Ciao a tutti!

In questa sezione intendo raccogliere le “firme” di tutti coloro che vogliono richiedere alla redazione di Elisir (trasmissione di rai3) una puntata sul problema del cheratocono, sulle cure ed eventuali tecniche alternative al trapianto.

In questa fase voglio solo capire a quanti di voi interessa l’iniziativa anche perché più siamo e più abbiamo possibilità di riuscire.

Quindi, per ora, chi è interessato può lasciare un messaggio con nome o e-mail oppure se preferite potete scrivermi a fiorella.gg@libero.it in modo tale da poter decidere insieme come procedere.

Naturalmente se avete altre idee proponete pure….
Ciao e baci.

eccoti ol tuo primo iscritto
max

io sono con voi

mi associo anch'io!!

Pure io! Questa sarebbe una bella cosa, complimenti! Teniamoci aggiornati se eventualmente ci dovesse essere una serata dedicata al tema!
Ciao e grazie!

Roberto

io apprezzo che tra i 60 e più iscritti ci sia qualcuno con un minimo di spirito d'iniziativa.
vorrei dare pure il mio consenso.. ma, ahimè,.. come ho già detto non guardo la TV.. per cui non so nemmeno di che parla Elisir.

Trovo cmq prematuro organizzare una cosa del genere... quando siamo giusto una decina a scrivere.. e quando non sappiamo nemmeno cosa andare a chiedere?

Che chiediamo?
Di incontrare i "Capi" dell'oftalmologia italiana?
Che qualcuno ci trovi la soluzione al più presto?
Che mettano sul Ring il Prof. Lombardi e qualcun'altro?

le cose o si fanno per bene.. o è meglio lasciar perdere.
A mio avviso.. dovremmo prima maturare un pò di conoscenze.. e di coscienze..

Caro Scaistar,hai propio ragione,bisogna prima capire personalmente e non sperare di demandare ad altri la fatica dell'acquisizione delle informazioni corrette e verificate le sole capaci di farci veramente comprendere il problema nella sua complessita' ed entrare nei meccanismi che regolano in questo paese ed altrove l'imprimatur dell'ufficialita' delle tecniche,metodiche e terapie medico-chirurgiche.
Faccio un esempio per tutti:mi consta che la Prof.Levi Montalcino,il giornalista Piero Angela ed altri hanno dichiarato pubblicamente che le fialette di acqua contenenti principi omeopatici in realta' contengono "acqua fresca".
Al di la' della banalita' dell'affermazione,in generale l'ambiente medico ufficiale la pensa cosi'.
Ma guarda caso, la "casa dei Windsor",cioe' i reali di Inghilterra, hanno scelto l'Omeopatia come modalita' terapeutica ufficiale per tutti i membri della famiglia,e cio da almeno tre generazioni ed a loro non mancano ne' le possibilita' finanziarie,ne'le informazioni corrette.
Ed allora casa pensare?!
E' molto semplice,smettetela di pensare ed agite,sperimentate,curiosate,domandate agli operati delle varie tecniche come stanno,cosa gli era stato detto o promesso prima dell'intervento,e cosa si sia realmente verificato dopo.
Non demandate a nessuno tale indagine vitale per i vostri occhi.
Il recupero della Vs. vista non avverra' perche voi ,pigramente,attendete che qualcuno comprenda ,impegnandosi con fatica per voi,ve la dovrete conquistare con lavoro e fatica.
Spero di smuovervi un po' dalla Vostra pigrizia.
Buona Notte

Ciao ragazzi!

Innanzitutto ringrazio tutti voi che avete accolto la mia iniziativa!

Poi volevo dire che capisco scaistar .... infatti a molti non piace la tv quindi è normale non conoscere Elisir soprattutto perchè non è pubblicizzato come ad esempio "amici" o "grande fratello" .... ma ti assicuro che sono due generi completamente diversi!!!!!!!!!

A sorprendermi, invece, è il professore L. .... dovrebbe conoscere la trasmissione... quindi non capisco perchè non è d'accordo, anche perchè io non voglio che ci sia qualcuno a dirmi cosa fare o non fare .... voglio solo conoscere un po' tutto .... e qui ho conosciuto ragazzi che dopo anni ed anni ancora hanno le idee confuse (e non certo per colpa loro)

un'altra cosa che mi sorprende dal prof. L. è che dovrebbe essere d'accordo sul far conoscere a tutti eventuali cure.... dovrebbe saperlo che ci sono tantissime persone che sono convinte che oltre al trapianto non esiste NULLA e mai nessuno gli ha detto il contrario!!! quindi cosa vogliamo fare? li lasciamo ad aspettare anni ed anni fino a che non possono più fare nulla???????????
Mi sembra un po' da egoisti ..... io penso ai miei di occhi e gli altri ....si fregano!!!!!! e no!!!! non va bene!!!
Se dico questo è perchè da parte mia devo ringraziare questo forum che mi ha permesso di capire che non sono sola ... come credevo prima... quindi perchè non aiutare anche altri???
Baci.

brava fiorys sono d'accordo,
soltanto aprendo un dibattito pubblico potremo arrivare a qualcosa di concreto,
non facciamo l'errore di creare mostri che in realtà non esistono
come in ogni cosa ci sono persone in buona fede e persone cche non le sono.
non vedo cosa ci sia di diverso tra elisir e questo forum.
vogliamo solo vedere con gli occhi come stanno le cose,
se il prof lombardi ci tiene che la sua tecnica sia riconosciuta,
cosa c'è di meglio di un dibattito in cui si mettono le carte in tavola ed
ognuno dirà la sua.
come ho già detto non abbiamo nulla da perdere, e non abbiamo paura di nessuno,
quanto alle conoscienze, ritengo di averne acqusite in questi anni ,
a sufficienza per poter giudicare da solo dove stà la verità.
per finire qui non si tratta di eleggere un vincitore e uno sconfitto,
ma solo di dare delle risposte in scienza e coscienza
è difficile credere che tutte le mele siano marcie, cerchiamo quelle buone e autonome.
ciao a tutti

OK... il prof. arriverà con la sua bella cartellina piena di pazienti felici e contenti.
Dall'altro lato chi mettiamo? La Bindi? Sirchia?
Cosa ne sanno loro di Cheratocono?
Allora ci mettiamo il massimo esperto di cornee....
Il prof. Merlin? (perchè dovrebbe essere lui il massimo esperto?).
E' già successo... e non vi dico le risposte ridicole che ha dato.
Allora ci mettiamo il nuovo Presidente del SOI che ha preso il posto di Merlin... ma chi ci garantisce che è lui l'esperto di cornea?
Chiediamo spiegazioni sulla MiniARK? Come potrebbero spiegarcela se non l'hanno mai praticata? e sanno solo che "Mammina ha detto che fa male..."
Allora chiediamo di farne una sperimentazione? come la Bindi fece con Di Bella?
E il risultato quale sarà? "la MiniArk non da nessun beneficio apprezzabile. Sui pazienti da noi testati non abbiamo riscontrato nessun miglioramento ecc..eccc.".

E il Prof. risponderà (giustamente) "E grazie! Vorrei conoscere chi ha praticato la MiniArk, il curriculum e l'esperienza di questo chirurgo, la bontà degli strumenti usati.... bla bla bla bla.. Avranno usato di sicuro la MiniARK su KC di tipo IV e si sa che in quei casi non può funzionare nemmeno un miracolo ecc ecc.."

Il Risultato?
Non riuscite ad immaginarvelo?
La MiniArK continuerà ad essere NON riconosciuta e dall'altro lato ci sarà gente che continuerà a farsi operare con il medio alzato verso il ministero della Salute....

E ora? voi che fate?
Avete le idee più chiare su quale strada prendere?



Beh.. è facile fare gli eroi sul web..
ti ricordo che allo stato attuale siamo tantissimi iscritti e abbiamo una marea di visite giornaliere.. in confronto ai messaggi iscritti.

Voglio ricordarti ancora che io sono l'unico che si è esposto, che ha lasciato tutti i recapiti, e che parla apertamente con i Prof e qualsiasi altro.. anche se non so se un giorno finirò sulla loro poltrona.

Molti... tengono la bocca chiusa... perchè poi comunque devi ritornare sotto i ferri... e allora non puoi esporti qui.. se no poi ti fanno pagare l'extra.. oppure ti rovineranno gli occhi per vendetta...

S'è c'è uno che non ha niente da perdere .... quello sono proprio IO

scusate ma a volte non vi capisco proprio.....

qui nessuno vuole fare l'eroe e mi cheido come mai qualcuno lo
pensa!!!!

se non ha senso parlarne, perchè tanto ognuno resta della propria opinione, a che serve questo forum??????? non mi pare ci sia tanta differenza tra questo e un programma televisiono tranne per il fatto che la tv è a la portata di piu' persone!

se non se ne puo' parlare in tv ... per paura dei pareri contrari.... allora continuiamo qui ... tanto tutti siamo dello stesso parere ...lamentarsi eternamente!!!!

Mi sembra di vedere una certa rassegnazione .... e di certo confusione...

io voglio solo conoscere il parere di più parti possibili perchè essendo ignorante in materia ne ho bisogno.....
qui non siamo tutti dottori!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Il prof. L. sarà anche bravo.... non lo metto in discussione anzi... ma molti non sanno nemmeno che esiste... magari persone che potrebbero trarne benefici!

Io conosco solo un ragazzo operato con la mini-ark anche se dal proff. Abb. di Roma ma ancora è troppo presto per vedere i risultati. Ma più siamo e piu' possiamo scambiare conoscenze.
Ciao

mi sembra che anch'io ho lasciato tutti i recapiti e parli apertamente con tutti,
sicuramente bisogna riconoscerti la paternità del sito, ma mi sembra di essere stato uno dei primi iscritti, e uno dei più attivi
sono 5 anni che raccolgo informazioni sul cheratocono potrei porci una tesi di laurea ,per quel che riguarda alisir, non vedo dove sia il probblema
sarà solo una delle tante campane, in fin dei conti non possiamo negare meririti,alla chirurgia moderna che sono inconfutabili e non parlo solo di cornee.
io non nutro una grande fiducia nei confronti dei medici,
sia per natura che per esperienza, ma sono sicuro che dietro a questa storia del ck non ci siano i presupposti finanziari per ipotizzare una lobby di questa portata
rimaniamo coi piedi per terra.

A parte tutto quello che dite, c'é da ammettere una cosa: solamente chi ha la possibilitá di usare internet viene a conoscenza delle tecniche alternative al trapianto di cornea, a meno che non abbia la "fortuna" (per modo di dire) di conoscere altre persone che avendo il kc si sono sottoposte a miniark o che almeno AVENDO INTERNET ne conoscono l'esistenza.
Quindi lo scopo del programma televisivo non sarebbe certo quello di dare delle riposte certe ed incontestabili riguardo la veritá sul cheratocono, la medicina ufficiale e la miniark, bensí sarebbe quello di porre nuove domande allo spettatore-malato ossia: esistono rimedi alternativi al trapianto? Qunato sono efficaci? Perché vengono osteggiati? e via dicendo. Alla fine magari queste persone ce le ritroveremo qua, forse piú confuse di prima (come tutti noi del resto) ma almeno si sará reso loro il servizio dell'INFORMAZIONE.
Poi stará a loro (come a noi) fare le proprie scelte...

Saluti
Goliath

Io mi associo all'iniziativa. Non pretendo di trovare nessuna risposta in una trasmissione televisiva, ma è giusto che TUTTI (non solo chi ha la possibilità di usare internet) sia messo in grado di poter valutare da sè cosa sia giusto fare. A quanto pare (a livello scientifico) nessuno verrà mai a dirci che la mini ark sia la soluzione migliore del problema e nessuno potrà mai dimostrarci il contrario! E' una scelta che appartiene a noi... e la dobbiamo prendere "nel modo più sereno possibile". In seguito saremo solo noi a poter dare credibilità ad una teoria o all'altra... ma intanto credo che non vada escluso nessun confronto.. nessuna informazione! A presto...

Calma. Non fraintendetemi.
io non ho detto che non va bene l'iniziativa TV.
Sto solo dicendo che esistiamo da 1 mese. Che non ci conosciamo nemmeno. Che non abbiamo discusso ancora di niente. Che non abbiamo ancora sentito nessuno... e che se per caso riuscissimo ad approdare in TV.. non saprei (almeno parlo per me) cosa effettivamente avrei da chiedere, dove vorrei arrivare...
cerchiamo prima di capirci... ecco CAPIAMOCI... e poi agiamo tutti insieme..
Se partiamo già "mezzi disaccordo"... che andiamo a fare in TV?