certo (non chiedetemi come faccio a saperlo ma lo sento davvero) che non lascerò questo sito, anche se le mie cornee nuove funzioneranno a dovere: in un certo senso credo che mi sentirò sempre un pò una di voi, perchè questa cosa che mi ha accompagnato per anni non credo che la potrò mai dimenticare...anzi, non la voglio dimenticare! Mi viene in mente l'Anonima Alcolisti: non sono proprio gli ex alcolisti a dare una mano a chi è ancora dentro al problema??? Il kc non è una tragedia, si può risolvere o in alternativa ci si può in tanti casi convivere, però ti cambia, ti rende una persona diversa, forse più forte, chi lo sa...Spero cmque di trarne qcosa di buono: in effetti mi sento molto più vicina alle persone e alle loro problematiche (che sono un pò anche le mie) di qualche tempo fa. Potenza del nostro amico kc!!
Scusa Scaistar, come al solito quando scrivo perdo la bussola!!!

Sono lusingato per i vostri complimenti, ma vorrei anche dire che non sempre mi fanno bene. Camminano in proporzione, più vengo lodato > più vengo odiato.
Approfitto qui per aggiungere anche che sono stato rimproverato per la "scelta selettiva" di Siena.
Beh.. purtroppo non è stata una scelta selettiva, ma semplicemente è stato PA36 a curare la cosa (al quale giro il "bravissimo") e come minimo doveva essere il primo a godersi la vacanza.

(GIà.. qualcuno lamenta di essere stato escluso da Siena, quasi come fosse una vacanza premio.
Nessuno sa invece quanto ho speso di benzina da NA a Siena, quanto abbiamo speso per mangiare e alloggiare 3 giorni fuori casa, nessuno sa che ho perso 3 giorni di lavoro, nessuno sa che forse invece di PRETENDERE le cose, dovrebbe imparare anche a GUADAGNARSELE).



Ritornando al discorso HELP, al momento è difficile gestire la cosa.
E' un cane che si morde la coda: tu vuoi sapere cosa fare per aiutarci, e io ti chiedo cosa sai fare per aiutarci?. E allora tu ti chiedi "si ma se non so cosa c'è da fare, come posso sapere se lo so fare? "

Stasera che rientro a casa, chiudo un paio di cosette in cantiere e vi faccio sapere .. qualche novità ce l'abbiamo

Scai,
non vedo perchè qualcuno dovrebbe lamentarsi perchè non è potuto venire a Siena, alcune considerazioni:
1) era un congresso medico e quindi gli osservatori vanno su invito;
2) va bene che il cheratocono è una malattia rara, ma se andavamo tutti non dovevano fare il congresso a Siena, ma nello stadio S.Paolo;
3) mi sembra che l'informazione sia stata repentina, circostanziata e corretta;
4) parlare dopo è sempre facile e preciso il perchè, quando sono stati organizzati gli incontri di Roma e Milano con il dott. Lombardi, erano aperti a tutti ma io non ho visto questa folla oceanica, eravamo in pochi.

Per quanto mi riguarda concordo con la possibilità di un aiuto economico, purtroppo con l'aiuto a gestire il programma non mi sento all'altezza, non sono un mago del computer.

perchè è nella natura umana



ti assicuro che se non si prendevano le adesioni prima ....be....avremmo avuto come minimo 50 pseudo candididati pronti a dire che a milano e roma sarebbero venuti anche loro

;


grazie

Semplicemente perchè siete 230 iscritti... e non tutti la pensano come te.. purtroppo..

Grazie Scaistar, attendiamo notizie e proposte!!! Un bacione!!!!

Le proposte per il momento.. sono nella sezione

GDL: GRUPPO DI LAVORO
>> http://cheratocono.altervista.org/phpBB2/index.php

NON MI DIRE CHE NON l'HAI VISTA???

Ovviamente.. riservata solo a quelli che hanno voglia di contribuire, e che sono in grado di dare un apporto, in qualsiasi modo e sotto qualsiasi forma.

[quote="scaistar
Semplicemente perchè siete 230 iscritti... e non tutti la pensano come te.. purtroppo..[/quote]
Scai mi permetto una correzione siamo 230

Certo SIAMO,
ma in questo caso SIETE voi a non essere d'accordo con me

Sì che l'ho vista (anche se la vista non è certo la mia dote migliore) ma non riesco ad entrarci!!!

Sai, pensarla tutti allo stesso modo è praticamente impossibile e d'altronde il bello del confronto è proprio questo, non trovi???
Le critiche ci potranno anche essere, come in tutti i gruppi di lavoro, però credo che gli attestati di stima per il VOSTRO splendido ed utilissimo lavoro siano sicuramente in numero maggiore e, credimi, non sono complimenti fini a sè stessi ma considerazioni sincere e spontanee dettate dal valore che ha assunto il vostro sito per la vita di molti di noi...
Credo che vi basti leggere che molte persone dopo aver partecipato al forum si sentono già molto meglio, per sapere subito quanto conta il vostro lavoro!!!!

Infatti e a loro che penso quando ogni tanto mi fanno girare le bocce e mandarei all'aria tutto...
E soprattutto.. penso a tutto quello che c'è da fare.. e che mi piacerebbe realizzare.
Ancora non riesco a credere che fino all'anno scorso un cheratoconico era solo dinnanzi alla malattia. Ci sono le Associazioni più strane e i comitati più impossibili... eppure per noi che abbiamo il KC è come avere un nuovo virus "aviario" (e menomale che il KC è noto da 150 anni in letteratura)

PROPRIO PER QUESTO IL VOSTRO LAVORO ASSUME ANCORA PIU' VALORE!!!